選択を迫られる-SEASON2 page27-

私『はい・・・はい。では、明日4時に伺います』



電話を切り、運転していた旦那が心配そうに見ていた。


旦那『・・・なんだった？』
私『・・・・・うん』


言葉に詰まった。
なんて言っていいのかわからない。
頭が割れるように痛い。
視界がゆがむ。


私『・・・あした、4時に父と弟の3人で話し聞きに行ってくる』
旦那『わかった』
私『血液検査の結果が出て・・・内容は、とても厳しいみたい』
旦那『・・・そうか・・・』
私『・・・・・』


帰ったら父と弟に何て言おう。
このあいだ面談したばかりなのに。
転院して、リハビリを頑張ろう。
治療は、体力が回復し人工呼吸器が離脱できたら
再開しよう・・・という話で終わっていた。


しかし・・・


この話には続きがあったのだ。


ＩＣＵ入院時、父と弟のメンタル的な部分を考慮し
病院側に内容の厳しい話は控えてもらうよう頼んでいた。


なので、父と弟が相席していた面談時は、
主治医の配慮であえて話さなかったのだと言う。


何をどう伝えても、最悪の事態を連想させるような
言い回しになってしまいそうだった。


私の被害妄想だったらそれが一番良い。
ひとまず、主治医から話があるので4時から
時間を空けてほしいと短絡的に伝えた。


父も弟も、うすうす察しているようだった。


8月23日の面談日。


仕事がひと段落したので午後に会社を抜けて、
早く会いたくて、母のもとへ急いだ。


この日、母は拍子抜けするくらい元気だった。
普段通りのリハビリメニューをこなし、
ＬＩＮＥには『今日もリハビリ元気に頑張っています！やった』と
みんなに報告をしていたほど。


熱が下がって、調子が戻ったようだった。
赤かった顔も、ふつうの顔色に戻っていた。


ただ、汗をものすごくかいていた。
尋常じゃない汗の量。
タオルでこまめに拭いてあげると、気持ちよさそうに目を閉じていた。
解熱剤が効いているのだろう、体が熱を逃がすため
汗をかき、体温を下げている。


黄色いタオルを頭に巻いてあげると
黄色のキノコのよう？な風合いになった。
ものすごく似合いすぎていて・・・
思わず吹き出してしまった。


おかーさんもつられて笑う。
鏡を見せて、と言われ渡したら


母『・・・・・！？』


目を見開き、いやだいやだと言わんばかりに
笑いながら首を左右に振る。


人工呼吸器が外れて酸素が漏れ、アラームが鳴り響いた。


私『もう、暴れるからー（笑）看護師さん飛んでくるやろ！』


おどけた態度の母が面白おかしくて、私は人工呼吸器を装着させた。
母は悪びれた様子もなく、ニコニコしている。
案の定、看護師さんがすっ飛んできた。


私『すみません、母がふざけてとれちゃいました＾＾；』
看護師『いえいえ。お元気になられたようで良かったです♪』
私『お忙しいのにすみませんでした(>_<)』


看護師さんが、こそっと耳打ちをしてきた。


看護師『今日の4時の面談ですが・・・』
私『・・・はい。聞いております。父たちは4時にきます』
看護師『わかりました。時間になったら呼びに来ますね』
私『お願いします』


４時からだった面談は、主治医の到着遅れにより
３０分後に開始となった。


内容は・・・
私の被害妄想が的中する内容だった。


血球が徐々に下がってきていて、
マルトフィリアの脅威が、また顔を出し始めたらしい。
肺の線維化は悪くなる一方で、
容態はゆっくりと下降中。


転院の話が出ていたが、容態次第では難しいと言われてしまった。


食事は経管栄養を続けるか、
点滴のみで栄養補給をするか選択を迫られた。


経管栄養を続けるとなれば、この間のように高熱が出て
寿命を縮まらせてしまうかもしれない。


点滴による栄養摂取だと、今後移植を考えるのであれば
リハビリによる体力向上は望めず、非常に難しいのだそう。


いずれにせよ、どちらも延命治療の一環でしかない。


私たちが出した結論は・・・・






page28につづく。



 

