その他の作品も、強烈なオーラを醸し出している作品が多く、レベルの高さに圧巻。
佐賀県では盆栽家が少ないことからも、鳥栖市以外ではあまり開催されていない状況。
監督 貞末麻哉子
一般社団法人ミルキーウェイ 代表理寺澤友子
社会福祉法人はる 理事長 福島龍三郎
進行 せりたさん
◯貞末
地域で開催できることが、この映画の役割だと思っている。その前に「普通に生きる」。亡くなっていくことを見つめる作業。
おざわえいこさん。富士市議会議員。富士でも撮影してくれないか、という話し。議員は、彼らがどんな生活をしているか知らない。
コロナ禍で自粛と言われているが、重度の障害がある人は、生まれた時からこんな生活。消毒もするし。少しは想像力が及ぶのではないか。医療的ケア、ケアラーという言葉で括るのはいかがなものかと。この言葉で括られた状態の中で、、、お互いの生き方を想像することの打開策にならないか、という思いも映画に込めた。
◯寺澤
親としてどうしたら良いか、ということがそのまま映画になってあると感じた。医療的ケアがあると、なかなかサービスが得られない、通学バスが使えない。看護士いない時間には学校に行けない。医療が入ると学校の人は関わるの怖いとか。まずは知ってもらうことが必要。
野田聖子さんの子が医療的ケアということで報道されるようになったが、なかなか光が当たらない。まず知ってもらうことで理解が深まれば良いと思う。「でらーと」さんで、看護士が医療的ケアしてるから他の人はできないという話しがあった。自分の団体でも、怖いという話し。どうやったら医療的ケアができるかという悩み。映画の中で、医療者でなくても出来るという話しがあった。ぜひ見学に行きたい。
親として、「普通に生きる、死ぬ」とは何か。子も親も、選べる。そこから決定していける社会になることを希望している。選択肢を増やす活動をしていきたい。
◯芹田
医療的ケアは、かつては重度心身障害児と言われていた。社会制度が追いついていない部分が、苦労であったり悩みになっている。
◯福島
映画見て軽々しく話しては行けないなと感じた。本人、家族、支援者の思いが入っていた。
本人を支えることの大変さ。
◯貞末
どんなにつらくても希望が見えていればなんとか乗り越えられる。希望を投げている状態の時、当事者が苦しい。食事の場面。とても普通なんだと。こんな普通の人たちが、医療があるというだけで、普通ではない状況になる。
自分の子より早く死ねない、と思うのは慢心だったと。思い障害があるから小学校の先生を辞めざるを得なかった。死にたいと思う親が何度もある、という話し。在宅で介護することで、ケアラーとして家に押し込めることは、社会の損失。
本人も、早くから社会で自立することを求めることで、社会を育てる側になる。経済優先の価値観でいると、こういう人たちのか面倒を見ている、支援している、という立場関係になるが、この人達の物語を一緒に行き合うという価値観の転換。
親じゃなくて、周りとがんばるからなんとかなるという気付き。
そういう気づきが社会の土台でできていければなぁと思っている。
◯芹田
その実践の難しさ。それが社会を変える原動力になっている。
価値観を揺さぶられたことなどあるか？これがあればがんばれてるから、とかあれば。
◯寺澤
自分の子供が障害があったことがきっかけ。琵琶湖学園。「この子らを世の光に」
「きょうだいが生きやすい社会になれば解決することばかり」というワンシーン。自分の施設に、症状が重くて兄弟の運動会に行けないという事情。預かれることになったら、兄弟がとても喜んだ。
・グループホームへの課題は？
◯福島
人手。しかも重度だと看護師とか。またある程度の経験者や勉強した人が必要。一法人ががんばっても仕方ない。社会全体でやらないと。ただ、経費もかかる。報酬も。一法人ががんばって支えることできない。色んな地域の色んな方が、地域全体で支えるようなシステムや仕組み、支える機関が必要。地域としてどうやって支えるか。あと意志。重度の人は意思がないと思われがちだが、実はそうではない。
・解決に向けて市民に求めることは？
◯寺澤
普通に声かけてくれると嬉しい。
災害が怖い。施設を見に来てもらったりして、少しずつ知っていただくことは良いと思う。
◯芹田 日常的な繋がり。東日本大震災では、健常者よりも障害者の死亡者が倍だった。
・全国回ってて全国の差はあるか？
・次回作はあるのか？
◯貞末
どんな人が経営しているのかで本当に違う。