昨日は3ケ月ぶりの膠原病外来でした
採血は問題なし
この3ケ月間、関節痛も1度も出現せず
薬の内服もありませんでした
アクテムラ終了後も
現時点では順調に経過してます
今後どのくらい経過観察の必要があるのか
医師に再度確認してみました
(前にも聞いたのですが忘れてしまって)
アクテムラは去年の夏に終了となり
そこから2年は長期休みのたびに診察は必要
長男の場合は6年生の夏までです
そこからあと3年間は年1回の通院
規定はないが
アクテムラを終了して5年間
再燃なければ完治と言えるそうです
なので完治といえるまでは
まだあと4年半ほどかかる見込みです
発症が3歳
本当に長期にわたって戦う病気だなと
改めて思いました
それにしてもアクテムラがなくなったことで
病院の滞在時間がかなり短い
会計に1時間も待たされるのは
どうかと思いますが
それでも点滴の長さに比べれば
待ち時間に病院の近くで買い物ができるし
だいぶ楽になりました
次回は7月
このまま再燃せず過ごせますように