最近は、ほぼインスタと連動して
アメブロ投稿しているので
お久しぶりの
アメブロからの投稿です
機械オンチの私が必死の思いで
アメブロとインスタ投稿をするのは
私に発症した難病…
【大脳皮質基底核変性症】
を、１人でも多くの方に
知って貰いたいから
そして、この難病に効く薬の
研究、開発に役立てて頂く為に
情報発信をしていきたい
と、思ったからなのです
インスタに登録していなくても
アメブロから載せたものは
どうやら見て頂けるようですね
フォローしないと
コメントやメッセージのやり取りは
どうやら出来ないのかな
…と、私の勝手な解釈💦
そんな私が 昨日
親愛なる友人達と私を含め４人で
一般社団法人
大脳皮質基底核変性症-CBD-協会
として
横浜西口公証役場で認証を受け
横浜法務局への登記申請を済ませ
登記認証を待つだけとなりました
写真は昨日
ホッと一息の時のケーキセット
疲労で動けなくなったり
硬直や痙縮による
どうしようもない痛みなどは
想定内の事
今はタダただ
嬉しくて仲間に感謝して
これから公に活動していける
ワクワク
ドキドキ
ドキドキでいっぱいです
全てがこれからですが
同病者、ご家族、
支えて下さる多くの仲間の皆様
どうかお力添えをお願い致します
因みに本日は
朝から母の大腸ガン手術後
初の病院の日で待たされています
今日も素敵な１日にしましょう