高熱の原因-SEASON2 page26-

※上の画像はネットから引用しています※



８月２１日の日。


母が高熱を出した。


４０度近い高熱だった。


顔はまっかっか。


汗が噴き出している。


まるで・・・


５月５日にタイムスリップしたかのよう。


すぐさま採血をし、検査をする。


原因はおそらく、誤嚥（ごえん）による肺炎だろうという見解。


１０日間以上絶食ののち、


肝臓のCRP値が下がってきていたので


白湯の投入を二日前から始めたのだ。


調子が良かったので、流動食をゆっくりと


鼻から管を通して注入。


その直後容態が急変。


嘔吐をしたらしい。


食事を中断せざるを得ず、解熱剤を投与。


一晩しっかり眠れたようで・・・


８月２２日、翌日。


熱は３７度台まで下がっていた。


ひとまず、安心。。。


それでも、母の手を握るととても熱かった。


母は『大丈夫』と言う。


・・・口癖になっている。


疑う訳にもいかないので、『良かったね』って


いつも通り返事をする。


普段通り、普段通り。


熱なんて、いっときの事。


おかーさんは良くなっていってるんだから。


リハビリ頑張ってるし、タブレットでパチンコやってるし。


LINEだって時間かかるけど最後まで諦めず入力している。


看護師さんや先生が来たら、


『ありがとう』と笑顔で手を振っている。


ハイタッチだってする。


そうそう、このままこのまま。


ゆっくり回復に向けて歩いていこう。


・
・
・


８月２２日の夜、病院の帰り道。


私の携帯が鳴った。


病院の先生からだった。


・・・・もうやめて。


嫌な予感しかしない。



page27へつづく。



 

高額医療養費制度のありがたみ-SEASON2 page25-

今回は高額医療養費制度のお話。
※実話を元に書いてます※



以前にも書いたのですが
なぜ、また・・・と思われている方、
少なからずいらっしゃるような気がします（笑）


高額医療養費制度について書こうと思ったのは、
5月分の請求書が家に届いたのがキッカケでした。


ん？
5月分！！？

おかしいですよね、9月ももうすぐ終わろうかというのに
今更5月分の請求がくるんですか？
って話ですよね。

実は、私たちが今まで入院費を払ってるのは
4月分・6月分・7月分・8月分のみしか支払っていません。
5月分に関しては、特殊な理由があるのです。

順を追って話していきましょう・・・

母は4月18日から現在に至るまで、
一度たりとも退院することなく、
約５か月間入院生活を送っています。

母は5月5日にマルトフィリアによる肺炎にを患ってしまい、
5月31日までICUで集中治療を受けておりました。

その間の治療内容、母の容体を簡単にまとめると・・・
☆喉の奥へ人工呼吸器の管を挿管
☆両方の肺が真っ白。水が溜まっていた。
☆血縁者による顆粒球輸血治療（臨床）
☆血圧が低い状態だったのでノルアドレナリンなどの蘇生薬投与
☆抗生物質、赤血球・血小板輸血投与
☆肝臓のビリルビン数値が高く、黄疸が出始める。
☆肺血症の症状が出る。
☆尿毒素が蔓延し、24時間人工透析を回す。
☆体がはち切れそうなほどまでにむくむ。
☆皮膚のただれがひどい。
☆人工呼吸器を喉の奥へ挿管していたのを気管切開へ切り替える。
☆鼻に管を入れ、経管栄養（流動食）が始まる。

・
・
・

この時は、さんざんICU担当医に脅され、
心身ともに休まる日々ではありませんでした。
父ともケンカするし＾＾；


明日はどうなるかわからない状況が続いた5月でしたし
人工透析、気管切開、顆粒球輸血（臨床）など特殊な処置をしたので
医療事務的に計算がややこしかったそうです。

あ、ちなみに顆粒球輸血は臨床として協力したので
請求はありませんでした！

高額医療制度を申請していなければ・・・
ざっくりいうと3割負担で
数百万は
超えてましｔ・・

5月分だけで、ですよ？
総額じゃないんです。
もうびっくりですよ、まじで・・・・
いくら金持ちな私でもすぐに出せない金額ですよ⇐


それがそれが・・・


5月分の請求金額は
16万円程度！！！！


はぁ？？？？？？


け、計算間違ってません？？( ﾟДﾟ)


