前回から間があいてしまった
園の卒園式直前にまさかの気管支炎で久しぶりの入院をしたり、二日まえに退院してぶじ卒園式にでられたりもうバタバタだった( ；∀；)
そんな娘ですがぶじに先日、養護学校に入学しました
卒園式のときも同じ服をきたけれど、防寒でブランケットをかけていたので、とった写真をみてもいまいちどんな服をきているかわからない仕上がりだったわ…母ちゃんやっちまったよ…
パパのカメラでちゃんと撮ったから…大丈夫なはず！！
まだ慣らしで母子つきそいだけれど、医療ケア引き継ぎがおわったあと一人だけつきそっているの考えるとしんどい…
つきそいがはたして園のように「控え室にいて🆗、呼吸器着脱の際よばれる」「椅子から床へ移乗するときに教員二人態勢をとることで母が呼吸器着脱しないでもよい」となればいいけど。
せめて役所にようがあるときは看護師さんがみていてくれる、となったらいいのだけれど。
じっさい私ができることって、アラームがなったけど「これはめっちゃ喋っているから呼吸サポートのタイミングとあっていないだけ」
サチュレーションモニターがなっているけど、ごきげんな娘が楽しくなって足をふりふりしてセンサーエラーおこしているだけ、とかそういう判断じゃないかな。
呼吸器っこ、気切っこなどが家から外にでることがふえ、医療ケア児もふえているのだから法律も今の時代に適応してほしい
ずっとつきそいの母のストレスもあるけれど、つきそいなことを娘がしって甘えでできることをやらないというのが困る
親のいない場所で学ぶ、て学校じゃないとできないのにね。
支援級に進学した子のところに看護師さんが配置された朗報にちょっと希望をもちつつも「無理だろうな…」とあきらめてもいる
沈みたくない！やだやだ！
おいしいご飯たべてこよっと！
