お気づきのように、時々、アイコンやタイトルを変えてます。
まあ、衣替えみたいなもんだと思ってくださいね😆(何でやw)




 

昨日は、3か月周期の、2時間かかる、胸部疾患センターへ🚙
今月は、長男が行ってくれました。


そして、指定難病医療費支給認定更新の6分間歩行と動脈からの採血(´・ω・`;)イヤダナ


先に言うと、更新は、やめました🫷(๑ー̀ωー́)キリッ



それにしても、暑かった〜🫠


前回から、なんか、呼ばれるのが早くなった!
システムが変わった? 知らんけど。しょんぼり


椅子に座って、まもなく、呼ばれて、採血へ
いつもは、目の前の処置室で採血だけど、
「黒い線に沿って、採血に」って、違い部屋へ🚶トボトボ

そうか、今日は、動脈からの採血だから、別の部屋と思ったら
普通に、腕からの採血💉だったうーん

聞いたら、採血の場所が変わったとの事
処置室は、バタバタしてるので、変えたのか?

トボトボ歩いて、そのまま、レントゲンから
内科に戻り、6分間歩行を待つ


時間的に、1時間弱待ちなので、今日もスマホのゲーム


処置室から
「シゲさん、今日、6分間歩行ですよお」とか聞こえるうーん 
忙しそうだ。


予定よりも10分くらい、過ぎて、車椅子♿️で、お迎えが
エッ !お迎えって😱その、迎えじゃないってw👻


看護師さんが、すいませんって、謝るので🙇‍♀️
👴「いやいや、別に、そんなに待ってませんよお」と、優しい対応🕶️


十分くらい、誤差範囲でしょう。


6分間歩行


さて、今年の6分間歩行
場所は、昨年8月に新築した、病棟の一部のリハビリ室
真新しい通路を通って、リハビリ室へ、車椅子♿️で。

広くて、綺麗で、涼しい照れ

いよいよ、始まりかあ
前日から、やりたくないなあの気分もやもや

そんな話を付き添いの看護師さんや、検査技師さんに話して、和やかにスタート。

部屋の環境が違ったし、涼しいからか、結構スタスタと歩けた。
人がいないので苦しかったらマスク外してもいいですよって、もちろん外した。

それも、あったからスタスタ歩けた?
(歩くの早いって聞こえた😅)

普段の散歩は、苦しいのに、なんで?ホントに不思議な身体ですね。

でも、苦しくならないように、抑えながら


1分、2分… 徐々に苦しく😮‍💨


技師さんが 「ちょっと、ストップしましょう」って、イエローカードかw


SpO2が、84なので、規定に従い、中止。
さすがに調子に乗って歩き過ぎた。(・:゚д゚:・)ハァハァ

肩で息してる。苦しさ、6か7。これって、いつも、maxの苦しさが未経験なので微妙。


今回で、3回目。中止は初めてぼけーもやもや 一応、進行してるのか?そうだろうな。



診察と動脈採血


ハアハア😮‍💨が落ち着いて、再び、車椅子で、呼吸器内科の診察待ち


すでに、採血してから、2時間くらいしてるので、そろそろ、呼ばれるなとか考えていたら、まもなく呼ばれた。

今回も、呼吸器内科医長のK先生だった。


この先生、前回も書きましたが、テキパキと動きが早い。

それにしても、後任の先生が見つからないって事だな。



その場で、動脈採血を、ここで来たか💦

ズボン👖と、パンツ🩲ずらされて、まな板の鯉状態(*´-`)テヘ

いつも、思うのだが、抑えている指を離したら、血飛沫出るのかな🙀



結果は、すぐにわかるんですね!驚いた。

酸素だけだから、すぐですって。


で、指定難病医療費支給認定更新の話になり


6分間歩行の結果… SpO2 84でストップされてますが、前回よりも、早く歩いた?歩けた?から。

6分間歩行って、難しい。ゆっくり歩けば、たぶん、最後まで歩けたと思う。

速度なんて、いつも同じにできないよねえぼけー


一方で、動脈採血の結果。よく、わからないけど、前回よりも良い。

👨‍⚕️「なんで良くなってるかわからない。これだと、重症度1なので、更新が難しいですね」って

👴「あ〜 そうなんですか?」

  正直、あまり積極的に更新は考えていない。


ちなみに、一般的な静脈から血液検査も特に異常なし

皆さんから、よく聞く、KLー6も診断依頼、500を超えた事はありません。

こう言うところも、上葉優位型肺繊維症ってのは、間質性肺炎とは違うの?