医療事務『高額医療適応中なので、この金額です』


ｍｊｋ－－！！！
高額医療万歳！！


病気や怪我をして入院を余儀なくされた場合は、
主治医に高額医療制度が適応できるかどうか
相談してみるのもよいかもしれません。


ほんとに、ほんとに経済的にかなり助かりました！！
知っておいて損はないです。
いやもうほんとに。


ただ、受けられる条件があるようなので
必ずしも誰もがこの制度を受けれる、というのではないようです。。


気になる方。。。
ぜひサイトでｇｇってみてください❤⇐


page26へつづく。



 

こんな夢ばかり見る-SEASON2 page24-

人工呼吸器が外れて、父と熱心に仕事の話をする母の夢。
病気になる前に、母と食べに行ったお寿司屋さんの夢。
母がもっと若く、私が幼い子供だった頃、一緒に遊んだ夢。
私の※子供（孫）の面倒を嬉しそうに見てくれた母の夢。


※現実では子供に恵まれていません※


夢に出てくる母は、いつも幸せそうに笑っていて・・・
私は・・・母の横でいつも泣いている。
私が泣いているのを見て、少し困ったように笑う。
母は、頭を撫でながら『大丈夫』って口癖のように言う。
それを聞いて安心する自分。


夢から覚めたら現実に戻る。
そして、無性に母に会いたくなる。
会社へ行かずに、病院へ行きたくなる毎日。



私って、めっちゃマザコンやな（笑）
明日も良い１日でありますように。




page25へつづく。










 

入院生活に活力を！-SEASON2 page23-

先日、ネット通販で購入したものが届きました。
早速病室へ持って行く事に！
それがこちら！

『タブレットスタンド』購入～❤


本当は起き上がって操作できれば一番良いのだけど
すぐに苦しくなるし、ふいに呼吸器が外れたりすることもあるので
背もたれを起こすにはリハビリ扱いとなってしまうため
どうしても医師か看護師が同伴しなくてはならない。


退屈だし寝てばっかりの母なので、
なんとか日中起きていて欲しくて。。。
良いもの見つけました～～～ヾ(≧▽≦)ﾉ


これで、寝ながらでも操作可能となりました！
奄美グループチャットのLINE画面に設定し、
指でスクロール☆読むことに成功！！


なにやら入力まで始めました（笑）

左手で右手首を支えながら、頑張って入力しています。
が・・・・
うまく入力することが出来ず、しばらくして諦めてしまいました( ;∀;)



でも母の目はイキイキ(*´ε｀*)♪



LINEを中断。
次は『パチンコ！』と私に言いました（笑）



お盆休み中の会話では、
『今日から盆休みやで。もし入院じゃなかったらどこ行きたかった？』
と聞くと、母は少し考えてから
『・・・パチンコ！』
と張り切って答えてました（笑）


さすがに人工呼吸器付けてパチンコホールへ行けないので（笑）
せめてタブレットへパチアプリをインストール⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃ｗ


私『おかーさん、パチンコの何打ちたいの？』
母『・・・・うみ！海物語！』


と言う事で、病院内のwi-fiエリアへ移動←
海物語の沖縄ver？をインストールしてきました('◇')ゞ



早速遊ばせてみました。
すると・・・


タブレット『～～♪～～♪♪～～～LUCKY！』
母『大当たりーーーー』




タブレットを手でたたき、めちゃくちゃ大喜びヾ(≧▽≦)ﾉ
15ラウンド消化して、単発で終わった模様（笑）
パチ画面を眺めている母の目は立派なギャンブラーでした（笑）

いやいや、
所詮グリパチだからｗｗｗｗｗ



およそ30分ほど遊んだ沖縄海物語。
収支は・・・


マイナス10000パチドルッッ！！
※新規登録で貰えたパチドルすべて※


母にマイナス収支の事を伝えました。

などと言ってませんが、とても残念そうな表情でした＾＾；


グリパチはログインボーナスを貰えたり
ガチャを回せば無料でパチドルやアイテムが貰えるらしいので、
毎日ログインするようにと伝えました（笑）


母はよくわからないまま『うんうん』と頷いていました。


ひとまずこれで、日中の眠気予防？？に
ブレーキをかけれたように思えます。


見過ぎてしまうと目が疲れるし肩も凝るので、
ほどほどにしないといけませんがね(´・ω・`)





page24へつづく。











 

