いおりくんの色えんぴつ

いおりくんの色えんぴつ

いおりは2012年生まれのダウン症の男の子。福岡市在住。
ダウン症についてたくさんの人に知っていただきたいと
思いブログをつくりました。

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私たち「インクルーシブふくおか」主催の勉強会を11月24日(日)に開催します。テーマはズバリ知的障がい者の性について。思春期~成人期編です。定員30名でお互いにおしゃべりしながら考えていきます。まだ残りの席がありますので、ご関心のある方ぜひご参加ください。

第2回勉強会「地域の中で生きる 障がい者の性についてのトラブルと対策」
日 時:2019年11月24日(日)13:30~15:30
場 所:ふくふくプラザ 503研修室 (福岡市中央区荒戸3丁目3-30)
講 師:小関 正利先生(社会福祉法人葦の家施設長、元・東福岡特別支援学校校長)
定 員:30名
参加費:1人500円
託 児:1人300円(締切りました)
申込み:ホームページの申込みフォームからお願いします
 http://himawari.chips.jp/himawari/inclusive/2019sei-study-entry/

【事務局より】
 当会では昨年より、障がい者の性に関わる勉強会を開催しております。①幼少期~学齢期、②思春期~成人期の2つにわけて、専門家の先生のお話を聞くとともに、参加者同士での意見交換を行います。今年も6月に第1回勉強会「こどもに性を伝える」を開催しました。
 今回は思春期から成人期にかけてを中心に、性に関するトラブルの事例を学び、参加者のみなさんでの意見交換、講師の先生への質問タイムを設けます。参加者のみなさんとの意見交換もとても参考になって講評をいただいています。
 講師の小関正利先生は障がい児教育や成人した障がい者の支援に携わってこられ、様々な分野について博識な先生です。私ども主催者の子どもたちはまだ幼いので、成長していく過程でどのような性の問題に直面するのか、気になりながらも詳しいことは知りません。そこで、小関先生にご相談に行ったところ、学校や障がい者通所施設で体験された様々な事例をお話してくださいました。是非みなさんにも聞いてほしいと思い、小関先生に講師をお願いしました。お父さんがたのご参加も大歓迎です。
 性の話は、子どもに障がいがあろうとなかろうと必ず直面する問題です。これまで性の話題は避けるという風潮は強かったではないかと思いますが、課題を直視せず避けることは、決して事態の改善にはつながりません。大事な問題だからこそ、情報を共有し保護者がしっかり向きあう必要があると思います。思春期・成人期のお子さまをお持ちの保護者様・支援者のみなさまにもぜひ参加していただきたいと思います。

【映画「道草」】
2019年7月21日、映画「道草」上映会に行ってきました。重度の自閉症・知的障害・強度行動障害のある人が、マンツーマンで介護者についてもらって、地域の中で一人暮らしをしている生活を撮影したドキュメンタリー映画です。なかには24時間体制で介助者がついて一緒に寝起きして、完全に親元から離れて一人暮らししている人もおられました。今回の上映会は250席のホールが満席になりました。
全国で自主上映会が開催されています。(公式サイト:https://michikusa-movie.com/

【「親なきあと」問題】
重度の知的障害者の「親亡きあと」問題はとても深刻です。身体障害だけの方のなかには、ご自身の意思や希望を明確に伝えることができるし、結婚をし、若いうちに親元を離れて自身のご家庭を築かれる方も相当数おられることでしょう。しかし、知的障害のかたは身体障害・精神障害のかたと比較したとき、結婚している人の数が極めて少ないという統計データがあります。配偶者や子どものいる人の比率がとても低いので、親やきょうだいと一緒に成人後も生活している人が多くなります。

