投薬のみなので私だけで。
生後10カ月で発症したウエスト症候群。
あらゆる治療を受けて
西洋医療の限界を知り。
食という世界に踏み入った。
安保徹先生の著書がきっかけだった。
今中3のゆきちゃんが4歳くらいの頃。
当時は教室に通うような時間的な余裕もなく
独学で食事を変えて
悪化していた肝機能が正常値になり
これで てんかん発作もおさまるのではという期待
を持って食の可能性を探求してきた。
最初はマクロビ。
そして次はケトン食。
この振り幅の大きさ。。。
分かる方には分かっていただけると思う。
周囲から
「かわいそうに」
を言われると
私がかわいそうな目に合わせているようで
いつも心が折れそうになった。
発作でケガをすると
無力感に押しつぶされる。
私がやっていることに意味があるのか。
いつも問い続けながら
ケトン食も3年半続けた。
最初は脳波の改善があって
希望が見られたけど
結局毎日出る発作の抑制には
つながらなかった。
そして、今日担当医に話して
ケトン食をやめることにした。
やめることって難しかった。
これまでの努力や決心が
無駄になってしまう気がしたから。
でも、やめた。
これから、また新たに始めるために。
診察室出てから涙が溢れて
泣きながら会計をして
医大を出た。
また、始めよう。
ママは絶対諦めないよ。
なかなか治してあげられなくてごめんね。
振り回してばかりで
ごめんね。
こんなママの側にいてくれてありがとう。
とことんやったから後悔はない。
私の心の整理と記録として。
そして
私たちの日々が
誰かの何かに役立つのなら
書いていこうと思います。