なっぴーともぐら母さん

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31Aug
- ほったらかしの息子＆我慢しすぎるなっぴー
  だんなが録画したグッドドクターの８話をうっかり朝から見ちゃいました。痛いなー。めっちゃうちみたい。頭痛を我慢しすぎて倒れたなっぴーとほったらかしの息子…。なっぴーが入院中は、病室に泊まりこんで、小学生の息子をほったらかしにしてました。病気のきょうだいがいる子のこと、「きょうだい児」って言うんですね。授業参観で和太鼓の演奏するから来てって言われてたのに、なっぴーの体調が急に悪くなって行けなかったり、家に帰るって言ってたのに帰らなかったり我慢させちゃったこといっぱいあります。だんなはだんなであまり人の気持ちがわかるタイプではないので家に帰ってきてもパソコンにいつもかじりついていて息子をほったらかし。息子は夜、いつも一人でYouTubeを見て、休日は一日中寝ていたようです。毎日児童館で遊んでくれるお友達やママ友でもある先生がいたから乗り切れたんだろうなー。あと、ルービックキューブも（笑）夏休み、必死で今までほったらかしてた分（宿題も含めて）を取り戻し中。あ、宿題は取り戻せないかも。まだ夏休みの作品が…（汗）湊くんの「すべての子どもが大人になれますように」いい言葉ですね。ほんとにそう願わずにはいられません。病気の子どもが全て治る日が早く来ますように。
22Jun
- 退院から3ヶ月頭部MRIの結果
  今朝退院後3ヶ月たったので、6月18日にMRIを受け、今日22日は検査結果を聞きに行ってきました。結果は問題なし腫瘍部分にあった隙間が縮小して、むしろいい状態になっているとのこと。体育も普通にできていることを伝えたら、むしろ先生が驚いていました。かつらがずれないスポーツ以外は全てできているので、その回復力には私も驚きです。でも、咳が止まらない件については、先生苦笑い。血圧が低いと目の前が真っ白になるのは、まだ時々。治るのは少しずつ、少しずつだね。さっき病院から帰ってきて、紙ごみを整理してたら、なっぴーさんが中2の頃のシラバス発見。なっぴーに向けての私のコメントです。ちょうど２年前の6月、脳のMRIも受けた頃です。市立病院、大学病院で8㎜の脳腫瘍を見逃していました。あのときに発見されていれば、100％助かったのに、と北海道の有名な先生に言われたときは、東京の大きな病院に連れて行けばよかったと何度も何度も後悔をしました。たらればですが。結局脳腫瘍がわかったのは、中3の11月。最初の診断ではもう手遅れとのことでした。宣告を受けたのはだんなだけだったんだけど、どんな気持ちだったんだろう。開頭手術、放射化学療法を受けながらの高校受験。志望校にも合格して高校にも行けてるし、今大好きなバレーボールができてるくらい体力も回復している。なっぴーのあれもやりたい、これもやりたいという願いを一つずつ叶えながら、やっとここまでやってきました。奇跡だなー、夢のようだなーとありがたく思います。いつまでもいつまでも、この生活が続きますように。脳腫瘍の子どもが全て治る日がいつか来ますように。
21Jun
- 9ヶ月止まらない咳
  今日はなっぴーさん、高校を早退し、呼吸器内科の診察へ。先月、止まらない咳の原因が「咳喘息」と診断がつき、脳腫瘍とは関係ないんだねー、とホッとしたのもつかの間、効きません、咳喘息の薬「レルベア」が。一ヶ月ほど続けていて、数値的には効いているのですが、咳が止まらんのです。「おかしいですね。二週間くらいでだいたいの人は咳が止まるんですが」との呼吸器内科の先生の言葉にどきどき。運動もしていないのに、背骨が痛いとか、足が痛いという言葉にもどきどき。スマホのゲームで呑気に待ち時間を過ごすなっぴーの横でゲームを見てるふり。でもゲームの内容は全く私の目にはうつっちゃおりません。「再発」の二文字がぐるぐる頭を回り、不安でたまらんです。病気が怖いというより、なっぴーさんの笑顔が曇ることが怖いです。はやく空が晴れて、雲ひとつない空になれますように。