それならば、「施設に入れればいいじゃないか」と思われるかたがおられるでしょう。しかし、大きく2つの問題があります。
ひとつめは施設不足。私が住む福岡市周辺では、入所施設は満員だし、グループホームの新設も進んでいません。希望しても入れないのが実情です。とくに重度の知的障害者の受け入れ態勢は悲惨な状況です。
ふたつめは障害者の「尊厳」の問題です。人間は食べ物・住む所があって死ななければそれで十分というわけではありませんよね。周囲の人と交流し、人に愛され、大事にされ、自分自身もまわりの人のためにできることをし、ありがとうと言われたい。そういう生活の中にあって、幸せを感じられるものでしょう。
ご本人がそこで暮らしたいと思う、ある程度満足できる住環境が必要です。親の都合で本人の意思に反して入所施設に入れられることは可能なかぎり避けられるべきだと思うし、重度の人の場合、本人の意思をどうやって確認するかという意思決定支援の課題も大きな問題です。
ただ、自分が住みたくないと思うような生活環境であるならば、それは障害者であろうとなかろうと、他人に強要すべきではないということは言えるだろうと思います。そして、残念ながら、自分が住みたいとおもうような成人後の生活の場が、私の周りでは家族のもと以外には無さそうです。

 

【重度のひとでも一人暮らしができる!?この映画の衝撃!】
 映画「道草」を見て、つよい衝撃を受けました。
重度の自閉症かつ知的障害の人が、親もとを離れてアパートでの一人暮らしをしているのです。昼間の生活は出てきませんでしたが、おそらく福祉施設に通所されているのでしょう(これは福岡市でも可能)。夜、アパートで介護者の男性(すべて同性介護)が、彼のためにカレーうどんを作っていました。彼はさらに、冷蔵庫から焼きおにぎりや卵を取り出して、「これも食べたい」とジェスチャーで伝えます。太りすぎを気にする介護者は「だめだよ。どちらか一つにして」と言いますが、彼は・・・。ふたりのやりとりが漫才のようで会場からは大きな笑いが聞こえました。自分のやりたいことを我慢して、施設の型通りの生活におとなしく従う。そんな人間らしくない関係ではなく、お互い遠慮なく言い行動するふたりのコミュニケーションをとても微笑ましく感じました。
 夕食後はいっしょにお風呂に入ってくれて、夜間は別の介護者が交代でやってきて、ふとんを並べていっしょに寝ます。24時間体制でだれかが彼のお世話についています。

 24時間マンツーマンで介護者(ヘルパー)がついた一人暮らしの生活!!
福岡市ではグループホームに入ることさえ非常に困難な状況にあるので、重度知的障害のかたが常時介護者付きでひとり暮らしをするという発想自体が私にはありませんでした。びっくりしました。一人暮らしができるのなら、そちらの方がもちろんいいなと思います。
 24時間介護者をつけるサービスをどうやって提供しているのか、はとても気になり、知りたいところです。 国の定める福祉サービスには毎月のサービス限度額があって、おそらく毎日24時間(=週168時間)には全然足りない量が限度ではないでしょうか。不足分は自治体がまかなうのか、それとも事業所さんがやりくりするのか、映画の事例は大金持ちのご家庭には見えなかったけれども保護者が自己負担するのか。
 
【当事者が持続的に活動することが大切】 
 この映画上映会は、私たちの先輩のお母さんがたが中心となって企画されました。そのお子さんたちは、いま特別支援学校高等部を卒業して20歳前くらいになられています。私は幸いなことに、障害を持つ当事者(とくにご自身で意思を伝えることがむずかしい知的障害の方)の親として福祉の向上を願って活動されている先輩の親御さんとつながりがあります。おかげで障害者福祉の改善されてきた点、昔から変わらない点、活動の取組みなどのお話をうかがうことができます。そして思うことは、先輩方の熱心な活動があった結果である現在の福祉サービスを私たちが利用していること。まだまだ課題がたくさんあって、これからも世代をこえてタスキをつなげて子どもたちのために持続的に活動を続けることが大事だということです。

【映画「道草」】
2019年7月21日、映画「道草」上映会に行ってきました。重度の自閉症・知的障害・強度行動障害のある人が、マンツーマンで介護者についてもらって、地域の中で一人暮らしをしている生活を撮影したドキュメンタリー映画です。なかには24時間体制で介助者がついて一緒に寝起きして、完全に親元から離れて一人暮らししている人もおられました。今回の上映会は250席のホールが満席になりました。
全国で自主上映会が開催されています。(公式サイト:https://michikusa-movie.com/

【「親なきあと」問題】
重度の知的障害者の「親亡きあと」問題はとても深刻です。身体障害だけの方のなかには、ご自身の意思や希望を明確に伝えることができるし、結婚をし、若いうちに親元を離れて自身のご家庭を築かれる方も相当数おられることでしょう。しかし、知的障害のかたは身体障害・精神障害のかたと比較したとき、結婚している人の数が極めて少ないという統計データがあります。配偶者や子どものいる人の比率がとても低いので、親やきょうだいと一緒に成人後も生活している人が多くなります。

