移植後4回目のMD療法。 | 難病ALアミロイドーシスになったしまりす

難病ALアミロイドーシスになったしまりす

2019年3月。ALアミロイドーシスの診断を受ける。
2019年9月には自家末梢血幹細胞移植。
2025年10月現在無治療継続中。

病気と向き合い笑顔で暮らすために病気を記録して行きます。

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水曜日…明日から入院できますか?の電話が病院から来てお断りしたので、ちょっと心配でしたが、当初の予定通り来週月曜日からの入院が決まりました爆笑

普通は午前中には電話入るんです。

だけど今日は午後2時過ぎびっくり
はっきり言って諦めてたんですけどねニコ

移植後4回目のMD療法です。

面会は出来ません…今はなんだか当たり前になってしまいましたが、病状や患者さんの年齢によっては大変な事ですよね。

私の場合は、流石に移植の時の入院は大変でしたが、MD療法での入院なら基本自分で何でも出来るので、家族が来なくても大丈夫(^.^)

逆に家族に行かなきゃ…と思わせなくていいのでストレスフリーだったりします。



さて、前回の入院、診察からこれまでの間の変化について。

前回の入院から利尿剤を止めました。
腎臓にアミロイドが付いていて、血液検査では腎臓の状況が良くはなって無い事が分かっていますが、悪くなってもいない。
κとλの方は…と言うと移植後良い状況を維持出来ている。
出来るだけ腎臓に負担をかけない様に利尿剤は止めましょう…と。
で、次の診察の際の血液検査…検査結果の数値は印刷した物もらい忘れて詳しくは分かりませんが、先生いわく…悪くない…と。

悪くないけどよくも無いって事かな笑い泣き

利尿剤…出すけど、ひどく浮腫んだりしなければ飲まなくていい…って事で、結局前回の入院から一度も利尿剤飲まずに済みました。
なので、今は朝だけネキシウムカプセル20mgを一錠。
で、私は何でこのネキシウムカプセルを飲んでいるのか?って先生に聞いたら、MD療法やってる人でね、胃潰瘍になっちゃう人がいるんだよ!って。

先輩方の治療経過が、私達に生かされているんだな〜って思って、本当に感謝感謝です。

今は…と言うと朝が1番しんどいのですが、起きて動き始めたら直ぐ元気。
利尿剤を飲むかどうか悩む様なむくみはありませんでした。


でも、腎臓に不安のある方には分かると思いますが、蛋白尿の特徴である尿が泡立つと言う現象は続いています。
と言う事は、まだまだ尿に蛋白が出ている…と言う事ですよね。

尿に蛋白が出ていると、血液中のアルブミンの数値が下がる…
まずはこのアルブミンの数値目標3❗️

そこまで来るとずいぶん身体が楽なんだけどね!って先生に言われてます。

今回は前回の入院前から比べたらずいぶん身体は楽!って事は…ニヤリ

血液検査の結果が楽しみです!

でも、身体の様子と血液検査の結果ってあまり連動してない感じがする時もあるから、あまり期待せず入院に望みます。



みなさんの治療も順調に進みます様に!

小さな幸せ見つかります様に❣️