19May
- 8ヶ月とまらない咳
  咳が止まらずに小児科を受診して脳腫瘍が見つかったなっぴーさん。退院から2ヶ月たちましたが、咳は相変わらず。8ヶ月間咳をしっぱなしです。ようやく来週の月曜に主治医の先生が呼吸器内科の予約を入れてくれました。怖いです。普通に呼吸器の病気であるといいのですが。学校の内科健診で視力も片眼だけ落ちていました。毎日毎日、ほんとに腫瘍はなくなったんだよね？再発しないよね？と不安がぐるぐる頭の中を回っています。あのお調子者のなっぴーさんの笑顔が曇る日がありませんように。放射線治療の後遺症が出ずに、関西の大学にいく夢が叶いますように。
23Apr
- なっぴーさん、退院1ヶ月後の採血は2回失敗して疲れる
  今日はなっぴーさん、退院1ヶ月後の採血でした。久しぶりの採血で疲れたのか、診察を待つ間ぐったりしてベンチで寝ちゃいました。2回針射すの失敗してたし、そりゃ疲れるか(笑)抗がん剤で硬くなった血管はそう簡単には治らないですなー。で、採血の結果は、白血球と好中球の数は増えたものの、赤血球の数が増えず、やや貧血ぎみ。学校の内科検診で血圧が140もあったので、主治医の先生に聞いてみたのですが、脳腫瘍とは関係がないそうなので、しばらく様子見です。入院前から続いている咳は、腫瘍の消失後も引き続き続いているので、とうとう来月呼吸器内科のお世話になることに。そもそも、咳が止まらなくて検査したら、「脳腫瘍発覚！」となった訳なので、怖いところではあります。はやく原因が分かりますように。そして、原因が脳腫瘍ではありませんように。今日は7時から病院で順番を待ってたので、9時半には診察が終わりました。スーパースペシャルはやいっ！「じゃあ、コメダ珈琲でシロノワール完熟チョコバナを食べて行きたい！」となっぴーさん言ってたのですが、やっぱりすぐ学校へ。授業が進み具合が思いのほか速くて大変らしい。高校入ったばかりでもう大学受験のこと考えてんの？早すぎっ‼ 今どきは大変ですな。でも、なっぴーが通ってる大学病院のある大学にでも入ってくれたら、倒れたらすぐ見てもらえるな、とも思ってみたり(笑)まぁ、とにかく優秀な脳外科が近くにある大学に行けますように。決して「優秀な脳外科がある付属病院のある大学」ではないとこが(笑)
12Apr
- 高校生活とウィッグ
  なっぴーが高校入学後、初めての頭髪検査がありました。担任の先生にはウィッグのことは伝えてあったのですが、生活指導の先生はご存知でなかったらしく、仕方なく「かつらです」と答えたそうです。「自分の後ろに並んでた人には聞こえていたかも」というなっぴーの言葉に凍りつきました。放射線治療や抗がん剤治療をした子どもたちは頭髪検査のときどう対処しているんですかねー。仕方ないといえば仕方ないのですが、放射化学療法で脱毛していることを証明するために診断書をもらってくるようにと言われました。頭から首にかけて20センチ近くある傷とつるつるの頭じゃ証明にはならないんでしょうかね。あえて病気やウィッグのことはクラスメイトには言うつもりはないんだけど、こんな風にバレるのもどんなものかなー、とも思います。部活動は「弓道部に入ろうかなー」って言ってます。急激な動きがなくて、ウィッグがずれにくそうだから。大好きなバレーボールさせてあげたかったなー。
11Apr
- ７階まで階段上がって降りて５階まで階段上がって降りてまた７階まで上がる
