乗り越えました! | もも日記

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2012年2月に生まれた息子は原発性肺高血圧症という難病です。生まれてからずっとNICUで治療をがんばっています。ちょっとずつちょっとずつでいいから良くなりますように・・・

最大気道内圧:15
呼吸回数:30
酸素濃度:40
SPO2 :上90~100、下70~100
NO  :18ppm

肺炎発症から約一ヶ月、ももちゃんなんとか状態が安定してきました。
心配して下さった皆さんありがとうございますクローバー

実は肺炎のあと胃腸風邪にもかかり、大量嘔吐で脱水になり、痰も大量で危険な状態でしたが今回も乗り越えてくれました!本当に強い子です。頑張ったねももちゃん!

サチュレーションは泣くと相変わらずフラつきひどいと50台になるので油断できませんが、笑顔が見れるようになりよく動くようになったのでほっとしています。

肺炎の間NOをMAXにしていたのですが、肺高血圧の発作らしきもの(突然下肢のサチが急激に下がる)が頻発していたので、内服のレバチオを基準量の倍量に増やしました。効果はわかりませんが、効いてくれていると信じてこれから様子を見てまたNO減量にトライする予定です。
年内に状態を安定させ、1月~2月に離脱再トライ、2月中旬~3月に心臓カテーテル検査の予定です。カテーテル検査の時にフローランも試します。

次のトライでNO離脱ができない場合でフローランが適用外の場合は内服での治療困難として移植ドナーに登録することになります。
とはいっても、国内で赤ちゃんの移植ドナーが現れる確率はほぼ0%(ご両親、ご家族の気持ちを考えれば当然の数字ですね)なので、実際はNOや内服薬でなんとか安定を保ち、生体間肺移植ができる体格に成長するまで待ち、私の肺を移植できるのを待つ。ということになります。

移植。あまりにも長く、高い壁です。
新しい治療法としてips細胞にも期待はありますが、実用化され幼児に適用となるまで恐らく待てないです。

どうにか、次回NO離脱成功してほしいです。
二月~一ヶ月間夫が育児休暇を取得することになったので、家族三人一緒に壁を乗り越えたいと思います!

ファイトファイト!
ももちゃんがんばるよー!




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