まだちょっと書きたいことがあるので
ネタが尽きるまでゆるく更新していこうかと思います
ちなみに、順調ですという風に書くと調子が悪くなりがちなのでなぜだ
あまり書かないようにします
調子の方は相変わらず波あり、です。
「痙攣性発声障害は治らない」
と私も何度か言われましたが
ふと
目と同じなのかな、と思ったのです
たとえば近視も
それなりに矯正することはできても
元の目に戻ることは無いですよね。
眼球の形が変わってしまうし。
レーシック受けたけど調子が悪くて眼科に通ってるとか、眼鏡また作ったという話も聞きます。
患者さんが多い「目」でもそういうことがあるんですね。
そう考えると痙攣性発声障害が治らないというのも腑に落ちます。
こっちは患者さんが少ないからより発展途上でしょうか。
私は20年以上この病気やってますけども
発症当時はチタン手術がまだなかったし
インターネットもSNSだって今みたいに無いから情報がないし
でもSDの会の方とメールしたり、mixi(懐)も少しやってました
長年患ってる方は、だいぶ経ってから病名が発覚してるケースも多いのかなという印象です(ネット情報)
私は関東在住なので？比較的早く大学病院で病名に辿り着けましたが
それでも半日かけて注射を打ちに行ってたこともありました。内房線で…遠かったな
少し前に先生から、
今までこうだと思ってたことが覆るような症例が出てきているという話を聞き
コロナ後遺症とか？聞きませんでしたが
まだ時間がかかりそうだな…と思ったのでした
長患いして
悟りの境地に達しました。