  なっぴーの高校生活が始まりました高校は７階まであって、なっぴーの教室は７階の一番奥説明会や研修をする講堂は、さらに道路を渡ってお向かいの大学内の５階。ということは「講堂で説明会ありますよ〜」と言われたら７階から階段で降りる　　↓道路を渡る　　↓５階の講堂まで階段で移動　　↓研修が終わったら階段で降りる　　↓道路を渡ってまた７階まで階段で上がるしかも午前午後と説明会があったのでお昼の時間を挟んで、それをもう一度繰り返す。こっ…これは修行？健康な人でもかなりな苦行かと。いやいやアラフォーのおばちゃんは捻挫とか、アキレス腱断絶とか、ケガするって。しかも、昨日の最初の説明会は、朝の７時からバスで１時間立ちっぱなしでようやく学校に着いたと思ったらこれですもん。エレベーターあるのに、一人だけ別行動は嫌だとか言って階段あがったらしい。エアコン完備で施設が立派で制服が可愛いという甘い罠にかかってしまったなっぴー。昨日は途中で「おかあさーん、迎えに来て〜」とギブしたのでお迎えに行ったけど、今日の実力テストは最後まで受けられるのかー。そういえば、去年の11月から学校でテスト受けてないな。雨風も強いし、ウィッグが飛ばされないか、いろいろ心配今日も多分「おかあさーん、ギブギブ」とかいって、電話かかってきそう。
06Apr
- YouTubeで花見
  なっぴーが歩いて近くの山に行きたいというので、お弁当を作って散歩にでかけました。午後から雨の予報だったので、あんまり遠くには行けないなーとは思いつつ、休み休み、道々に咲いている桜を眺めながら歩きました。来週から1時間の道のりをバスで通います。なっぴーは高校まで一人でバスに乗って行けると言っていましたが、15分ほど歩くと疲れてしまうようなので、車で送迎した方がいいのかも…。なんていろいろ考えながら歩いていましたが、風が強くなり、ポツポツと雨が降ってきたので1時間半ほどで帰ってきました。ウィッグに強風は天敵です。通学のときにウィッグが飛ばされてはたまらないのでAmazonで滑り止めのバンドを買ってみました。効果のほどは後程お知らせします。目的地の桜が咲いてる公園までは行けなかったのですが、なっぴーが「YouTubeで桜を見ながらお弁当を食べよう」と言うので、テレビで花見をしながらお弁当を食べました。そのうち入学式の準備に行ってた息子も帰ってきて一緒にお昼をしました。人並みの花見ではないですが、じんわり幸せを感じましたー。今晩から半年ほどお休みしていた習字教室も再開。久しぶりに正座して筆を握っていると思うけど、感覚が戻っているかな？字間の調節がまだ難しいみたいだけど、少しずつ練習して行こう！一年かけてゆっくりゆっくり。今はできなくてもそのうちできるようになるから。お母さんもいつも側にいるからね。
23Mar
- 3月16日、無事退院！
  なっぴーちゃん、無事退院しました！少しずつ荷物を車に積んでおいたので、手荷物ひとつで看護師さんに手を振りながら、足取りも軽く病院を後にしました。お昼ご飯は御祝いしよう！と、入院中、なっぴーのためにお寿司を差し入れてくれた、私の友だちの実家へ。全国的に有名なお寿司屋さんに、退院直後のよれよれな姿で正面から入るのもどうかと思ったけど友だちの実家だし、思いきってのれんをくぐってきました。頼んだのは特上の盛り合わせ。トロから始まり、いくら、うに、ホタルイカなどなど。おまけにつみれのお味噌汁。春の味覚、ホタルイカはもう絶品で、娘は3回、私も1回おかわりしました。庶民の味のイカでさえ、丁寧に包丁がほどこされ、それはそれはしその風味がきいた上品な味なのです。このお店のお寿司と、回ってるお寿司とは全く違う食べ物だわ(笑)友だちのママと、お兄ちゃんのお嫁さんも忙しい仕事の合間にかわるがわる顔を見せてくれ、「ほんとに良かったねー」と一緒に喜んでくれました。病院から出てすぐのところにある友だちの実家。何度行ってはママや、お兄ちゃんのお嫁さんの前で号泣したことか。いろいろ思い出しながら、私はもひとつ追加で大好きなサヨリをしめで食べました。お勘定してもらったら、そんな安いはずないし！追加で頼んだ分はくら寿司換算になってました。申し訳ない！お兄ちゃん、美味しいお寿司をありがとう！なっぴーも大満足です。次は母も連れて行くね！
13Mar
- 退院するぞ！最後の頭部MRI
