診断から1年後
それは年少の生活発表会前日でした
長男まさかの発熱
最初の頃よりナイキサンは減量していたものの、内服は続けていたので
これはヤバい
とすぐさま感じました
なぜなら、ナイキサンは言わばロキソニンと同様の作用を持っており、熱が下がる作用があるにも関わらず発熱したからです
もう、ナイキサンでは抑えられなくなってきたのかと………
病院にて主治医の診察を受けると
もう
パルス療法
しましょう。
と言われました。
基本パルス療法は大量にステロイドを投与するため、免疫機能が下がり感染症にかかりやすくなるため開始時は入院することがほとんど
主治医からも入院を勧められましたが
当時、次男6ケ月
入院となると親も付き添いが必須
パパは元々仕事が忙しく週1休みがあるかないかという状況
両実家は幸いにも自宅から15分のところに住んでいましたが、両家とも共働きのため
急に6ケ月の次男を入院中ずっと預かってもらうなんてことは難しかったんです
しかも離乳食を始めたばかりで
完母だったのでミルクを飲んでくれるかどうか
悩んだあげく、主治医とも相談し
入院はせずに内服でステロイドを投与する選択をしました
点滴でのパルスよりステロイドの量は少なかったですが、免疫力が低下するほどの量を内服することとなったので、通院以外は外出禁止
幼稚園にもいけず
子どもと3人、1ケ月ちょっと自宅で過ごすという
ストレスが溜まりまくる生活がスタートしたのです
最初の頃は折り紙したり塗り絵したり
100均でシールを買ってきてもらってペタペタ貼ったり、粘土したり
自宅で遊べそうなものを色々試しましたが
そう長くは続かず、終始テレビを見る日々
友達がSNSで
楽しげな様子をあげてる記事を見ては
なんで我が家はこんなに我慢して辛い思いをしなければいけないんだろうか、、、
外で楽しそうに走り回っているお友達の中にはいつになったら入れるのだろうか、、、
いつまでこの生活が続くのか、、、
誰が悪いわけでもなく、責めることもできず
外の世界からも遮断され
我が家だけおいていかれたような
そんな感情になっていました
ステロイドを無事に減量することに成功し
年中になった長男はやっと幼稚園にいくことができたんですが、
年中になって1ケ月も経過しないうちに
再度
発熱、関節痛
が出現しました
一旦薬でコントロール出来ても
病態が落ちつくまでは
発熱や関節痛が何度も繰り返される
これはのちに
病気の再燃
であることがわかりました
ちなみに、ステロイドの飲み薬
めちゃくちゃ苦いんです
大人は錠剤なので関係ないですが
子どもは粉薬
単体では飲めない
とのことで、砂糖水に混ぜて飲んでました
長男はなぜか薬が大好き
な変わり者だったので大丈夫でしたが、
な変わり者だったので大丈夫でしたが、中には薬が苦手なお子さんがたくさんいらっしゃるかと思います
小さなお子さんに薬を飲ませるのは大変で、しかもそれが風邪薬とは違い治療に必要な大切な薬の場合は本当に苦労されているんだろうなと………
長男のおかげでその点は本当に助かりました
つづく………