かけて実家に帰ってきた
ついでにユヅちゃんのお祝いを
持って来てくれました✨✨✨
その子の子供2人は複合免疫不全の
遺伝子変異の特殊な病気を持ってて
上の子は東京で臍帯血の移植
したけど生着せず失敗に終わりました
いつもいつも頑張ってて本当助けて
あげたくても何もしてあげられなくて
いつももどかしいです。
今は嫁いだ岡山にいるんだけど
入退院繰り返してて頑張ってるお友達
そんなお友達大変なのに
いつもお祝いしてくれて
トワ君のお通夜も来てくれて
トワ君に手を合わせてくれて
トワ君にお供えまでいつもいつも
持ってきてくれます…❤️✨
下の子とトワ君が同い年で
トワ君の最初のお友達…❤️
久しぶりに会えて元気そうで
本当に良かった！子供ちゃんは実家に
おいて1人で来てくれたけどユヅちゃんに
とても癒されたみたい😊
上の子の病気が落ち着いてくれたら
良いけどな💦下の子もちょいちょい輸血？
してるから治らない病気みたいで特例も
全然ないみたいでいつも、不安と闘ってる
いつかは分からないけど今度は
ママがドナーになって再移植するみたい…
複合免疫不全の病気に詳しい方
いらっしゃったら教えて下さい！
宜しくお願いします。