Shining River〜難病アラサーの日々 -16ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

きました!
私はこれで東京都に住むことにこだわらなくてよくなるので、素直に嬉しいです。
負担がどうなるかは分からないけど、とりあえず、良かった。

難病の医療費助成 第一弾の110疾患決定

厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第4回) 資料

 2015年1月の難病医療法の施行を前に、厚生労働省の専門委員会は27日、医療費助成の対象となる約300疾患のうち、第一弾となる110疾患を決めた。

医療費助成が決まった110疾患

 ▽球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘赤血球を伴う舞踏病▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症▽先天性筋無力症候群▽多発性硬化症/視神経脊髄炎▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー▽封入体筋炎▽クロウ・深瀬症候群▽多系統萎縮症▽脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)▽ライソゾーム病▽副腎白質ジストロフィー▽ミトコンドリア病▽モヤモヤ病▽プリオン病▽亜急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症▽HTLV―1関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症▽アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡▽表皮水疱症▽膿胞性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス▽皮膚筋炎/多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病▽血栓性血小板減少性紫斑病▽原発性免疫不全症候群▽IgA腎症▽多発性嚢胞腎▽黄色靱帯骨化症▽後縦靱帯骨化症▽広範脊柱管狭窄症▽特発性大腿骨頭壊死症▽下垂体性ADH分泌異常症▽下垂体性TSH分泌亢進症▽下垂体性PRL分泌亢進症▽下垂体性ACTH分泌亢進症▽下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症▽下垂体性成長ホルモン分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症▽家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)▽甲状腺ホルモン不応症▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症▽肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症▽リンパ脈管筋腫症▽網膜色素変性症▽バッド・キアリ症候群▽特発性門脈圧亢進症▽原発性胆汁性肝硬変▽原発性硬化性胆管炎▽自己免疫性肝炎▽クローン病▽潰瘍性大腸炎▽好酸球性消化管疾患▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症▽腸管神経節細胞僅少症▽ルビンシュタイン・テイビ症候群▽CFC症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群/チャージ連合▽クリオピリン関連周期熱症候群▽全身型若年性特発性関節炎▽TNF受容体関連周期性症候群▽非典型溶血性尿毒症症候群▽ブラウ症候群

(2014年8月27日 読売新聞)

検討会議の資料載せておきます。
生物学的製剤を使うなど、医療費が高額な人は、重症度が高くなくても対象になると記載がありますが、

例えば私のような、寛解を目指しながら生活しているような人はどうなのかがイマイチわかりません…。

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アクテムラの皮下注射をもらった時に、一緒にもらいました。

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中外製薬の、患者さんサポートプログラム。

薬の作用の仕方や、
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日常生活で気をつけること、など載っています。
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これから1年間定期的に冊子がもらえるそうです。

ハガキで申し込み→確認の電話が来るだけで無料なので、多分中外製薬の患者メンバーに入るのかとは思いますが(笑)
無料ならもらっておいても損はないかなと思います。

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モニターにたくさん選んでいただけて嬉しい日々です。

今回頂いたのは、セルフューチャーさんの洗顔バーム
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一見なんだこれ!?という感じですが、クレンジングです。

ホホバ種子油配合で、
オイルやミルク、ジェル、どれとも違う新感覚クレンジング。

ウォータープルーフのメイクも、溶けたバームの粒子が肌の表面に残ることでするっと落ちる。
また、美容成分配合で、洗い上がりもっちりなのに、ダブル洗顔不要!

こういうバームやクリームタイプのクレンジングって、ぬるぬるしたりダブル洗顔が必要だったりするのが面倒だったのですが、
これ一つでいいのは楽ちんですね。

美容成分の中身も、ザクロ果実エキス・イチゴポリフェノール・ユズセラミド・コラーゲン・ヒアルロン酸・プラセンタエキス・ビタミンC誘導体など、自然のものが多く何だか安心。

さて、開封の儀!
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パッケージがシンプルで好印象。

ぱか。
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おお、バーム!

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バターのような不思議な感触。

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肌に乗せると、とろーっと溶ける?というか、肌に馴染むのが分かります。

実際に使ってみた感じ、確かにメイク落ちはかなりいいです。
でも、やっぱりオイルのべたっと感は肌に残る感じがして、私はダブル洗顔しちゃいました。

冬の季節や乾燥肌の方は気にならないかも!
今は残暑厳しいので。

ということで、涼しくなって来たらまた登場しそうな予感です。
ありがとうございました。

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他人のことなんて放っておけ、って、

わかっているけど、そうもできないから困るわけですよ。

だって、その人が潰れて行くのを
ただ眺めているなんてできないでしょう。

と、思う私は甘いのかなぁ。

自分は元気だと思いたいのに、
働かない頭、動かない体、すぐに疲れる体、
ミスばかりの毎日で、どうしたらいいのか。

やりたいことも、やらないといけないこともたくさんあるのに、
どうにもうまくいかない。

私こんなに仕事できない人だったのかな。
悲しい。

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デリケートな肌にぴったりの石鹸、美白石鹸ペマエンジェルをいただきお試しさせてもらいました!
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こちら、実は前からずーっと試したくて、でもモニターに外れ続けたもの(笑)
今回念願叶っていただけました!嬉しい。

何で試したかったかというと、この石鹸、メーカーの代表の方自身が、

「リーズナブルな価格で肌に優しく、デリケートゾーンにもフェイシャルにも使えるものを」

という思いで開発した石鹸だから。

このペマエンジェル、ジャムウ半生石鹸というものなんですが、
ジャムウとは、インドネシアに古くから伝わる、植物由来のハーブのこと。

このぺマエンジェルは、女性の視点で考えられた女性のための石けんで、

石けんの素地オイルにはパーム油、ヤシ油、オリーブ油を使い、

消臭効果や美白効果もある…といういたれりつくせりの石けんです。

この美白効果に使われているのは、ホワイト377という成分。
デリケートゾーンは黒ずみやくすみが気になるだけに、石けんに美白効果があるというのはうれしい驚きです。

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全成分も公開されてますが↓、天然成分が多いのもうれしいですね。

カリ含有石けん素地、水、フェニルエチルレゾルシノール、ビンロウ果実、パパイヤ果実エキス、カミツレエキス、セージ葉エキス、ローズマリー葉エキス、セイヨウハッカ葉エキス、カッコンエキス、アロエべラ葉エキス、カユプテ油、ダマスクバラ花油、ゼラニウム油、ローズウッド油、スクロース、エタノール、BG、シリカ

使い心地としては、普通の石けんと変わらず、特に刺激もなく使えました!

消臭効果に期待したかったので、足も洗ってみましたが、何となく、いつも気になるパンプスを脱いだ後のにおいがましになったような。

これから美白効果にも期待して、安心して使い続けようと思います!

素敵な商品をありがとうございました。

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