前の投稿でもちらっと書いたのですが、リザードンは3歳ぐらいの時に汎発性脱毛症という診断を受けました。
汎発性脱毛症とは、髪の毛のみならず、全身の体毛が抜け落ちてしまう脱毛症です。
原因は今のところわかっていませんが、自己免疫疾患、栄養の偏り、精神的ストレスなどなど、色々な説がありますが確かなことはわかっていません
リザードンの場合は、体毛全部が抜け落ちるまではいきませんが、今のところ目立つところで言えば、頭髪と眉毛が主に抜け落ちる箇所です。
治療法としては、ステロイドを局所に打ったり、塗り薬だったり、抗アレルギーの飲み薬だったりと、何種類か方法はあるのですが、子供に適応できる治療は限られています(というか、ほぼない)
なので、リザードンの幼少期に漢方薬を数年服用させましたが、症状も一時期よりは落ち着いたこともあって、今のところ治療はしていません。
ただ、頭髪や眉毛に関してはところどころで生えたり抜けたりの繰り返しが見られます。
箇所も左眉が薄くなったり、時には右眉の一部がごそっとなくなったり
ここ数年は髪の量も増えて、抜けてる箇所はあれど、あまり目立たなくなってきていたのですが、最近また頭髪の脱毛が目立つようになり。。
というのも、抜けてる箇所が今までにない、つむじ周り!
なので目立つわけです
私たち両親は慣れている事もあって、そこまで気にしてはいなかったのですが、最近、リザードンの通っている放課後デイサービスの先生から「脱毛の方は大丈夫でしょうか?」という電話があり、「あ、周りの人はやはり気になるんだな」と改めて感じました。
お友達から指摘されたり、という様子は今現在はないみたいだけど、今後そういう状況になったらどう答えたらいいですか?というお話でした。
リザードンには、今まで脱毛症に関してちゃんと伝えていませんでした。
理解できる年齢まで少し待ってようと思っていたからです。
でも、リザードンも気付けば5年生。
自我の目覚めもだんだん出てくる時期なので、ちゃんと伝えることにしました。
「この症状は生まれつきのもので、髪の毛が生えたり抜けたりするんだ。これは、体が弱くなったり元気がなくなってしまうような病気ではないから、何も心配することはないよ。でも、もしお友達に何か言われたり、嫌な気持ちになったらママやパパ、先生に教えてね」
と。
リザードンは自分の気持ちをなかなか上手に言えない時、思いが溢れると泣いてしまいます
この時もそうでした。
リザードンは何も言わなかったけれど、もしかしたら学校で何か嫌なことがあったかもしれない。
彼にも思うところがあったのかもしれない。
そんなリザードンを見ていると、胸が押しつぶされそうになりました。
私は涙が出そうだったので、すかさずギュッとリザードンを抱きしめながら
「人と違うかもしれないけど、それはリザードンの個性だよ。リザードンにしかない大事なモノ。ママだって身長こんなに高い!(174センチあります笑)みんなにデカいデカいと言われてたけど、これがママなんだ。ちなみに、そんな自分がママは大好き。だからリザードンも自信を持ってね。ママはリザードンの髪の毛も、優しいところも、面白いところもぜーーーんぶ大好きだよ」
そう言うと、リザードンは私の胸でコクン、コクンと何度も頷いていました。
年齢が10歳でも、体は大きくても、リザードンはリザードン。
周りに合わせる必要もなければ、周りと一緒である必要もない。
リザードンが今持っているたくさんのいいところをどうか損なわずに、自分を大事にできる人になれるよう見守っていきたいなと、切に思いました。