実は今も。
スティルだけじゃなくて、一般に難病と呼ばれる人の闘病記とか。
でね 、この病気って、快復してくれば見た目は元気なんですよ。
副作用でムーンフェイスになったり、体重が増えたり、何かしら痛みが残ったり、皮膚や筋肉や臓器にも症状は出てるんだけど、見た目は普通の人と変わらないって人が多いように思います。
かくいう私もそうです。
入院時、お見舞いに来た同僚や友人、家族、同室になった患者さんとかのほとんどの人に言われた、
「元気そうじゃん」
「点滴とかしないの？」
「全然痩せたりとかしてないね」
「いつ頃退院できそうなの？」
って言葉。
これがどんなに辛かったか。
今はもういいんです。
色んなことを受け入れつつあるし、この病気と一生生きて行こうと思えるから。
でも、発病してからまだ1ヶ月とかの時に言われたのは本当にしんどかった。
数日前までは車椅子だったんですよ。
一日中点滴で、毎日検査ばかりで、痛い思いも理不尽な言葉もたくさん受けて、
正直自分はもう死ぬんだと何度も何度も覚悟して、
それを踏まえての今なわけですよ。
そして一生治らないし治療法もない、いつ再発するかわからない恐怖、副作用への恐怖、
これからの人生への不安、
そんなものを抱えながらの、
元気に見える今なわけです。
こういう葛藤というか、ジレンマみたいなものを、やっぱりこの病気になった方はみんな感じていて、
その絞り出すような言葉を読む度に涙が出ます。
病気や怪我の辛さは、なった本人にしかわからないところも多いと思います。
見た目がどんなに元気でも、その人が何を抱えているのかは本人にしか分からない。
だから大事にしろとか、変な言葉をかけるなとか言うわけじゃないです。
実際私もこの病気にならなかったら、どんな風に本人に接してあげたらいいのか分からなかったと思うし、言葉なんてかけてあげられなかったと思います。
けど、もし周りや隣に、私と同じような病気で苦しんでいる人がいたら、
「元気そうだね」
と言う前に、相手が話し出すのを待ってあげて欲しいと私は思います。
会ってすぐにそう言われると、もう私なら否定できません。
(すごく大変で本当に辛くて死ぬかと思ったけど、)今はほとんど大丈夫。
としか言えません。
今の私は、本当に成人スティル病なんて病気なの？ってくらい普通だけれど、
いつまたあの、このまま意識が無くなるんじゃないかってくらいの悪寒と高熱が出るか分からないし、
毎日ステロイドを飲まなければ本当に、嘘偽りなく生きていけないし、
アクテムラ(トシリズマブ)という生物学的製剤の点滴も、あと半年以上は続けなければいけません。
まだステロイドの量は多いので、感染症などにかなり気をつけないといけないし、
もしかかってしまったら重症化してしまうので、肺炎などにも気をつけないといけません。
すごく疲れやすいので、無理をすると身体のだるさや痛みがひどくなって一日中寝たきりになります。
頑張れば普通に動けるとはいえ、肩や肘や首、肩甲骨、太ももの付け根、膝、足首などの関節は正直いつも痛みがあります。
長時間立っていたり、激しい運動をすることはできません。
日によっては鎮痛剤の意味がないくらいに痛い時もあります。
何が起こるか分からなくて不安なので、海外や国内の旅行も…私は行こうとは思えません。
だって旅行先で再燃したらどうすればいいの…。
そして子どもはステロイドが減るまで産めません。
出産時には細心の注意が必要です。
もし無事に産めたとしても、出産後に症状がひどくなる人が多いです。
このスティル病という病気に限って言えば、将来は関節リウマチへの移行が認められる人が多いそうです。
これでも私は元気っていえるんでしょうか。
健康な人よりもすこーし生活が制限されてるだけ、なんて、私の目を見て言えますか。
一緒に覚悟を背負って欲しいって、言いたいです。
誰かとこの苦しみを分かち合えるのならどんなにいいのか。
怖いです。
私に少しでも元気な、少しでも健康な未来は来るのか？
恋愛なんてもうできないんだろうな、とも、思います。
何で私だったんだろう
そんなの、何千回も考えたのに、まだ、受け入れられない、受け入れようとしている、、、
その狭間の私が、います。
発病から約5ヶ月経った今、何だか今の気持ちを表しておきたくてこの記事を書きました。
もうあまり、1人で泣くことはなくなったけれど、やっぱりたまにしんどいなって時はあります。
またこんな風に重いブログを、書いてしまうかも。
未来の私が、少しでも元気な姿でこの記事を読んでくれていますように。
ある成人スティル病患者の戯言でした。