水曜日のお話です。何気なくテレビを見ていました
そうすると筋肉が骨に変わっていく少女と家族の物語をやっていたので見ました。
詳しい内容はこちらを見てください
http://www.ntv.co.jp/gyoten/oa/110824/01.html
進行性骨化性線維異形成症(FOP)は、子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わり、こ のため手足の関節の動く範囲が狭くなったり、背中が変形したりする病気です。生まれつき足の親指が短く曲がっていることが多いという特徴があるそうです。
この病気の治療法はまだ見つかってないそうです。この病気は手足の関節が硬くなることにより、歩きにくくなったり、手を使った身の 回りの動作がやりにくくなったりします。呼吸の障害や、口を開きにくいことによる栄養の障害が寿命に関わるとされています。
詳しい内容はhttp://www.nanbyou.or.jp/entry/54 を見てください!!
前向きに生きてるいる姿を見て感動したし、何事もあきらめないで挑戦する事が大切ですね!!
日本にもFOPと戦っている人がいるんですね!!
筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログ があります!!
FOPに関する事が少しはわかると思います!!
勉強になりましたし自分も頑張らきゃいけないと思いましたね!!