  今日なっぴーは造影剤を入れての頭部MRIです。これで腫瘍がなくなっていれば退院入院が2017年11月13日。症状が出始めてから2年になります。長い闘いでしたが、完治ではありません。脳腫瘍は再発していないかどうか、検査を一生受け続けなければなりません。「今日元気かもしれん♪」今朝は入院して以来初めて調子がいいらしく、朝からスタスタ歩いて、食堂にあるHUNTER ×HUNTER キメラアント編を借りに行きました。「お母さん、これ血飛びすぎじゃね？」とグロいシーンを見せてくれました。朝からそんなん見たくないし4ヶ月前、君も死にかけてたし。受験、卒業式とばたばたして体力がなくなっていたなっぴーですが、ようやく以前のようによくしゃべる元気な子になってきました。「退院したら部活行っていい？」諦める、という言葉は君にはないのかね？バレー部だけど大丈夫？てか学校が許さなくない？「卒業旅行、湯快リゾート行っていい？」はぁ？泊まりがけですと？自分のやりたいことやればー、とか、生きててくれればオッケー👍 と育ててきたツケがこんなとこに先のことは考えても仕方ない！とりあえず退院に向けて、荷物を少しずつ車に退避させていきます🚗
04Mar
- 受験会場へは車イスかな？
  あさって公立の高校入試です。抗がん剤治療のあと高熱が続いていたのですが、ようやく熱が下がり今日ようやく点滴の管がはずれました。超久しぶりに寝たきりの生活から解放され、喜びいさんで、過去問をやっていたなっぴーなのですが、右手首にしこりのようなものができ、腫れていて痛い。文字を書く体力がなく、20分も字を書いていると肩が痛くなって体を起こしていられない。…体力がないのです。受験会場まで歩くだけで体力を消耗するのは目に見えています。それに、受けたとしても長時間座っていられるかどうか。過去問1教科50分、解いただけでぐったりして眠ってしまいました。当日は車イスで会場まで行くことにしようかな。今日、明日で体力が戻りますように。
15Feb
- 脳腫瘍が発覚するまで① しゃっくりを小児科で笑われる
  なっぴーの脳腫瘍の症状が出始めたのは中１の2016年の2月頃のこと。症状は「しゃっくり」。なっぴーが「2月くらいからしゃっくりが授業中に出て困る」というので、3月にかかりつけの小児科を受診しました。診察中はしゃっくりが出るわけでもなく、「気にしなくもいいですよ、チックかもしれませんね、しばらく様子を見ましょう」と言われ、とりあえず帰ってきました。それから2ヶ月、それでも変なしゃっくりが続いて娘は困りはてていたので、再度いつもの小児科へ。今度は娘と私、別々に診察室に呼ばれ、何事‼ と思ったら、何と私がモンスターペアレント扱い。「娘さんはしゃっくりのことを何も気にしてませんよ。ほうっておけばそのうち治ります。お母さんが騒ぎ過ぎるからしゃっくりがでるんです」「ほうっておいても治らないから来たんじゃないですか。しゃっくりが気になって授業が受けられないっていうから、学校休んでまで来たんですけど！」なかば私をバカにするように笑いながら「大袈裟な、大したことありませんよ」と原因もわからないのに別の病院への紹介状を書いてくれる訳でもなく、私を説得を続ける女医さん。かかりつけ医だと思って頼りにしていたのに、娘が困っているのも無視して、信頼関係を無にするような言動に怒りにふるえながら、紹介状もないまま小児科の裏にある公立の総合病院へ行きました。続く
12Feb
- なっぴーの腫瘍は小さくなってるの？
  なっぴーが最後にMRIの造影検査をしたのは去年の11月、手術後のこと。前回のMRIから放射線治療、抗がん剤は２クール終わっているけどどれだけ腫瘍は小さくなっていっているのか。主治医の先生に聞いても「わからない」という。気になる手術前と同じむせるような咳、夜中に出るよだれ。見るたびに背筋が凍るような思いがする。次のMRIの検査は全ての治療が終わった来週の２月19日。点滴もカテーテルもなかなか針がはいらずにあちこちぶすぶすと針をさされいつも針をさすのは最悪の右手の甲。受験勉強もできずに痛い思いをしていたのにもし抗がん剤が効いていなかったら？