時間割。-SEASON2 page22-

母のおおまかなタイムスケジュールを書きます。


【午前中】
6：00～8：00　　　　
起床　or 　寝

8：00～12：00　　　
経鼻栄養補給、点滴交換
外来医訪問（歯科&皮膚科&消化器）
主治医による診察・経過観察
採血・採尿検査、レントゲン
洗髪、全身を拭いてもらう


【午後】
12：00～13：00　　
寝てるかボーっとしてる。
経鼻栄養補給は無し。
点滴交換。

13：00～14：00　　
作業療法士訪問リハビリ（タブレット操作）

14：00～17：00　　
人工呼吸器管交換及び本体の点検
仕事を抜けた娘が面会に来る。（多忙日は来ない）
眠いのに娘に起こされつづけ、
しぶしぶトランプやアルバムを見るなどして遊ぶ。
具合の悪い日は遊ばない。
娘にホットタオルを用意させ、顔を拭いてもらう。
娘の手を握りながら、いろんな話をする。聞く。

17：00～18：00　　
理学療法士が訪問リハビリ（ベッドサイドでの立ち座り）
主に足メインのストレッチ。

18：00～19：00　　
父・息子が面会。娘と面会交代。
足をさすったり、マッサージをしている。
色々な話をする。
経鼻栄養補給。
主治医経過観察。
19：00で面会時間終了。
　　　

19：00～21：00　　
多分寝てるかボーっとしてる。
２１時就寝時間。でも眠れずに起きてる（と思う）


21：00～翌朝　　　
尿意があり、１時間に１度のペースでナースコールを押す。

眠れない夜は用がないのにナースコールを押し、
看護師さんを少々困らせている模様。
睡眠薬を入れられ、寝かしつけられてしまう。


・
・
・


平日はほぼこんな感じで過ごしていると思います。
面会していない時間帯の過ごし方は、
看護師さん数名に情報提供していただきました(´・ω・｀)


土日は外来診察が無く、特にこれといった検査もないので
特に暇な時間が増えるようです。。。


まぁ、その分家族が面会に赴き、
話し相手になったり、寝ないように監視しています(´Д⊂


昼夜逆転だと、日中のリハビリに影響が出てしまいます・・・
あまりの眠さに、リハビリに消極的になることもしばしばありました。

恐らく、睡眠薬がまだ体に残っているせいだと看護師さんは言います。

でも、夜起きていると看護師の人数が少ない時間帯なので
用があってナースコールを使用するならいいのですが、
特に用が無いのに呼んでしまっては、
看護師さんの負担が増えてしまいます。


せめて夜、もう少し長い時間居てあげたいのですが・・・
週末ぐらいしか協力できそうもありません。


せめて母が自分で歩けるようになれれば、
昼夜逆転も少しはマシになる、と思います・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

悪循環なこのジレンマループから、
なるべく早く脱出したいものです(>_<)
　　　　　　　　　　　　


page23へつづく。


 

考えたいこと、考えたくないこと（独り言）

考えたいこと。


明るい将来の妄想。
母の容態が回復して、
退院したら、何しようかな。
母の好きなウナギを食べさせたい。
巻きずしもいいな。

パチンコ好きだし、行かせてあげたいな。
あ、でも空気悪いし止めといたほうが良いかな。

奄美大島だったら空気がきれいだし
生まれ育った故郷だから
連れてってあげたい。
歌も踊りも大好き。
幼馴染や同級生たちに会わせてやりたい。

温泉もいいな。
花火も見に行きたい。
もう終わったけど、地元で祭りがあった。
おととしは一緒に地元祭りに出展したなー。
フリマも出たし。
楽しんで接客してた姿が懐かしい。


前のような生活に戻りたい。
それが一番の望み。



考えたくないこと。



考えたくないことは、、、、
望みが叶えられなくなる事。


母と離れ離れになってしまう事。
考えるのをやめたい。
頭に電源があるなら、『OFF』にしたい。


昨日、思考回路が止まらなくて眠れなくて・・・
朝なんてもう気分サイアク。


雨は夜中のうちに降ったみたいだった。良かった。


時間が止まったらいいのに。
少しくらい、待っててくれてもいいのに。
時間は誰にでも平等で、時を刻み続けてる。



今夜は眠りのツボをギュウウウウっと押して
念入りにストレッチをして、
スマホやパソコンをいつまでも眺めずに、早く寝てしまおう。



また明日が始まるから。




 

