ー主な登場人物ー
👨マサオくん
🧑栄(えい)ちゃん：マサオくんの妻
👩私ナオ：二人の娘
栄ちゃんと私で
2023/3/18まで
マサオくんの介護してました👨🦼
◉1999年 マサオくん49歳 脊髄小脳変性症 診断 (後に多系統萎縮症)
👩そのとき私20歳 大学生
◉52歳まで仕事を頑張り、休職を経て54歳早期退職
👩私海外と大阪在住後、サポートのため30歳で宮城に戻る
◉62歳 車椅子スタート
〃 東日本大震災 運良く怪我もなく助かる
◉66歳 経管栄養になる=口からの飲食終了
👩私38歳 介護に専念するためフリーランスに(2016年)
🏥2015(66歳)～2020夏(71歳)入院5回
その後2年半以上最期まで肺炎にもならずお家で過ごしました。
◉2023.3月 74歳永眠
発病後10年と言われている病気で25年生きてくれました✨
✤胃瘻なし ✤気管切開なし
【多系統萎縮症】
推定10万人に数人程度の神経の難病。
小脳が縮んでいき体の色んな機能が
失われていきます。
・体が動かなくなってくる
・話せなくなってくる
・食べたり飲んだりができなくなってくる
etc…
五月六日(土)
やっとのような、
あっという間のような、
マサオくんの
四十九日を迎えました
👨
カラスくんに持ってかれないように
お供え物は
備えたらすぐ食べる！
😋💦
塔婆7本コンプリィィーート
友人の中には
お菓子やお花券を送ってくれる友達もいて
とてもとても嬉しかったです
✨
忙しい中何がいいかと調べたり
お手紙書いたりと
わざわざしてくれたんだなと思うと、
心を寄せてくれてるのを感じて涙。
🥺✨
行動に移すってやっぱり大事だなと
改めて教えてもらいました。
思っているだけでは
伝わらないものも多いです。
位牌も買って、
魂入れ(しんいれ)のお経を
よんで頂きました。
位牌は魂が帰ってくる場所らしく、
それが無いと帰って来れないらしいです。
by 浄土宗
( 仏教ぜんぶ?? )
位牌は前からあるものより
背の高いものを選んではいけない
とか、
マサオくんの旅立ちを通して
今回初めて知ることが
たくさんです。
お寺のお花も桜から
カキツバタ(多分)に変わり、
確実な時間の経過を
感じます。
⋯
10数年以上ぶりで
食感込みで美味しく食べれてるかな
🥲🍰
ほら
ベッドの上でも
食べれる幸せも
教えてくれたのは
マサオくんでした。
🥢
写真見ても泣かないで
見れるようになってきたけど、
今まで録画してきた
NHKの民謡魂コレクションは
何となく消せないでいます。
📺
民謡習ってたマサオくんの
好きな番組。
目を開けたり
焦点合わせたりが難しくて
TVや動画も思うようには
観れなくなってたんですけど、
民謡魂かけた時は一番
パッと目を開くことが多かったんです
👀
だから絶対録画逃さないように
新聞のテレビ欄で
不定期放送の民謡魂を
いつも確認してました。
📰
それを今も
習慣でやってしまうんですね
。。。
ゆっくりゆっくりですね
👨🐢…