しじみのお味噌汁

しじみのお味噌汁

多発性奇形症候群の娘【しじみ】のブログ♡

いろいろあるけど、毎日元気!
♪泣くのは嫌だ、笑っちゃお!♪

2012年9月7日に

我が家の第一子として生まれてきてくれた女の子

しじみ得意げのブログですドキドキ


お腹の中にいるときにずっと

【しじみちゃん】と呼んでいたので

ブログでは引き続き【しじみ得意げ】と呼びたいと思います。


しじみは、「多発性奇形症候群」という障害を持って

この世に生まれました。


・口唇口蓋裂(右側不完全顎唇口蓋裂)

・喉頭軟化症(扁平喉頭)

・耳介奇形(耳垂欠損)

・難聴(両耳70~80㏈)

・先天性心疾患

 (動脈管開存症・心室中隔欠損症・心房中隔欠損症・大動脈弓・大動脈弁二尖弁・大動脈狭窄)

・腎奇形(片腎)

・高位肩甲骨(スプレンゲル変形?)


…と、いろいろと診断されていますあせる


2013年現在もまだ入院中。

だけど毎日元気にニッコニコにひひ


そんなしじみの毎日を、いろんな方に見てもらいたい、

また、同じような思いをしている方たちの役に立ちたい、

そう思い、ブログを開設いたしました!


今までもたくさん泣きました。

これからももしかしたら泣いちゃうことがあるかもしれない。


だけどそれじゃ人生つまらないよね!

♪泣くのは嫌だ、笑っちゃお♪


まさか自分が、障害児の母親になるとは思ってもみなかったけど

しじみは私に色んな世界を見せてくれるはず!

新米ママ頑張りまーすニコニコ


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辛くながーいつわりが終わり、残りの妊婦生活をどう過ごそうかとウキウキしていた時、それは突然の宣告でした。

前回の妊婦検診の時
「赤ちゃん小さめだから、超音波外来で来てくれてる先生にちょっと見てもらおう!」
たしかにそう言われました。

検診当日(6月25日)、通常の妊婦検診はささっと終わり、小一時間くらいあとに、いざ超音波外来の先生の診察へ。


とっても優しそうで穏やかな感じの先生。

しじみのこと、エコーでじっくりじっくり見て、私に言いました。



「お子さんは口唇口蓋裂という疾患を持っています。でも今はとてもきれいに治せます。念のためにまた一か月後、診させていただけますか?」


ショック!


私…もうパニックです。


口唇口蓋裂…聞いたことはあった。

でも実際に見たことはない。


しじみはいったいどんな顔で産まれてくるのか。


帰り道、パパに電話しながら、泣きました。

家に帰ってからも、涙がとまりませんでした。


「なんでしじみが障害を持って産まれなくちゃいけないの?」

「なにがいけなかったの?」


意味はないとわかっていながらも、自分を責め続けました。



そんな中、一通のメールが、私をさらにどん底へ落とし入れました。


それは友達からの出産報告メール。

その友達は、私と同じ病院で同じ先生が担当でした。

しじみが口唇口蓋裂と診断を受けた時、同じ病院で産まれていました。


写真付きで、喜びにあふれたメール。


「しじみが産まれても、私は写真付きのメールは送れないのかな。」


その友達が悪いわけではありません。

だけど素直に「おめでとう」とメールを返せない私。


悔しくて、悲しくて、そこから3日間、泣き続けました。。。