さあ、未来の話をしよう-SEASON2 page21-

今日は、父、弟、私、私の夫の４名で午後から家族面談をしてきました。
結論から言うと『転院』の話でした。

母の大まかな状態は前記事の通りですが
具合が悪くなったから転院してください、とか
もう手の施しようがありません、ということではないようでした。


１か月に１度のペースで血液の精密検査をしており、
WT-1（がん遺伝子）の数値は、
入院当初（４月１８日）は14000程度あったのが、
抗がん剤治療（キロサイド・ダウノルビシン）を投与した結果
６月、７月には50程度まで減少していました。


WT-1は誰もが持っている遺伝子ですが、
健康状態な人ならば0なのだそうです。


このWT-1が14000あった母は、すぐにでも治療を始めないと
急性骨髄性白血病に移行してしまうと言われていました。


二つの強力な抗がん剤によって、
母の骨髄を破壊し、リセットすることに成功。
集中治療室中に母の骨髄は見事に生成、
ひとまず元来の病気である
MDS（骨髄異形成症候群）は、治まっていたように思えました。



そして、８月の検査結果をみると・・・・
4400という数値を割り出しており、
WT-1の数値が増えてきたのです。


それに伴い、白血球もゆるやかに減少。
死滅したと思われていたマルトフィリアが
腎臓や胆のうに少量ではあるものの反応が出たというのです。



抗がん剤治療をしようにも、
母は体力が無く呼吸器をつけていなければ
満足に酸素供給が出来ない状態であるため、
抗がん剤治療を受けることが出来ません。


病院側の意見としては、血液内科の治療よりも
リハビリによる体力向上を最優先で考え、
人工呼吸器を離脱し、歩けるくらいにまで回復してもらわなければ
血液疾患の治療が出来ない、という結論でした。



母が入院しているW大学病院は
リハビリテーション科は特に優秀らしく、
噂を聞いて他府県から受診したいとやってくる患者さんが多いのだそう。
そのくらい、他の病院には負けず劣らずの
優秀な医療スタッフ（作業・理学）が揃っています。



しかし、そこは大学病院のシステム・・・とも言うべきか
リハビリよりも治療に特化した病院であるため、
徹底的に望むようなリハビリができる環境ではない、と言われました。



平日と土曜日は作業療法と理学療法をやっていただいてます。
リハビリ時間は最長で１時間、
短ければ３０分程度で終わってしまいます。
これは、母の容態が思わしくなければすぐ終わってしまう事もあり、
また医療処置とかぶってしまうがために
メニューが途中であっても、中断せざるを得ないのだそうです。



さらに、日祝日はお休みとなるので、
リハビリを休んでしまうと体はリセットになってしまいます。



WT-1が上昇、白血球が減少し始めているとわかった今、
モタモタしているわけには行かなくなってきたので、
リハビリを集中してできる病院へ転院し、
体力が回復したらW大学病院へ戻り治療を始めましょう、
という打診でした。



これもすぐに、と言う事ではないようです。
母は今肝臓の数値が上昇していたため、
１０日間以上絶食状態にありました。
※点滴にて栄養補給をしているので餓死はありません※



消化器内科の医師と相談し、母が食事を再開することが出来て
容態が落ち着き次第・・・・早ければ９月頃に転院になるかも、という予定です。



・・・・ふう。
ダラダラと書きなぐったのでわかりにくい！
という読者様のために簡単にまとめてみます。



まとめ！！

明るい未来を手に入れるために、
強いては母の血液治療を行うため、
リハビリに特化した病院へ転院を勧められた！
と言う事を言いたかったのです( ;∀;)



要するに、
次の治療段階に上がりましたよ
というお達しでした（笑）


捉え方によっては、
転院させたいがための言い訳・・・と思う人もいるかもしれません。
大学病院などの大きな病院では、平均的に３か月以上の入院は
させてくれないところが殆どだそうです。（父談）
まぁ、モノは良いように捉えておきましょう・・・うん。