良くわからないの? って、感じですね。



ソーシャルワーカーさんに電話して、いろいろ聞いてくれたが、先生も、途中から、良く、わからないから、ご本人に説明してあげてくださいって。診察後に面談することに。





在宅酸素


レントゲンを比較して、前回と変わらず。一気に縮んだ、右肺については、首を傾げていた。

なんでかなあ👨‍⚕️の感じ。


いずれ、在宅酸素になるけど、いま、地元の総合病院の呼吸器内科にかかってる。

呼吸器内科と言っても、週に2日だけ、筑波大から呼吸器内科の先生が来るので、病院的には、呼吸器内科も対応してますのスタイル。市内の総合病院では、どこも同じなんです。


在宅酸素を始めるとしたら、対応できるのかな〜?って、独り言


そう、言われれば、呼吸器内科があるわけではないので、病院的に患者に対して、それほど、理解がないように思える。

近いから、体調を崩した時の応急処置は…………って、計らいで、2つの病院へ通院してる。


ゆくゆくは、昨日の呼吸器内科のある、胸部疾患センターで判断してもらい、在宅酸素、通院となってもいた仕方ない。いや、それしかないだろうと思う。


先生が、毎月通院となると、遠いですよね〜 って、また、ひとりごとみたいに。


エッ !俺って、厄介な患者みたいなもんですか😅


遠くて、頻度が増えたら、子供達に負担かけるなあぼけーもやもや

とは言え、周りを探しても時間的に大差ないし、新たな病院ってのもですね。


まあ、そんときは、たぶん、紹介状を書いてくれるんだろうけど。



リン酸コディン錠


空気が重くなって😅、終わりが近づいたので、リンコデの話しをしたら

快く、処方してくれた。次回までの、3か月分。


👨‍⚕️「こちらは粉末になりますね。3か月分あるかなあ?」

   やっぱり、薬不足はあるらしい。



看護師さんや、先生の計らいで、私が苦しい😣思いをしながら、なるべく、動かないで済むように、ソーシャルワーカーさんと、話しするまでに時間があったので、先に会計🧾


会計で、座っていたら、なんか、同じ病気の、お爺さんが、40,000円って(゚o゚;;


自分、まる福、使えるから、ホントに助かるなあと思った瞬間でした。



そういえば、ここは、マイナンバーカード使えなかった!大きい病院なのにね。


会計が終わったら、会計の方が呼吸器内科に戻ってくださいって、薬局に処方箋だけ、出しておこうかと思ったら、看護師さんが来てくれて、処方箋をfaxで送ってくれた。これで、安心。



指定難病医療費支給認定更新


更新は、やめました。


結局、今日の、採血での酸素の値とから見て、認可されない。

どうしても、更新なら、病院の領収書をかき集めて費用が掛かっている事を訴える手もあるとか。


でも、昨年の途中から、まる福で、医療費は、かからないので、それは、無理ですねって、話して、更新はやめる事にした。まあ、今後、進行が進めば再度、申請もできるとの事で。


でも、それこそ、6分間歩行やりたくない(笑)




終わり


なんか、バタバタだった。


病院、終わって、少し、離れた薬局へ。こちらは、マイナンバーカードが使えたので、やってみた。

パスコード、面倒なので、ダメ元で顔認証(6年前の写真だからw)。ダメだと思っていたら、ちゃんと、認証してくれた! エッ !顔つき変わってるのに、わかるんだ。と、感心した。




リンコデ、3か月分😅



リン酸コディン錠と、コディリン酸塩散1%は、どう違うの?

まあ、いいけど。



ここの薬局では、これで3回目。薬剤師さんが、お薬手帳を見て、地元で使ってる薬は、服用中止ですねって!

いや、違いますよお。で、カクカクシカジカって説明した。


喘息ですかって、聞かれたら(確か、前回も)。飲んでる薬が喘息系だからか。

いえ、間質性肺炎ですって返事すると、間質性肺炎の薬は飲んでないんですねって。


エッ !間質性肺炎の薬ってあるんですか?もしかして、オフェブとか?

なんか、良く聞こえなかったが、自分は特発性上葉優位型肺繊維症なので、治療の薬は無いと思いますけど〜って返事して終わり。


他の患者さんは知らないけど、喘息の薬とか飲んでないのかな?

薬、あるのか? ネットでも、出てこないけど。うーん



前回もそうだが、マスクとアクリルがあるのと、隣の爺さんの声が大きく、薬剤師さんの声が聞こえないから、何度も聞き返したしだいです。😮‍💨





息子に薬局まで来てもらい帰宅。なんか、疲れた😓


窓の外を見ながら、いずれ、毎月か?とか、考えながら。




帰宅して、シャワー浴びて🚿スッキリ照れ オラ、ヨミガエッタ



かくして、長い1日が終わりましたとさ♬


爺さん、この夕飯、食べて、YouTube見てたら、いつのまにか寝落ち💤


だって、疲れたもん。

母が通院で、検査のある日は、帰宅して、グッタリが、分かった気がする。笑




今週は、金曜日に歯医者🦷さん。来週は、地元の呼吸器内科。

呼吸器内科で、在宅酸素の事を聞いてみようかと。


2つの病院、かかってると、難しいなぁ😓なんか、たまに気をつかう。

しかも、意外と先生同士で繋がりあるんです、変な事は言えない、発言は要注意です。

K先生も、私の地元の主治医を知っていた。


「彼は〜どうですか」とか、聞かれて返事を、曖昧に💦




笑いもなく

長々、すいませんでした🙇





さて、大谷選手、応援します📣♬

ホームラン⚾️観たいな。