再発が怖いので強めの治療をした方がいいというセカンドオピニオンの先生の言葉を一蹴してそんなに強い治療は必要がないと断言していたけど再発するリスクはどうなのか聞くと、「わからない」そういえば手術後もなっぴーの腫瘍を「あれ何だろうな、わからない」「わからない」ばかりを連発する先生たち。治療する病院を間違えたのではないか、夜になるとどうどうめぐり。とにかく再発しませんように。10年後の生存率10人のうちの１人になりませんように。二次がんになりませんように。後遺症が残りませんように。脳腫瘍がインフルエンザのように簡単に治療ができる病気になりますように。娘の笑顔が一生曇りませんように。
11Feb
- 病室受験した私立高校の合格発表
  2月8日、外出許可が出たので保健の先生も交えた四者懇談にレッツゴー久々の外出&高い雪壁が延々と続く景色になっぴーテンションMAX。うわーっっ、ぎゃーっっ、なんやあれーと叫びながら学校に行ってまいりました。保健室に通された後、担任の先生が「お母さん、お母さん、ちょっと…」と私だけ廊下に呼び出されたので、私立落ちたなと思ったら、「Aコース受かってますわ。点数はこんなけです。本人に伝えていいでしょうか」受かっとるんかーいどうやら担任の先生は、保健の先生と受からなかった場合のリアクションを練習していたらしく、最悪のリアクションで伝えちゃったらしい。ウケるその後、私の車があるのに気づいてお友だちたちがわらわらと保健室にかけつけてくれたので、なっぴーは「これかつら💜」とカットしたてのおニューのかつらを披露して、わいわいしておりました。インフルエンザの流行と受験の時期が重なり、1ヶ月ほど誰のお見舞いもなかったんだけど、無理して学校来て良かったー。最近赤血球がなかなか増えないから輸血抗がん剤の治療の開始が遅れる本命の公立高校の受験ができないみたいなことを言われてるので、この私立の合格はほんとにありがたいのです。特に保健室の先生には感謝です。ぜひとも国民栄誉なっぴー賞を差し上げたい‼受験が病気を克服するモチベーションになるからと、治療を受けながらの受験方法をあちこちに電話をかけて調べてくれました。ほんとにありがとうございます。次は公立受験に向けて抗がん剤&リハビリ頑張ります！
08Feb
- なっぴーの泣き言私立高校の合格発表三者懇談
  これが全部夢で頭の中身はこのままで、1年生に戻れたらいいのになーそれと、お母さんがいないと死んじゃうなっぴーが珍しく泣き言を言ってました。手術から2ヶ月ほどたったけど、一人で歩いたり、お風呂に入ったりなんてことまだまだ自信がないなっぴー。せつないですなー。でも今週に入ってから見違えるように病院内をあちこち行けるようになったよね。1月末は院内学級に行くのも休憩しながらなんとか行ってたのに。志望校を受ける体力も学力もほぼほぼ戻ってきたと思うよ。今日は先週病院で受験した私立高校の合格発表そして、公立の志望校を三者懇談で決めてきます。昨日カットしてもらったばかりの初ウィッグでお出かけ毎日のように家に帰りたい、外出したいというなっぴーさん。ようやく小さな夢がひとつかなったね。今日の採血で貧血が治ってて三連休もおうちに帰れますように。それと、車が雪にはまりませんように
07Feb
- 娘の入院診療費、ろっ…617,650円
  中3の娘が去年の11月に手術&入院してから、保留になっていた入院費が3ヶ月分、どばっとやってきました。わかっていたこととはいえ、あまりの金額に思わず手がふるえ、ブ…ブログでも始めてみようか、という気分になりました。ほぼほぼ個室の使用料ですな。生きるか死ぬかという脳腫瘍の手術をした娘。完全看護だから、付き添いは必要ありません！と病院側から言われましたが、中学生でしょー。脳の手術後の激痛と、死ぬかもしれないという恐怖で眠れない夜を一人で過ごす娘の気持ちを思うと、置いて帰るなんてできませんでした。個室だからこそ勉強道具を全て持ち込んで受験勉強もできるし、私立高校も個室だから病院受験を許してもらえたのでよしとしましょう。