ぶっちゃけ、話を聞く前は最悪の想定をしていたので・・・・
昨日は思い込みすぎて涙が止まらず、
母のせん妄症に打ちのめされてココロがズタボロになっていました。



まだ・・・・『まだっ！！』希望はあるんだと言い聞かせ、
落ち込むことが日々増えてきていますが
それと同じくらい気持ちが浮上することもあると信じ、
とりあえずこの暑い夏を乗り越えて頑張ろうと思います。



支えてくださっている読者の皆様。
お知り合いの各々方。
日々治療に専念していただいてる医療チームの皆さま。



本当に、いつもありがとうございます。



page22へつづく。




 

過去を振り返る。-SEASON2 page20-

こんばんわ。

９月に入り、残暑が続くかと思いきや

秋の気配が感じられるほど朝&夕方は涼しくなりました。

この季節の変わり目こそ、

体調を崩しやすい時期なので・・・

気を付けなくてはなりませんね！

それでは早速！
前記事の答え合わせに参るとしますか( ﾟДﾟ)！


Q.自発呼吸80％できているにも拘わらず、
何故人工呼吸器の離脱が難しいのか？？


A.肺は風船のようなものであり、一度しぼんでしまうと
膨らみが困難になるので、常に圧力をかけ
膨らませ続けなくてはならないため。（※訂正済※）


という事でしたっ！！
人工呼吸器を少しの時間なら外しても大丈夫ですが
数分もしないうちに肺がしぼんできてしまうので
呼吸困難に陥るのだそうです。


80％自発呼吸出来ていてもそれは人工呼吸器のサポートがあってこそ。
人工呼吸器がなければ、肺活量が低い母は肺を膨らましきれず、
たちまち酸欠状態に陥いってしまうのです。



なぜ、こんなに悪化してしまったのか？
理由は。
５月５日に発症してしまった肺炎が元凶です。


肺炎ウイルス（マルトフィリア）を完治させるために
顆粒球輸血（かりゅうきゅうゆけつ）を施し
多臓器不全のリスクにも目を瞑りつつ
ありとあらゆる投薬をされ、
人工透析や肝機能障害が起こり、
ついには気管切開をせざるを得なくなりました。


約１か月、集中治療室で徹底看護管理のもと、
母はなんとか一命をとりとめ、５月３１日には
無事に無菌病棟へ戻ることが出来ました。


しかし・・・肺のダメージがかなり深刻な状態で、
人工呼吸器の離脱は長い目で・・・というお話があったほど。


母の肺細胞が炎症により固まってしまい、
ポンプの役割を果たすことが出来なくなってしまったのだ。


リハビリをすることで運動量を増やし、
酸素量を増やせば肺の活動が活発になり、
固まった肺細胞が復元するのではないか・・・という期待を込め
少しずつ少しずつ、リハビリを頑張り続ける母。


これからも、人工呼吸器がいつか離脱できるまで、
ステップアップしながら頑張るしかない。


リハビリの甲斐あって、タブレットを打てるようになりました。
ちゃんとメガネをかけています。

指が震えるため、誤タップが多く、
文字を打つのに相当時間がかかっていました。

諦めることなく、サポートをしてもらいながら最後まで入力しています。
声を出せない分、文字にして自分の気持ちを綴っていました。
奄美グループのLINEチャットをしています。

送信アイコンを押し、やっと一息♪
作業療法が終わった後、テレビを観ながらまったりモード❤

本人は、テレビを観ている画像のベッドの角度が一番ラクなようです。
タブレットを操作するときはベッドの角度を鋭角にしないといけないので、
とても辛そうにしています・・・。
腰が痛むのと、人工呼吸器が重力により引っ張られてしまい、
付着部分が痛いのだそうです。


・・・・でも。
痛いから、辛いからと言ってリハビリを止める訳には行きません。
止めてしまうと、せっかく今までやってきた努力が水の泡になってしまうからです。
体の衰えは、あっという間なんです。


