今日でぱぁるは
4歳になりました。。。

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しぇるとツーショット

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我が家に来た日のパピコ

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初めまして…よろしくね

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初めてのお出かけ

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公園で外の空気を吸ったよ

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ヘソ天パピコ

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ぱぁるは生まれつき巨大食道症という病気でした

生後2カ月、我が家に来て10日目に誤嚥性肺炎になり入院…

入院中のパピコと面談に行き心配そうに見つめている しぇる

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巨大食道症とは
食道の機能が停止していて
食べたものがずっと食道に留まってしまい胃に届いていかない病気です。

バリウム検査でのレントゲン撮影では
食後45分経過しても食べたものが食道に留まっていて食道が伸びてしまっていました。。。

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最初に入院した病院では
レントゲン撮影で気胸と診断され
助けてあげることが出来ないと言われてしまったので、設備の整っている病院へ転院して、転院先の病院で巨大食道症とわかりました

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ぱぁるが入院中
寂しくて、しぇるはぱぁるのゲージの中に入りパピコのベッドで寝ていました。

我が家にパピコが来てまだ10日目しか経っていなかったけれど既にお姉さんになっていたのね

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ぱぁる入院中

毎日面会に行きご飯を食べた後に縦に抱っこしていました

巨大食道症は、食道が動いてくれないのでご飯を食べさせる時も縦抱っこして食べさせます。
食べた後には30分は縦抱っこをして重力の力によって食道から胃に食べたものを流し込みます。

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入院中、箱に入れられ立った状態にして食事指導を受けていました。

薬の箱で立っちBOXを作ってもらい、箱に入れられるパピコ

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この状態でご飯を食べさせます

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退院してしばらくは箱に入れて立たせていましたが、イマイチ背中が丸まったりして胃に食べたものが落ちずに食道に留まってしまい吐いてしまう事が多かったので、片手で縦に抱っこして、スプーンでご飯を食べさせる様にしました。

現在も、この方法でご飯食べさせています。

退院して再会を喜ぶ
ぱぁる

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おかえりー

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。。。。。
ぱぁる1歳のお誕生日

家族に不評だった
顔ばり時代…

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しぇる 1歳5カ月
ぱぁる 1歳

この頃は
ブルブブさんの
服ばかり着ていたね

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。。。。。
ぱぁる2歳のお誕生日

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お耳短くて可愛いね

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しぇる 2歳5ヶ月
ぱぁる2歳

この頃も
ブルブブさんがお気に入り

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。。。。。
ぱぁる3歳のお誕生日

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しぇる3歳5カ月
ぱぁる3歳

この頃は
アトリエGGさんが
お気に入りだったね

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。。。。。
そして今年
4歳のお誕生日

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しぇる4歳5ヶ月
ぱぁる4歳

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ケーキは今年も
アトリエワフさんの
お食事ケーキ

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4歳の記念に作った洋服で
お祝いしたよ

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西日暮里の生地問屋街で
気に入って購入しておいた
リバティータナローン生地で

オトナ可愛い
スタンドカラーの
ワンピースを作ったよ

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ぱぁる4歳の
お誕生日記念ワンピ
なんだけれど…

しぇるの方がお似合いみたいね

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あと、4歳のお誕生日記念で

絞りの浴衣生地で
浴衣を作ってみたよ

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7月にもなかママさんに
教えてもらった浴衣教室での
作り方を思い出しながら
頑張りました。。。

こちらは柄を合わせながら
裁断するのが難しくて裁断に
とても時間がかかってしまったわ

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作り帯も
もなかママさんに色々と
アドバイスしていただき
可愛く出来ましたよ♪

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最近、ハンドメイドに夢中で
春に買った大好きなFPOのワンピも
大好きだったGGさんの
買ったばかりの洋服も
殆ど着せていなくて…

いつも自分madeの服ばかり
着せたくなってしまいます

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これからも
ママの作った洋服と一緒に
沢山の思い出を作っていこうね♪