こんばんは。
診察でした!
嬉しいこと二つ、ちょっと悲しいこと一つ。
・最近の体調…特に変化なし。月経時にめまいと立ちくらみあり。
痛みやしんどさは疲れた時に。
熱はないが、たまに咽頭痛あり。
→検査に大きな変化なく、ステロイド、明日から9mgに減量!!!!
やりました!!о(ж>▽<)y ☆
やっと、やっと夢の一桁台!!!!
まさか自分がプレドニゾロン一桁台まで来られるなんて。しかも大きな再燃もなく!
とっても嬉しいです。
でも、油断するとまた甘くなっちゃうから、気をつけつついこう。
・診察が2ヶ月に1度に。
10mgを切ると診察の頻度が減るようで、次回は12月になりました。
年末忙しいと思うけど大丈夫?と聞かれ、確かに出勤日なんですけど、(笑)まぁなんとかなるかなぁと…
・バクタなくなりました。
ニューモスチシス肺炎予防の抗生剤のバクタが今回からなしに。
10mg切ればなくすって前いってたので、その通りに。
・貧血が決定的になり、鉄剤飲むことになりました。
毎回ヘマトクリット値が低く、(10.0近辺をうろうろ)、今回少し詳しく検査してもらったのですが、
血清鉄の値が基準より低く、不飽和鉄結合能の値が基準より高いため、鉄欠乏性貧血だろう、とのことで、鉄剤飲むことになりました。
ちなみに血清鉄の基準値70-150に対して24(!!)、不飽和鉄結合結合能は基準値180-270に対して416とのこと…はは…
99%の鉄はたんぱく質と…?何言われたかぼーっとしていて覚えていなくてごめんなさい…
なんか、このぼーっとしたり、月経時にふらふらしたりするのも、やはり鉄欠乏性貧血のようです。
これはスティル病のせいというより、元々そうなんだとか。
ということで、明日からフェロミア錠始まります。
どうやら吐き気がひどくて食事できない人までいるらしく

、その場合は食後でもいいので、1日一回、飲めるタイミングで飲んでOKとのこと。
あと、雑談で、スティル病が国の特定疾患になる話もしてきました。
これでいつか引越ししても大丈夫だねっというのと、国にちゃんと守ってもらってね、って言ってました。うん、あれだけ大変だったんだから、守ってもらお。
どうやらその申請、今までは6、7月に一斉にしていたものが誕生月に変わるかも?っておっしゃってました。
私、年明けが誕生日なんですが、どうなるのかなー。
というこで、お薬!
・プレドニゾロン錠 9mg 毎朝
・アクトネル17.5mg 週に一回
(そういえば、骨粗鬆症の検査結果を見せたら特に問題はなかったけど、この薬は続けないといけないって言われちゃいました。いつまで飲むんだろう)
・タケプロンOD錠15 毎朝
・フェロミア錠50mg 毎夕食後
・アレロックOD錠5 毎朝、就寝時
・アクテムラ皮下注162mg 2週間に一回
です!
最近の私はというと、太りました。ええ、退院後最高値。油断。
そして、寒くなってきたから、そして運動不足のせいか、関節痛がたまにあります。
鉄剤、飲み続けてもっと元気になれたらいいんだけど、、、。
皆さんも、少しでも元気に毎日が過ごせますように。