レゴランド③ 初めてのヘルプマーク

いつもご訪問いただき

ありがとうございます！

今回のレゴランドで

初めてヘルプマークを

装着しました。

ピノさん自信が身に付けるのは

難しかったので、

わたしのリュックに装着

ヘルプマークをつけた理由

• 時々奇声を発して、回りの人をびっくりさせてしまうから
• とはいえ、基本は穏やか～な性格で、パッと見、障がいあるように見えない(ときもある)ので、(アシストパスで)並ばずに乗り物に乗る理由を周りの人に伝えたい
• デュプロプレイでは多少他の子供たちに混じって遊ぶことになるけど、あまり神経質に行動を制御したくなくて一歩はなれて見守っている。けど、そうするとピノさんが他の子の遊びを(結果的に)じゃましちゃったり、予期せぬ行動に出てびっくりさせちゃたりすることがあるので、わざとじゃないんです。っていうことを理解してもらいたくて

ちゃんと情報を発信することで

あらぬ誤解やトラブルを回避できる

と思うので、

ヘルプマークは今後も活用していきたい

と思ってます。

でも、

障がい者と無縁の世界にいる人は

ヘルプマークを見てどう思うのか、

とも思うのです。

不愉快になる人もいるのかな。

とか。

あからさまに子供を遠ざけられたりしたら

ダメージうけちゃうなぁ

ヘルプマークについて

色々考えたレゴランド2日間でした。

おわり

レゴランド②

ご訪問いただき

ありがとうございます！

先週末のレゴランドの記録

続きです。

ブリック・パーティー

マスクつけれた！

段差を降りられた！

スタッフさんにバイバイできた！

デュプロ・プレイ

積極的に歩いてくれた！

デュプロ・エクスプレス

並んで順番待ちできた！

オブザベーション・タワー

静かに座れました！

メイカースピア フォトスポット

くずらず撮らせてくれた！

続く

母子2人でレゴランド①

いつもご訪問いただき

ありがとうございます。

11/12,13と2日連続で

レゴランドへ行ってきました

初めて2人だけで行ったレゴランド

写真たくさん撮りました

楽しかった

1年で大きくなったな～

しみじみ

たぶん続く

名古屋旅行 ～ヒルトン名古屋宿泊～

いつもご訪問いただき

ありがとうございます

旅行支援、

せっかくなので、

利用したい！！

ということで、

行ってきました名古屋旅行！！

ご近所旅ですw

今回宿泊したのは

ヒルトン名古屋

シャチ割と旅行支援の併用で

約半額になりました！

宿泊した日は結婚記念日

贅沢な非日常感を満喫できて

とっても満足でした

さて、

4歳にして、

発語なし、オムツ愛用中のPINOさん。

気になるヒルトン名古屋での

過ごし方は？？

◼️ラウンジ

15時チェックインのはずが、

部屋の準備ができておらず入れず。

ランウンジで待つことに…

その間、

おつまみのナッツを食べまくり！

リンゴジュースはおかわり

食べすぎてしちゃって

うろたえていたところに

やっとお部屋に案内されて

ほっとしたのもいい思い出です

◼️プール

オムツの子も入れる！

プールに浮き輪置いてある!

