訪問ありがとうございますキラキラ


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5歳(長女)3歳(長男)1歳(次女)
ワンオペ専業主婦です!

長男は生後10ヶ月過ぎに
ウエスト症候群を発症し、

その影響により
言葉と知的な部分に遅れがある
てんかん持ちのこーくん。

長男の病気のことや、
3人育児をしながら
日々感じたことを記録していきます!

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前回までのお話下矢印

ウエスト症候群(点頭てんかん)




こーくんが入院して

2週間ほどした頃



長女が高熱をだし、

アデノウイルスに

かかってしまい、

病院にいけず



そしてその数日後に

私も体調を崩し、

アデノがうつってしまいましたもやもや



その為、こーくんの面会には

数週間いくことができず



その間は、

近くに住む私の母に

お願いをしていました



会いたいけど会えなくて

どんな状態なのか

心配なのに

直接様子をみれなくて…



コロナで入院になってしまった場合も

きっとこんな風に…



入院する側も、

なにもできずにいる

その家族も辛いですよね…




そして

長女も私も回復して

しばらくしてから

やっと会いにいけましたルンルン



久しぶりに会ったこーくんは

変わらず元気でいてくれましたニコニコ




ただ、薬の副作用による

体重増加や、むくみがあり

入院した時より

顔も体もパンパンでした





さらに、脳の萎縮が

少し起きているということも、


先生からの話で

聞きました




脳の萎縮…

それを聞いたときも

怖くて心配で、


これ以上なにか悪い症状が

でないように

祈るしかできないんです




そして

治療は順調に進み、

副作用も大きな問題になることはなく


先生からは


最後にまた1日泊まって

脳波をとりますので

その後退院になりますと





入院前の脳波検査のときと

同じように

私も病院に泊まり、


こーくんの脳波を夜中まで

ずっと画面でみていました



すると変化に気付きました



言葉で説明するのがすごく

難しいのですが


入院前の脳波と治療後の

この時の脳波は、


素人の私がみても

(キレイになってる)と

わかるほどの違いがありました



(よかった)

(きっと良くなったんだね)

(これで発作がまた出ないといいね)



今後の発作のこと

脳波のこと

発達のこと



悪化しませんように

と願いながら夜中の眠りにつきました



続く!