大学病院へ転院してから
主治医より今後の治療について
お話がありました
この病院には膠原病の専門医が2人います
2人の主治医より
ステロイドの減量が出来ず再燃を何度も繰り返しているため、生物学的製剤を導入していかなければいけない
ということでした
コレは想定していたので
驚きはしなかったのですが、
大人のリウマチには使える生物学的製剤の種類がたくさんありますが、小児はまだまだ限られているのが現状
そのためデータを集めて新たな薬が承認されるよう治験をおこなっていました
当時、治験をしていた薬剤は
『ヒュミラ』
全身型の場合は
『アクテムラ』
が効果が強いとされているそうですが、点滴での投与のため時間がかかること
最初は2週間に1回のペースで点滴をしなければならず、通院の頻度が多くなること
などがあるのに対して
ヒュミラは皮下注射のためすぐに終わること
2週間に1回の注射が必要だが、
自宅で自己注射できるため
通院の間隔を空けることができる
現状の報告では
ヒュミラは全身型のJIAにも効果があるとされているので、どちらの薬を使用するか、治験に参加するかはご両親が決めて下さい
と言われました
ただし、治験に参加するには
病気を再燃させなければならないと
病状が悪化している時に
いかにこの薬剤が効果を発揮するのか
そのデータをとる必要があったからです
長男は関節痛はたまにあったものの
それは再燃といえず
発熱させなければいけないとのこと
もし参加するなら、
ステロイドの量を減らすことで
きっとまた再燃するだろうから
再燃したうえでヒュミラの治療を開始するとのことでした
必ずしも再燃するとは限らないので
治験に参加できる保証はありません
とも言われました
正直めちゃくちゃ悩みました
どの選択が長男にとって一番なのか
万が一、治験に参加して思わぬアクシデントが起きたらどうしよう
再燃させることで、また長男に辛い思いをさせるんじゃないか
1時間半もかかるこの病院に頻繁に通えるのだろうか
考えて、考えて、考え抜いた結果……
我が家は
治験に参加することを選択したのです
つづく………