ジャグジーある！

ということで、最高でした

シンプルな25mプール。

2レーンしかなくて、

自由利用は1レーンのみでした。

子連れのファミリーが数組いましたが、

ほどよく人がいて、

狭すぎることもなく。

にぎやかでよかったです

◼️お風呂

プールの更衣室内に

お風呂がありました。

サウナもあったけど、

ピノさんはもちろん利用せず。

お風呂は子どもには熱すぎる

温度でしたが、

ピノさんは鈍感なので

平気で浸かってました

でも肌が荒れそうで怖くて

すぐにあげましたけど。

部屋のお風呂はユニットバス方式で、

洗い場がなかったので、

プールのあとにそのまま広いお風呂に

入れたのは楽で良かった

でもお風呂はもう少しぬるくしてほしい！

◼️部屋での過ごし方

大人用のつまみやらお菓子やらを

心行くまで食べて、動画を見て…

食べたあとは疲れてすぐ寝ました

でも0時頃に目覚めてしまって、

なぜか大泣き

発作だったのか？？

怖い夢でもみたのか？？

ピノさん的には

旅行あるあるで、

宿泊先でよく号泣してます。

初めての場所は緊張するのかな？

◼️朝食

朝から食べる、食べる

わたし、せっせと食事を運ぶも、

ピノさんがすぐに食べちゃうので、

ゆっくり食べれない

お気に入りはきしめんとハッシュドポテト

満腹になったはず！！

ということで、

ピノさんもしっかりホテルでの非日常を

満喫したものと推察します。

◼️その他

ホテル近くの白川公園で

少し遊んだので

その時の写真を。

歩くの嫌いなピノさん。

ブランコ乗ってるとき以外、

ほぼベビーカーの上でした

ブランコは好きなんだよね～

乗ってるだけだからね～

重すぎて羽ばたけず…

19.5kgの娘を所定位置まで

持ち上げられない父の図。

以上

4歳

ご訪問いただきありがとうございます

先日、ピノさんは4歳になりました。

それでは、4歳になったピノさんの近況です！

てんかん

発作

１日１回あるかないか…の頻度で、

動きが鈍くなる発作があります。

発作中、時々涙がこぼれるときがあって、

そういうのを見ると

胸がぎゅぅっと締め付けられます

薬

アフィニトール

サブリル

イーケプラ

トピナ

デパケン

3ヶ月前からデパケン始めました。

苦いみたいでなかなか飲んでくれません

発達

相変わらず発語はありませんが、

発声は増えてきました！

絵本を読んでほしいときは、

たーたん、だ！だ！と、

一生懸命訴えてきてくれます

ABA

・動作模倣、音声指示

簡単なものならだいたいできる

・パズル

5ピースに超戦中

・音声模倣

真似できる発語が増えてきた

(あ、ぱ、ち、などの単音)

・型はめ

↓は1人でできるようになった

・命名

バナナと靴下、といった分野違いは

2択で選択できる

バナナとリンゴ、だとわからなくなる

・指差し

食事のとき、食べたいもの、飲みたいものを指差し&声で要求する

身辺自立

・着替え

ズボン、おむつは自分で脱げる。

着るときは介助が必要だけど、

ステップアップはしてきてる。

服をわたすと自分で頭と腕を通す。

ズボン、パンツは自分で足を入れて、手でひっぱってあげれる。

・トイレ

ズボン、おむつ脱ぐ→便座に座る

をほぼ1人でやれる。

運がいいとたまーに成功する。

・食事

スプーンでアイスやヨーグルトを食べれる

スープも飲む

フォークを使って麺類はそこそこ食べれる

かなりこぼしますが、自分で食べてくれるので、少し楽になりました。

運動面

・ジャンプ(数mm)する

・駆け足する

・手摺なしで、低めの段差の階段を上れる

・手摺があれば、階段を下れる

・子供用の椅子に自分でよじ登る

・メリーゴーランドに乗るとき

背筋が伸びてきた

・歩かせてもすぐ疲れて抱っこorベビーカーを要求(相変わらず…)

療育

児童発達支援(個別療育)：週３

訪問療育：週２

家庭療育：毎日40分✕1~2回

昨年12月から通っていた療育は、一次閉鎖となってしまい、その時に別の個別療育に移りました。

新しい療育先は9月くらいから通い始めました。

フリータイムの過ごし方

・絵本やおもちゃを限界まで散らかす

・音のなるおもちゃをひたすら鳴らす

・親の膝の上に乗り、ぐだぐだする

・親に無理やり絵本を読ませる

・テーブルやカウンターによじ登る

・かばんの中をあさって、中身を全部出す

・親の体力があるときは散歩に連れていく

・レゴランドは週末にちょいちょい行く(園内は結構歩いてくれる)

遊びの様子は3歳半とほぼ変わらず…

以上