見ているのが辛い事、正直沢山あります。
でも、目を背けずに母の努力をちゃんと見守るようにしています。



腕も足も、やせ細ってしまいました。
体重は、４０キロもありません。


しかし、今までどんな困難にも逆転勝ちしてきた母なので、
数年先どこまで奇跡的に回復するのか、とても楽しみです。


明日は、母の事で今後の話がしたいと
家族全員が呼ばれました。


内容については、、、なんとなく皆目ついています。


たぶん、転院の話か、胃瘻処置の話か。
骨髄異形成症候群の治療方針か、ドナーの話か。
それとも・・・・・・


とりあえず午前中は会社へ出社した後
母の未来についてお話を聞いて来ようと思います。



page21へつづく。






 

人工呼吸器が騒ぎ出す-SEASON2 page19-

母の現在の容態は。。。


☆人工呼吸器装着
☆絶食（肝臓の数値が上昇したため）
☆体重減少
☆咳が止まらない
☆微熱が続く
☆リハビリ時、腰が痛む
☆せん妄症の兆候あり
☆頻尿気味
☆やや便秘気味



な感じです。
これを後退と捉えるか、前進と捉えるか・・・
私には判断が非常に難しいです。


医療的に診れば、『横這い』なのだそう。


元々、明日の容態が分からないと言った疾患のため
『絶対大丈夫』ということは残念ながら言い切れません。


細かい事を言えばキリはないですが
それでも母は、いつか来る退院を夢見て
毎日治療に励んでいます。


そんな母に、『人工呼吸器』について少々・・・いや、
大きな変化がありました。


基本的にはずっと人工呼吸器を装着し、
寝たきりの状態が続いています。


人工呼吸器をつけている患者は、
定期的に痰吸引処置をしなければならず、
呼吸がしづらい状況になるのだそうです。


以前から、咳き込みはありましたし
痰が絡まり、痰吸引をする頻度も増えてきていました。


しかし最近は咳き込みがとても酷く、
痰が絡まりやすくなっているのか
とても苦しそうに表情を歪めています。


喘息を患ったことのある方ならイメージしやすいと思いますが、
呼吸するたびに『ひゅーっひゅーっ』と音がします。
（毎日ではありません）


今までなら、痰吸引は人工呼吸器をつけたまま
管を喉へ押し込み、圧力をかけながらゆっくりと引っ張っていました。

↑の画像はイメージです。
人形へは口から挿管していますが、母は喉に装着しているので
喉へ吸引カテーテルを押し込んでいます。


ある日の、リハビリ時。
呼吸器のアラームが頻繁に鳴るので
看護師さんが心配して、ちょくちょく見に来てくれていました。


リハビリは体を動かすのが目的なので、


運動量が増える
↓
呼吸量が減り、呼吸回数が増える
↓
心拍数上昇、軽い酸欠状態になる
↓
アラーム警報


は、至極当然なこと。
だから私は、アラームが鳴り響く中
ハラハラしながらリハビリを見守っていたけれど
今ではようやく、余裕を持って母の事を応援できるようになりました。


今では支えアリで（数分間）立つことが出来、
一度きりでしたが車いすへ座る事ができました！
※車いすに乗り、部屋からの脱出は出来ていません※


時折、立ち上がったりベッドサイドへ座るときに
人工呼吸器が予期せぬ時に
外れることがあるんです＾＾；


酸素音『シューーッシューーッ』
アラーム『ピピピピピピピ！』

※↑の画像は正常値ですので特に問題の無い表示ですが
以上数値だと赤や黄色などに色が変化します※


私『(ﾟДﾟ;)！！！？』


もはや場は騒然としています（笑）
でも、実はリハビリの先生自身、慌ててないんです。


理由は簡単。


自発呼吸を80％程度出来ているからです。


外れれば、人工呼吸器とメソは大袈裟に騒ぎ立てますが
当の本人たち（母とリハビリの先生）はいたってフツウ（笑）


私『・・・おかーさん、苦しくないの・・・？』
母『うん。苦しくない』



なんて頼もしい回答なんだろう！
じゃあ、人工呼吸器外してもいいんじゃないの！？
素人ながらにそう考えてしまいました。


でも、80％自発呼吸が出来ているにも拘わらず、
外すことはできないと言われてしまいました。
何やら理由があるようです。


・・・・さて、母はなぜ人工呼吸器を離脱できないのでしょうか？
答えは、次号で掲載したいと思います(*'ω'*)！



page20へつづく。