こんばんは。
先天性心疾患を持っている慎です。
無事復活しました！！
先月の分は急遽入院となったため、書く余裕がありませんでした。
申し訳ありません🙇
今回は入院であった出来事を中心に書いていきたいと思います。
※非常に大事な話ではあるのですが、死についての話も含まれますので苦手な方はブラウザバックしていただけますと幸いです。
今回の入院の主な理由は、急激な浮腫で体重が+7kg近く増えたため、心不全症状がひどく出てしまい入院になりました。
血液検査や尿検査をしたところ、どうやら腎臓の方にダメージがいっていたみたいです。元々腎臓から蛋白尿は出ていたのですが、それが悪化して、蛋白4+や3+、潜血3+、アルブミンが1.6まで下がっていたりで、ネフローゼに近いような状態になっていました。
腎臓の病気というよりは、常にあるチアノーゼの影響でチアノーゼ腎症の状態になっているみたいです。
詳しく調べるための腎生検もリスクが大きすぎるためできず、根本的に治す事ができないため、塩分制限や安静、蛋白を出にくくする薬を始めたりで悪化させないようにコントロールするという方針になりました。
加療の甲斐もあって退院時には蛋白1+、潜血-、アルブミンは2.3まで回復して浮腫も改善しました。
元々塩分は控えるように言われていたのですが、今回の件でより厳しく塩分制限されるようになりました。
入院期間で薄味にも多少は慣れたのですが、元々塩気のある物が好きということもあり、いつも食べていた料理が薄くておいしいと思えずモヤモヤした日々を送っています。
できる事、楽しみも少ない現状で食べる事がひとつの楽しみでもあり、ストレスの解消にもなっていたので、今後も食べたいものを食べれないというストレスが蓄積していきそうです。
今回の入院でも主治医から今後のことについての話がありました。前回と同じく病状の話から始まり、前回の入院の話、今回の入院の話、そしてリビングウィルについてです。
前は小児科から上がりたてということもあり、親も同席して話を聞いたのですが、今回は自分一人で話を聞くことになりました。
今の自分の状態がACHDの中でも重度な部類で手術やカテーテル、臓器移植などがそもそも難しく、現状を維持するように薬で治療しているのですが、チアノーゼが残っているため色んな臓器に負担がかかってる状態にあるそうです。そのため、今は平常時のSpO2が80%台ですが、70%台、60%台とゆっくり少しずつ落ちていくそうです。
自分が一番分かっているのですが、年々時が経つにつれて体力が落ちてきて疲れやすくなっているので、何となくは理解しているのですが、主治医から直接言葉にされるのはやっぱり辛いです。
ただ、前と比べて成長したと思った点は主治医に質問ができた事です。前回は初めて聞く死に関連する話で動揺や怖さがあって質問できませんでした。今回は2人だったというのもありますが、主治医に慣れてきたのと、自分で色々調べてこの先生は自分の事をすごく考えてくれている、という理解ができたということが大きいと思ってます。
和ませ目的なのか何なのか、救命処置のフルコースとかいうすごいワードが出てきた時はちょっとびっくりしました。
去年似たような話をされてから色々考えてはみたのですが、延命治療をするならどこまでするのか、人工呼吸器をつけるか否か、今の活動の方向性、自分の人生のゴール地点など考える事がどれも重くてほんとに些細な事しか決められてません。
余命宣告をされるような病気ではないものの、自分があとどれくらい生きるのかということも分からないため、今後の生き方を考えにくいというのは今すごく感じてます。
あっという間に1年経って年末になりましたが、皆さんは良い年になりましたか？
書いている内容が内容なので、ネガティブな内容になりがちな事もありますが、少しでも誰かを勇気づけたり、何かしらお役立つような内容だったら嬉しいです。
来年も書ける範囲で書いていきたいと思っておりますので、来年もよろしくお願いいたします。