こんにちは
更新が空いてしまいました
娘はNICUに入院していましたが、
数日前からグングンと状態が改善し、
GCUに移り、
なんと明日の退院も決まりました
ただ、脱水と黄疸と炎症はすっかり治りましたが、まだまだお肌は荒れています
医師からは
先天性魚鱗癬様紅皮症疑い
と言われています。
30万人に1人の病気だそうです。
皮膚科の生検検査を1週間前にしたので
今は結果待ちの状態です。
上記の病名を言われた時は
目の前が真っ暗になりました。
遺伝子異常の病気とのことで、
丈夫に産んであげられなかった
自分をとても責めました。
(このあたりの心境はまた機会があれば…)
ただ、いくら私が自分を責めても
娘の症状が良くなることはないので
今はまず検査の結果を待って、
確定次第出来ることを精一杯してあげたいと思っています
NICUやGCUに通っていた時のことは
また落ち着いたら更新します
