はいっ輸血で日帰り入院でした😢
朝９時からいたけど輸血の血小板が
届くのが遅くて帰ったら９時半でした😖💦
そして担当医からこんなこと言われました
輸血が頻繁にあるからと先週行った
大学病院と相談したら骨髄検査しに
行ったときはすぐには治療は必要
ないでしょうっと安心させてくれる
事いってくれてたのに昨日は
抗がん剤治療をした方が
いいかもって言われました😱
赤ちゃんに抗がん剤治療？( ; ゜Д゜)
白血病の治療するのと同じみたいです💦
トワは一過性骨髄異常増殖症(Tam)という
ダウン症児にしか発症しないなるとしても
ダウン症児の約10％しか発症しない病気で
一過性と名前がついてるだけあって
段々症状が落ち着いていく病気らしいの
ですがトワの場合は生まれてから輸血の間隔が
空いたことで長い３ヶ月半という入院生活
から解放されたのですが輸血の間隔が
徐々に狭くなっており今は１週間ちょいから
２週間なる前には輸血してる感じです💦
退院してからは既に5、6回輸血の為に
日帰り入院をしてます…通常は6ヶ月に
なる頃に落ち着いていく病気みたいなの
ですがトワの場合既に６ヶ月になったのに
落ち着いていく処か輸血が頻繁化してて
それで骨髄検査をしに大学病院に
検査入院したんですが抗がん剤治療と
言われると半年の赤ちゃんにそんなこと
可哀想過ぎて何より今かかってる
市内では一番医学が良い病院に
かかってるのに遠い大学病院でしか
その治療はできないとのことそして
治療するとなったら長期入院になるとのこと
その間ずっと付き添い入院
しないといけないこと長男がいるのに
検査入院で４日ママ達に会えず
実家で１人我慢してたハルト４日でも
長くて久しぶりに合うと甘えたいのと
ワガママとが爆発していたのに
いつ終わるかわからない長期入院となると
するにできないと担当医に言っちゃいました
それなら大変でも輸血の為に日帰り入院
する方がいいとでもそれで落ち着かない
ところを見ているとやっぱり治療に
専念するべきなのではとも思ったり…
まだ確定ではないのですが悩みの種です
昨日の日帰り入院して帰りが遅かったから
ハルトはずっとママ、ママって言いながら
寝たそうで胸が苦しく切なくなりました
３歳前の子にこんなに我慢してもらって
６ヶ月のトワには採血やら点滴やら輸血やら
病院行く度に痛い思いして頑張って
本当申し訳ないなと思うばかりで…⤵️⤵️
何も落ち着くことがないトワには
ちゃんとしたお宮参りや100日祝い
ハーフバースデー何もできてません
111日入院生活していたのもあるけど
何もしてあげられてないことが悲しい
ハルトと同じ完母で育てたかったけど
出なくなり消化アレルギーもあるトワは
アレルギー専用のミルクとなり
ミルク育児となり長男で経験した
ことがないことばかりで感情がついていかない
暗い闇の中から這い上がって前向きに
なってたのにまたネガティブになりつつある
早く元気なトワになってほしいんだけどな
栄養チューブも早く外れ離乳食も開始
できるようになってほしいし体重増やして
早く心臓病のファロー四徴症も治して
あげてほしいんだけど中々道のりは長そうです
育休１年の間に終わるのかも微妙
育休延長でもう一年とれるけど
まず正社員として働き続ける事が
できるのかな？って最近思う…
いつ平凡な楽しい毎日になるかなー💦
いつもイイねありがとうございます
まとまりのない記事ですいません🙇