2022年10月～2023年7月の症状の経過を書いておこうと思います。
症状はゆっくり右肩下がりが続いています。改善はほとんどありません。
主な症状は「脚のつっぱり」「反射の亢進」「全身の筋肉のぴくつき（ときどき舌も）」
「右手中指～小指がどうしても曲がってしまう／右手の筋力低下」（左手も少し筋力低下？）
「右足の違和感」などです。線を引いたところが新しく増えたところです。
5月に「痙性対麻痺」と診断されました。
上位運動ニューロンの障害をはっきりと指摘されたためです。
一方で、ぴくつきや右手の症状など気になる部分はあるものの、ALSとは診断されていません。
7月の筋電図検査（下位運動ニューロンの機能を測る）で正常だったためです。
しかし、典型的な痙性対麻痺ではないですし、ALSに移行する可能性もあるようです。
後ろ向きにはなりたくないです。一方、希望をもって前進するのも難しい。。。
そんな日々が続いています。皆様お元気に過ごされますよう。
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【これまで】
〇2019年春・夏ごろから続く「足のつっぱり（痙性）」「反射の亢進」「全身の筋肉のぴくつき」
〇2022年3月に指摘された運動野の血流低下
〇父方と母方の家系のそれぞれに、ALSもしくはFTDの患者が1人。
【2022年10月～12月】
〇右手の親指が少し使いづらいというのが続く。日常生活では問題なし。
文庫本を親指で押さえ続けるのがしんどい。髪の毛をさわり続けると動かしづらくなるなど。
〇12月に神経伝導検査。
右手の正中神経の活動電位の振幅が10％落ちているのが気になると言われるも、正常の範囲内。
それくらいではなんとも言えないとのこと（解釈が複数考えられる）。
【2023年1月～3月】
〇1月、左手親指付近にも、右手に最初現れたのと同じような違和感を覚える。
1月末にコロナ感染。2月末に息苦しさが出現（これは4月半ばで消えた）。
3月初めに右足親指付近の違和感が出現。
右手は鉛筆を長時間持つのがおっくうに感じられるようになり、
親指側の血管が浮き出てたりして、少しやせたかなという印象。
（「おっくうに」は問診のときに、先生が私の症状を言い表した言葉）
症状の進行スピードが上がったのかなと思っていた。
〇3月の診察では、右手の少し筋力が落ちているかもと言われるも、ALSは疑わないとのこと。
呼吸検査の結果は、肺活量・1秒率ともに正常。私は進行を感じており、
一刻も早く行動したかったので、セカンドオピニオンの先生を探す。
【2023年4月～7月】
〇3月から症状の悪い感覚は相変わらず。息苦しさだけは4月半ばくらいに消えた。
結果としては、右手がこの半年で一番悪くなったと感じる。
親指側の痩せや疲れやすさに加えて、
中指～小指がどうしても曲がってしまうようになり、疲れやすくなった。
その次に悪くなったのは右足？ やっぱり親指側が痩せたように思える。
（あとは、右脚付け根、右肩付近、首とか、これまで書いてない部分でも、
ほんのわずかに弱いって思える部分がたくさん出てくる。）
〇4月、セカンドオピニオンの先生は、筋力低下・病的反射があるので、「ALSだろう」と。
一方で、「痙性」「反射の亢進」といった上位運動ニューロンの障害に比べて、
下位は目立たないとも。それでも筋電図検査をすれば、異常な結果が出ると先生は考えていた。
セカンド大病院に紹介され、5月に診察。
〇セカンド大病院でも、上位の問題がはっきり指摘され、「痙性対麻痺」と診断される。
下位の症状（「筋委縮」や「ぴくつき」のことだと思われる）は少ないとのこと。
「ぴくつき」は先生が1回くらいしか見つけられなかっただけで、
結構あるんですよ！とアピールしたが。
下位運動ニューロンの機能を測るため、7月に神経伝導検査＋筋電図検査。
結果は異常なし。現時点では、やはりALSではなく痙性対麻痺との判断。[1]
〇痙性対麻痺は数年前に自分の病気の候補として考えたが、下肢の症状が中心で、
遺伝性の疾患であることから、自分の病気とは少し違うだろうと考えていた。
もっとも、色々なサブタイプがあり、ALSに移行する可能性もあるらしい。
やはり、私は自分がALSではないかと不安になっている。
それでも、今の時点で筋電図に異常が見られなかっただけでもよかったと思う。
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[1]①上位運動ニューロン症状優勢型ALS ②PLS（原発性側索硬化症） ③痙性対麻痺はいずれも、上位運動ニューロンの疾患。違いはあるらしいが、正直よく分からない。様々な文献を読み、自分の家系を省みるに、これらの疾患には連続性があると僕は判断しています。
↓1年前のブログでも載せていた総説
