Shining River〜難病アラサーの日々 -11ページ目

Shining River〜難病アラサーの日々

アラサー難病女子の、成人スチル病と付き合いつつゆっくり生きていくブログ。

2013年難病・膠原病「成人スチル病(AOSD)」および子宮内膜症発症。現在もまったり治療中。
普通に生きているけど、どこか生きづらい毎日。

こんばんは。
診察でした!
嬉しいこと二つ、ちょっと悲しいこと一つ。

・最近の体調…特に変化なし。月経時にめまいと立ちくらみあり。
痛みやしんどさは疲れた時に。
熱はないが、たまに咽頭痛あり。

→検査に大きな変化なく、ステロイド、明日から9mgに減量!!!!

やりました!!о(ж>▽<)y ☆
やっと、やっと夢の一桁台!!!!

まさか自分がプレドニゾロン一桁台まで来られるなんて。しかも大きな再燃もなく!

とっても嬉しいです。
でも、油断するとまた甘くなっちゃうから、気をつけつついこう。

・診察が2ヶ月に1度に。
10mgを切ると診察の頻度が減るようで、次回は12月になりました。
年末忙しいと思うけど大丈夫?と聞かれ、確かに出勤日なんですけど、(笑)まぁなんとかなるかなぁと…

・バクタなくなりました。
ニューモスチシス肺炎予防の抗生剤のバクタが今回からなしに。
10mg切ればなくすって前いってたので、その通りに。

・貧血が決定的になり、鉄剤飲むことになりました。
毎回ヘマトクリット値が低く、(10.0近辺をうろうろ)、今回少し詳しく検査してもらったのですが、
血清鉄の値が基準より低く、不飽和鉄結合能の値が基準より高いため、鉄欠乏性貧血だろう、とのことで、鉄剤飲むことになりました。
ちなみに血清鉄の基準値70-150に対して24(!!)、不飽和鉄結合結合能は基準値180-270に対して416とのこと…はは…

99%の鉄はたんぱく質と…?何言われたかぼーっとしていて覚えていなくてごめんなさい…
なんか、このぼーっとしたり、月経時にふらふらしたりするのも、やはり鉄欠乏性貧血のようです。

これはスティル病のせいというより、元々そうなんだとか。

ということで、明日からフェロミア錠始まります。
どうやら吐き気がひどくて食事できない人までいるらしく、その場合は食後でもいいので、1日一回、飲めるタイミングで飲んでOKとのこと。

あと、雑談で、スティル病が国の特定疾患になる話もしてきました。
これでいつか引越ししても大丈夫だねっというのと、国にちゃんと守ってもらってね、って言ってました。うん、あれだけ大変だったんだから、守ってもらお。

どうやらその申請、今までは6、7月に一斉にしていたものが誕生月に変わるかも?っておっしゃってました。
私、年明けが誕生日なんですが、どうなるのかなー。

というこで、お薬!

・プレドニゾロン錠 9mg 毎朝
・アクトネル17.5mg 週に一回
(そういえば、骨粗鬆症の検査結果を見せたら特に問題はなかったけど、この薬は続けないといけないって言われちゃいました。いつまで飲むんだろう)
・タケプロンOD錠15 毎朝
・フェロミア錠50mg 毎夕食後
・アレロックOD錠5 毎朝、就寝時
・アクテムラ皮下注162mg 2週間に一回

です!

最近の私はというと、太りました。ええ、退院後最高値。油断。
そして、寒くなってきたから、そして運動不足のせいか、関節痛がたまにあります。

鉄剤、飲み続けてもっと元気になれたらいいんだけど、、、。

皆さんも、少しでも元気に毎日が過ごせますように。

この前旅行に行ってきました。

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紅葉はまだだったけど、風景がとてもきれいで心洗われると共に、

もっと私は中身のある人間にならないといけない、と反省しました。

勉強ができるとかできないとか、
仕事が早いとかではなく、

人間として、ああ、この人は深みのある人だ、と思ってもらえるように、
頑張りすぎずにやっていきたいと思います。

とは言っても、
今週もジムには行けていないし、
勉強もできておらず…なので、まずは体調整えることから( ´(ェ)`)

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ピュア5エッセンスマスクをいただきました[みんな:01]

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i-voceで月間ランキング一位にもなったこのマスク。
私がいただいたのは美白、肌荒れ用。

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薬用なのと、コットン素材のマスクが嬉しい!

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10枚が2パックなので、中身が乾きにくいのもいいですね。

肌につけた感じはとても良くて、やはりコットンマスクじゃないとね!と好印象。
刺激もなく、お風呂上がりの肌につけても乾きにくく、
マスク自体が少し大きめなので、顎の下、首との境目あたりまで覆えて好きです。

ただ、今からの時期使うにしては少し保湿が足りないかな?
もちろん美白、肌荒れ用なので、そこを求めてはいけないのですが…。

これを使うと多少翌日の肌の疲れがましな感じはありましたよ♪

ドラッグストアで手軽に購入できるなら、リピしようかなと思います。

素敵な商品をありがとうございました!



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