久々の更新になってしまいました。
仕事忙しすぎで更新の余裕ないです。
ゆとりある生活がしたい…
ピノさんの4歳半の近況をメモっていきます。
結節性硬化症の症状
血管繊維腫
そろそろ顔にぷつぷつ出てくるお年頃で
めちゃ気にしてますが、
アフィニトールを飲んでいるせいか
今の所症状なし。
ただ、TSCとは関係ないと思うけど、
顔以外は肌が全身めちゃ荒れてます。
赤いぷつぷつ。
薬疹ではないと言われたけど、じゃあなんなのか？？
塗り薬で治ってもすぐ再発。
痒そうでかわいそうです。
てんかん
最近急に消失？しました。
4月上旬までは1日に1回あるかないか…
弱目の痙攣（意識消失なし）があったのですが、
ここ1ヶ月くらいないです。
やっとアフィニトールが効いてきたのかな？
そうだといいけど。
今飲んでるのは、
アフィニトール、サブリル、イーケプラ、トピナ、デパケン
デパケンは減薬中です。
その他の症状
特になし。
頭が大きいので、SEGAじゃないかと主治医に詰め寄り、そういう体型ですとあしらわれて早2年。
そろそろ検査してもいいのでは、と思うけど、伝える機会なく今に至ります。
遠視
相変わらずのメガネ生活。
一年目に比べると、勝手にはずして、かじって壊す頻度は減ったけど、今もたまにやらかします。
見えるようになってるのかは不明。
目の検査できるほど発達してないので、
よくなってると信じるしかない。
発達面
相変わらず自発的な発語はなし。
でも、最近、「うん」を練習中。
おかしたべる？→うん
アイス食べる→うん
絵本読む→うん
よくわからないけど、そう言っておけばいいことあるから言ってるんだろうけど、
やっぱり反応あるとうれしいです
他には、
おいで、動作模倣、受容、マッチング、着替え、食事、パズル
を練習中です。
1番できるようになってほしいのは、
おいで、と言ったら来て、
そのままじっと待つ
かな。
肌荒れの薬を全身塗るのに、じっとしてなくて結構大変なので。
おいでで来るけど、じっとしてられない。
ピノさんも、まだ「待つ」の課題までは入れてないので仕方ないのですが。
親もまだまだピノさん専任セラピストとして修行中です。
療育園
最近ようやく父子分離になりました。
ぐずることなく頑張ってるようす。
給食は人の分まで食べる勢いで食べてるらしい。
今日個別面談だったのですが、
最近はお友達に興味を示すようになり、
顔を覗きに行ったり、
友達が遊んでる横に座ってみたり、
してるらしい。
保育園時代には見られなかった行動なので、
びっくりでした。
大人とおもちゃしか見えてないと思ってた。
先生から視野が広がってきてますよ
と言われて、うれしかったです
以上、近況報告でした。
