どうしよう | 膵臓癌と闘うおはぎときなこのブログ  絶対3%に入ってやる!

膵臓癌と闘うおはぎときなこのブログ  絶対3%に入ってやる!

39歳で膵臓癌と告知されたおはぎとその親友きなこのブログです。
2人とも看護師ですが、おはぎは患者さんの立場になり、きなこはその家族のような立場になりたくさんのことを学びながら日々格闘しております。
きまぐれ闘病記ですがお気軽にご覧下さい。

こんばんは雨雨雨
きなこです。

おはぎ随分復活してきましたが、倦怠感が強くて寝てばかりいますガーン
無理はさせたくないので、寝たい時は寝かせてあげようと思ってます。でも私は鬼婆なので、復活したら、病人扱いは一切しません。
おはぎは今仕事が出来る状況ではないので、自分の役割がわからなくなる事がないように、おはぎにはおはぎの役割をしっかり果たしてもらうようにしています。おはぎがやる事に私は手を絶対に出しません。
家族として、頼られていたいし頼っていたいからです。
生きる意味がわからないと言い出した時は、またか...と。2年半もの間治療と向き合い、生きる事と向き合ってきた中で、お金を稼いでこれない自分が生きている意味があるのか...自分が生きていると周りの人に迷惑をかけるばかりと思い、言い出す事が度々あります。その気持ちもよくわかります。
でもおはぎの周りの人はどれだけ迷惑(迷惑とは思っていませんが)をかけられても、生きていて欲しいんです。ただそれだけの想いでみんなおはぎを支えているんです。その気持ちもおはぎは分かっているから頑張っている。頑張り過ぎて疲れちゃうんです。
お互いの気持ちわかり合っていても、おはぎに何も気にかける事なく生きる意味を感じさせてあげたいけど、難しいです。だから、私はおはぎに人間としての役割を持ってもらおうと思うんです。
働けないなら、お家でできる事を徹底してやってもらってます。専業主婦は立派な職業です。
縁の下で家族の為にするお仕事です。
そこで生きる意味を少しでも見出して欲しいから、病人として接する事なく接するようにしています。
まぁこの扱いが周りからは鬼と思われているんですけど、何と思われようがこれでいいと思ってます。

って何書いてるんだろう...
今日はおはぎの休養期間中なので、私がブログを書いてる事をただ書きたかっただけなのに...
長くなってごめんなさい。
おはぎのブログ、もうしばらくお待ちください。
今日もきなこにおつき合いくださいにひひ

今日は病院へ行こうと思えば行けたんですけど(私が休みだったので)、おはぎの気持ち的に今じゃないという事と、私が前の職場の先輩や同僚からランチに誘われていたからです。
ランチの約束は1カ月前くらいからだったので、それを断らせてはいけないという思いがあったようです。
息抜きをして欲しいと思ったそうです。
悩んだけど、話しあって決めたので、今日はランチへ行きました。
実際行っても心配で仕方なくて、楽しかったし、美味しかったけど、時間が気になってどうしようもなかったです。
おはぎに豆乳ドーナツを買って帰宅途中に、診察の予約を取る為に電話をしました。
いつでも電話していいと言われていたので、遠慮なく、緩和ケア認定看護師のNさんに電話しました。
現在の痛みの状況を伝え、来週の火曜日に診察をしたいと伝えたところ、
「主治医にまず現状を報告しますね。オキノームが5mgで足りない感じで、7.5mg飲ませているのは間違った判断ではないです。オキノームはまだ足りていますか?神経系の痛みであれば、リリカを最低量しか今は飲んでいないので、少し量を増やすのも一つの方法ですが、勝手には飲んでいいと言えないので、少しだけ時間をください。先生に確認してすぐにきなこにさんに連絡しますね。」
と。勝手にオキノームの量を増やしている事を責めたりするどころかいい方法ですと...とても安心できました。
数分後Nさんからの電話がきました。
「きなこさんですか?先生に確認しました。火曜日まで我慢させてはいけないから、月曜日に病院に来てください。先生の外来はないけれど、ゆっくり話し合えるので、月曜日に来て欲しいと先生が言われています。
そこでですね、先生が薬を変更してお家でまた苦しい思いをさせてはいけないから、入院をして疼痛コントロールの評価をしたいと...おはぎさんに入院と言うと、診察自体を嫌がって来ない可能性があるので、きなこさんの胸にそこは締まって診察に連れて来てもらえませんか?」と...入院....絶対におはぎ拒否すると思う...
でも評価はちゃんとしたほうがいい。
入院はもう絶対に嫌だと言ってるおはぎです。って、この話おはぎちゃんと聞いちゃってるからバレバレなんです....
困った。病院行かないって言い出す可能性大きい。
でも行くしかありません。

それからNさんより
「今日から月曜日までは、オキノームは7.5mgで対応してください。フェントステープは3mg貼って欲しいので、2mgのテープを半分に切って使ってください。リリカの増量はこの期間はせずに経過を見てください。
月曜日に評価して薬の変更をしましょう」と。
この事についてはわかりました。
入院の二文字が頭から離れず、私が
「Nさん、入院はしたくないとおはぎが言った場合、薬は変更して頂けないんでしょうか?」と聞くと
「そんな事したら私たちは医療放棄となります。絶対にそんな事はしないので安心してくださいね。おはぎさんの気持ちが一番大切ですから。私のほうからも必ず先生には伝えますから大丈夫です。」と。
それから私は仕事なので、休みの変更を明日お願いする予定ですが、変更できない場合はおはぎが1人でいかなければいけない状況になり不安だったのでこの事を伝えると、
「きなこさんに一緒に来ていただくとおはぎさんも安心されると思うので、変更が可能であれば一緒に来て頂くのがいいんですけど、無理であれば、私が検査等入れば全部付き添います。痛みがあって辛い状況であれば車椅子を使って辛くないようにしますね。でもきっとおはぎさんは車椅子には乗ってくれないですよね。きなこさんの思いも聞きたいので、出来ればメモでいいので書いておはぎさんに持たせてください。おはぎさんの希望を第一優先にして私がフォローしますから心配だと思うけど、心配しすぎずに。」と言っていただきました。
心配な気持ちが、Nさんがついていてくれればきっと大丈夫と少しだけ楽になりました。

おはぎに全部嘘はつかずに伝えました。
「入院は絶対にしない。そんな状況じゃない。入院はしないよ。」と...やっぱりね。
お家が好きだもんね。
入院する事が今のおはぎのストレスになるなら、今回は自宅で経過を見たいなと私も思います。

勤務表との長い長いにらめっこが続いてます。
変われないかも...と伝えると、ちょっと渋い顔をして、「仕方ないか...」と。本当は「休んで」と言いたい気持ちが伝わったので、無理覚悟で明日相談してみようと思います。大切な話し合いの日なので...
1人で運転させるのも心配だし。
友達のKちゃんは私の精神状態も心配して、しばらく介護休暇もらったらどうかと。
そこも視野に入れて今後の事は考えてみようと思います。

フェントステープを3mgにしたせでしょうか...
おはぎ爆睡です。
血中濃度が一定に保たれて効果があればありがたい事ですが、入眠傾向が強いのは生活の質が下がるので、これでは効きすぎという事になります。
痛みを感じないようにしながらも、麻薬の副作用が強くなっては意味がありません。
この事もしっかりアセスメントしながら月曜日までは過ごそうと思います。
おはぎにとって良い薬を探し、コントロールしていくのはまだまだ時間がかかりそうです。

おはぎがおはぎらしく生活できるように....




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