コロコロ変わる腹立たしい | ハル・ユヅの成長ときどきトワ君

ハル・ユヅの成長ときどきトワ君

H27年3月生まれの早産で出産した長男遥翔とH29年6月にファロー四徴症という心臓病と一過性骨髄異常増殖症とダウン症を持って産まれた次男翔湧。急性骨髄性白血病から脳出血で7月3日に天使になり一周忌でユヅちゃんを授かりR2年2月無事出産
三児ママのブログです

コメント、イイねありがとうございます❗
いつもいつも励みになってます❗
読者登録もありがとうございます。
あえてアメンバー記事にせず色んな人に
知ってもらいたいと思ってあえていつも
全員公開にさせてもらってます。
いつかは叩かれるようなコメントも
もらうのかな?っとも思ったりは
しますがそんな事には負けません。
ないのが理想ではありますが…
そーゆー人は読まなければ良いと思います。


話は戻しまして…
今日はいつも通り日帰り入院輸血で
病院なのですが急遽心エコーが入り
輸血をとめ心エコーした為今日は
帰るのが少し遅い…16時半くらいかな😔💦
っで題名の通り今後のトワの治療について
少しお話がありました。
決まったのかと思っていよいよかっと
思ったのですが…そうではなく…
とりあえず去年骨髄検査したときと
数値や状態が変わっているだろうから
近々また骨髄検査をしましょうとのこと
それは山大で多分するとのこと
元々もう一度することにはなると
思いますと去年したとき言われてたので…
(いや早くしろよっ)
血液治療山大でできないのは部屋数の
問題だけだそうなので(いゃどうにかしろよ)
山大の上の人にどーにかならないか
言ってくれているらしい。
なるべくお母さんの負担にならないよう
県外より、県内でさせてあげたいと
その先生には感謝ですが
最初からそー言ってくれよって思ったのは秘密
ファローを治す心臓の手術は
九大が良いだろうと言われました。
心臓の手術はリスクも大きいから
なるべくはスペシャリストが
集まってる所でとのこと
最初八幡とかいいよったのにヤの字すら
出てこんかったで?(笑)
早く決めてくれぇーぃ
同じ病で血液治療優先して治療
してる子もいるんだよそれもトワより
小さい子っ!田舎に良い先生
少ないのは聞いたけどだからって❗
っと主治医と心臓の先生には愚痴りました。
主治医の先生は母にとって話しやすく
意見も同じ意見で一番話を
聞いてくれすぐ動いてくれて女神様の存在
女神様もトワのことで色々苛々しクソッと
思ってくれたそうで嬉しかったです。
怖い上司にも負けず母のようにしつこく
メールしてくれたそうないゃー素敵❤️
それも美人!惚れます~💓(笑)
また愚痴り合いましょう❗っと
言って去ってった
(これまた素敵❤️笑)

愚痴ばかりのブログに
なってしまいすいません💦
来週でトワくん一歳になります。
痛いことばかり頑張って偉いよ😭
トワの為に母はウザキャラ通して
ガンガン文句、愚痴先生に言います(笑)
風邪なんかに負けない母強くなります❗
トワの為に少しでもプラスになることは
なんでもしたいし聞きたいです。

来週は保健所の紹介で
知らない3ヶ月のダウンちゃんと
お会いすることになりました。
それをまた記事にでもできればと思います。
最後までお読み頂いてありがとうございました❤️


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