お久しぶりです

今日アイカルディ症候群をもつママさんと思われる方がフォローしてくださった模様。こちらのブログはほったらかしていて、もっぱらインスタとFacebookばかり更新していたが、希少難病なのだから、より多くの媒体に少しずつでも近況を、書くことは大切にしなくてはな、と少々反省の気持ちをこめて、久々に記事をひとつ。

ゆりちゃんは、昨年胃ろうを増設。今年から低圧持続吸引機でたれこみを防ぐようにしていて肺炎入院ない月が続いている。年始にはなんとハワイ旅行をしている(コロナ直前)。ただ、春先から、ぜんそく発作(陥没呼吸など呼吸苦)を繰り返すことが多く、なかなかつらく安定しない時期が夏の終わりまで続いた。いまも、油断できない。が、安定しているし、体重も増えてきたし、リハビリは順調で、デイサービスにも療育園にもたくさんいけている。今月から、なんと、近くのスイミングスクールのベビーのクラスに参加させてもらってもいる。

はい、数年分書こうとすると、無理がありますね笑
なので、最近の写真をのせますね。安心してください、元気ですよ。