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ハル・ユヅの成長ときどきトワ君

H27年3月生まれの早産で出産した長男遥翔とH29年6月にファロー四徴症という心臓病と一過性骨髄異常増殖症とダウン症を持って産まれた次男翔湧。急性骨髄性白血病から脳出血で7月3日に天使になり一周忌でユヅちゃんを授かりR2年2月無事出産
三児ママのブログです

いつもイイねありがとうございます(*´∀`)
トワくん生まれつきダウン症児がなる
ことのある一過性骨髄異常増殖症と
ファロー四徴症と言う白血病みたいな症状に
よる血小板減少により輸血を繰り返しています。
心疾患は2ヶ月のときにシャント手術をし
人工血管を入れて酸素の値を安定させていて
一歳前後で根治手術予定です。
一過性骨髄異常増殖症が全然良くなることが
なく週1で輸血では足りなくなり
来週から週2での血小板輸血となりました。
心疾患を持っているため抗がん剤治療が
普通にできないみたいです。
本人は離乳食もミルクも興味なく?
飲み込むのが苦手?だからか飲まないので
鼻注入で体重を増やしている状態で
見た目は普通に元気です。

何か小さな情報でも良いのでこういう
治療が良いとかあれば教えてください❗
宜しくお願いします🙇






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