闘病生活 親の気持ち1 | くぅのブログ

くぅのブログ

視覚障がいの子どもをもつママが埼玉県春日部市に
障がい者グループホームFeelを立ち上げました。
視覚障がい者の方を積極的に受け入れるグループホームになっております。
どうぞよろしくお願いします!!

障がい者グループホームFeelです。

春日部市豊町にあります。

とても便利な場所にあり、きれいな建物です。

見学だけでも大歓迎です。

ご連絡お待ちしております。



グループホームの話とはだいぶ

かけ離れますので迷いましたが...

闘病生活(親から見た)に

ついて書いていこうと思います。

1回では書ききれないので何回かに

分けて書いていきますので

よろしくお願いいたします。


私の息子は小児急性リンパ性白血病で、

長期に渡り入院治療をしてきました。

これまでに骨髄移植、臍帯血移植、

car-t療法と3種類の移植を行い、

期間も乳児期、思春期の両方を経験して

います。

1才2ヶ月で初めて発症し、治療した

時と同じ導入療法を13才でも行い

ましたので違いなどもお伝えできればと

思います。

病院も移転したり、県外の病院に入院

したりと様々です。


主治医には、前例が少なすぎて統計が

ないと言われています。

そもそも、10年前の治療で再再発時に

寛解に入れる可能性は20%だった上に、

8年後再再再発ですからねガーン

沢山の患者さんを抱えている主治医

ですら、同じ経緯を辿っている子を

見たことがないと言われます汗


こうやって書いてみると

なかなかすごい経歴ですねびっくり