4月下旬からGWにかけて歩行障害だった娘も
今ではそんなことを感じさせないくらい回復。
特別な治療することなく検査だけしているうちに
自然に治っていったので現在経過観察。

 



今月2ヶ月ぶりにMRI検査。
原因不明の左足膝うえの影も
ほとんど消えていました。
とりあえず、ホッ。
知らず知らずに起こりうる骨折か
赤ちゃんから子どもになる時に起りうる
現象だったのかもとのこと。
小児整形外科ではまたしばらく様子を見るため
次回は3ヶ月後の11月に予約。

 

 

問題は小児科。
5月に行った血液・髄液・尿の検査結果。
その時の数値を見ると病名は「瀬川病」。
神経伝達物質の一つ
ドーパミンが低下することで生じる疾患。
体内のネオプテリンとビオプテリンが
かなり基準値より低下していました。
治療はドーパミンを補充することだとか。

症状は歩行障害などのジストニア。

これによって知能発達に問題は起きないらしい。
5月の検査数値で判断できるのは瀬川病だが
通常は何もしなくてこんなに
回復することは考えられないとのこと。

通常の歩行に戻ったのはいいけれど

何なんだガーンと気が遠くなりました。

 


今回確認する方法としての提案が
遺伝子検査があるとのこと。
血液採取で出き
ただ結果が出るのに一年くらいかかるらしく
両親の同意書が必要となるので
話し合って決めてほしいと言われました。
瀬川病は女の子がかかりやすく
年齢的には6歳10歳に発症するらしく
3歳では事例がないとのこと。
また途中で症状が出て
それから検査して1年もかかるのでは
大変なので家族で話し合った結果
遺伝子検査をうけようということになりました。

 

 

家に帰ってから瀬川病について調べて行くと
瀬川病を見つけた瀬川昌也先生は
2014年12月に亡くなっていました。
それに伴い瀬川先生が開業した
瀬川小児神経学クリニックは閉院。
しかしそこで40年間副院長をしていた
野村芳子先生が御茶ノ水で
2015年に開業しているのを発見。
今はとりあえず歩行障害も回復し
元気ですが、万が一また発症することがあったら
この病院もおさえておこうと思います。

 

 

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