Shining River〜難病アラサーの日々 -12ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

私はあの時に1度死んだと思っているので、

そう考えればもう色んなことはどうでもいいし、
後悔しないように生きたい、と思う。

でも、何かに本気になるのは怖い気もする。

何かにすがったり、何かを求めたりするのは何だか躊躇する。


批判したりするだけじゃだめで、じゃあ、って自分から動かないと、って、いつも分かっているんだけど、

許すこと、受け入れること、
ぴんと張った糸をたるませることは、私1人では難しい。

もっと頑張りたい。
けど、頑張る気力と体力は、今の私にはないよ。

元気に見えても元気じゃないよ。
いつもどこかが痛い、しんどい、体力がない。


病気と向き合い、受け入れて、
前向きに歩んで行く。

私もそんな風にできる日が来る、はず!

音楽に縋って生きていく。

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村

にほんブログ村 ライフスタイルブログ 一人暮らしへ
にほんブログ村
おはようございます。

やりたいこととやらなきゃいけないことの板挟みの毎日で、
もーなんか時間と体力が本当に!足りない!!あと財力も…。

こんなに優遇してもらってるのに、帰ったら何もできず、
毎日寝落ちで朝を迎え、
友達との予定もドタキャンばかり。

今朝は熱っぽいし、
でも行かないと来年も有給ないし、
電車も混んでるし、
八つ当たりしたい気分[みんな:01][みんな:02]

こんな日もありますよね。

それでも明日は来るから、色々諦めたり流したりしながらも、
みんな生きていくしかないんだな、きっと。

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村

にほんブログ村 ライフスタイルブログ 一人暮らしへ
にほんブログ村
何だか今日はいらいらーな日でした[みんな:01][みんな:02]

朝から大学病院の産婦人科で、子宮内膜症の診察。

腫瘍マーカーの値、初めて全部基準値内でした!!やった!!
エコーもしてもらったけど、コメントなしだったので特に変わりなかったみたい。

でも、大好きな美人の先生が病院を変わられるらしく、ショック…あせる

次回から、同じ女医さんではあるけど違う先生です。

入院中にすごく励ましてくれた、大好きなサバサバタイプの先生だったから残念だけど、
次からの先生とも仲良くなれるように頑張ろ。

その後から仕事に行ったんですけど、

何でこうしないの?
とか、
何ですぐ聞かないの?
何ですぐやらないの?

っていうことばかりで、もういらいら[みんな:03]
きっとそういうのも全部待ったり見守ったりしないといけないんですけど…。
大人にならないと。
冷静に待てる人になりたい…。

うう、やけ食いしてしまうよー。

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村

にほんブログ村 ライフスタイルブログ 一人暮らしへ
にほんブログ村
通院記録忘れてた。

検査結果は大きくは変化なし。

・ステロイドは10mgでキープ
・今後は二ヶ月で1mgずつくらいの減量ペース。
・とりあえずの目標は5mg
(0が目標ではないのか[みんな:01]しょうがないね。多分ずっと飲み続けるんだろうな。)

・減らして行くにつれて、減量時~1週間くらいの痛みが増している→みんなそうとのこと。

・アトピーが完全に再発→抗ヒスタミン剤と塗り薬のステロイド処方。
おそらくプレドニゾロン減量のせい。

・貧血継続中、また、平均赤血球容積の値が検査する毎に減ってきているので、次回はその点で細かい検査を入れるとのこと。
今はどんどん減っていて。普通の人の半分くらいしかない。

平均赤血球容積…赤血球の大きさとかのことみたい。赤血球がもともと小さいのかも。

ということで、薬。

・プレドニゾロン 10mg 毎朝…ステロイド
・タケプロンOD 15mg 毎朝…胃薬
・アレロック錠 毎朝晩…抗ヒスタミン剤

・キンダベート軟膏 毎朝晩…軽ステロイド 塗り薬

・バクタ配合錠 週二回朝晩…抗生剤(日和見感染、ニューモスチシス肺炎予防)

・アクトネル17.5mg 週一回(骨粗鬆症予防)

・アクテムラ皮下注射 二週間に一回(生物学的製剤)

最近は体力がないことと、食欲が異常なこと、時々身体の痛みがあることと、傷や痣ができやすいこと以外は、
あまり気にせず生きていけています。

しんどいこともあるけれど、あの入院中の日々を思い出せばどんなことも乗り越えられる気もします。
あ、もちろん無理はダメだけど。

ゆっくり生きて行きましょう。

さて、明日も病院です。

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村

にほんブログ村 ライフスタイルブログ 一人暮らしへ
にほんブログ村
一時期CMでも大きく宣伝してた、Carinaのお酒。

ジュレのお酒って新しい!
と思ってたけど、瓶での販売だったから、後処理が面倒だなーと思ってたら、
photo:01


パウチタイプが出ました!

今回いただいたのは、もも杏仁、いちごミルク、マンゴーヨーグルトの3種。
photo:02


photo:03


photo:04


友達にも飲んでもらいましたが、どれも飲みやすく、またワンハンドで食べられるから楽ちん♪

特にマンゴーヨーグルトがお気に入りでした。
アイスやヨーグルトにかけたり、牛乳や豆乳と混ぜても美味しそうだな。

素敵なアイテムをいただきありがとうございました!


宝酒造のモニターに参加中

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村

にほんブログ村 ライフスタイルブログ 一人暮らしへ
にほんブログ村