それならば、「施設に入れればいいじゃないか」と思われるかたがおられるでしょう。しかし、大きく2つの問題があります。
ひとつめは施設不足。私が住む福岡市周辺では、入所施設は満員だし、グループホームの新設も進んでいません。希望しても入れないのが実情です。とくに重度の知的障害者の受け入れ態勢は悲惨な状況です。
ふたつめは障害者の「尊厳」の問題です。人間は食べ物・住む所があって死ななければそれで十分というわけではありませんよね。周囲の人と交流し、人に愛され、大事にされ、自分自身もまわりの人のためにできることをし、ありがとうと言われたい。そういう生活の中にあって、幸せを感じられるものでしょう。
ご本人がそこで暮らしたいと思う、ある程度満足できる住環境が必要です。親の都合で本人の意思に反して入所施設に入れられることは可能なかぎり避けられるべきだと思うし、重度の人の場合、本人の意思をどうやって確認するかという意思決定支援の課題も大きな問題です。
ただ、自分が住みたくないと思うような生活環境であるならば、それは障害者であろうとなかろうと、他人に強要すべきではないということは言えるだろうと思います。そして、残念ながら、自分が住みたいとおもうような成人後の生活の場が、私の周りでは家族のもと以外には無さそうです。

 

【重度のひとでも一人暮らしができる!?この映画の衝撃!】
 映画「道草」を見て、つよい衝撃を受けました。
重度の自閉症かつ知的障害の人が、親もとを離れてアパートでの一人暮らしをしているのです。昼間の生活は出てきませんでしたが、おそらく福祉施設に通所されているのでしょう(これは福岡市でも可能)。夜、アパートで介護者の男性(すべて同性介護)が、彼のためにカレーうどんを作っていました。彼はさらに、冷蔵庫から焼きおにぎりや卵を取り出して、「これも食べたい」とジェスチャーで伝えます。太りすぎを気にする介護者は「だめだよ。どちらか一つにして」と言いますが、彼は・・・。ふたりのやりとりが漫才のようで会場からは大きな笑いが聞こえました。自分のやりたいことを我慢して、施設の型通りの生活におとなしく従う。そんな人間らしくない関係ではなく、お互い遠慮なく言い行動するふたりのコミュニケーションをとても微笑ましく感じました。
 夕食後はいっしょにお風呂に入ってくれて、夜間は別の介護者が交代でやってきて、ふとんを並べていっしょに寝ます。24時間体制でだれかが彼のお世話についています。

 24時間マンツーマンで介護者(ヘルパー)がついた一人暮らしの生活!!
福岡市ではグループホームに入ることさえ非常に困難な状況にあるので、重度知的障害のかたが常時介護者付きでひとり暮らしをするという発想自体が私にはありませんでした。びっくりしました。一人暮らしができるのなら、そちらの方がもちろんいいなと思います。
 24時間介護者をつけるサービスをどうやって提供しているのか、はとても気になり、知りたいところです。 国の定める福祉サービスには毎月のサービス限度額があって、おそらく毎日24時間(=週168時間)には全然足りない量が限度ではないでしょうか。不足分は自治体がまかなうのか、それとも事業所さんがやりくりするのか、映画の事例は大金持ちのご家庭には見えなかったけれども保護者が自己負担するのか。
 
【当事者が持続的に活動することが大切】 
 この映画上映会は、私たちの先輩のお母さんがたが中心となって企画されました。そのお子さんたちは、いま特別支援学校高等部を卒業して20歳前くらいになられています。私は幸いなことに、障害を持つ当事者(とくにご自身で意思を伝えることがむずかしい知的障害の方)の親として福祉の向上を願って活動されている先輩の親御さんとつながりがあります。おかげで障害者福祉の改善されてきた点、昔から変わらない点、活動の取組みなどのお話をうかがうことができます。そして思うことは、先輩方の熱心な活動があった結果である現在の福祉サービスを私たちが利用していること。まだまだ課題がたくさんあって、これからも世代をこえてタスキをつなげて子どもたちのために持続的に活動を続けることが大事だということです。