落ち着いたらゆっくりﾌﾞﾛｸﾞ書こうと思ってたんだけど
なかなか頭も回らず、、、
もともと、文才もないのだけど
書きたい事や、気持ちが溢れすぎて
とっちらかった文章になりそうだったし、、
しばらく書くのをお休みしたのは、
お母さんの時みたいに、
みんなが、わたしの書く内容に、一喜一憂したりするのも疲れるだろうと思ったから。
なので、
どんちゃんの様子は伝えずにいました。
心配してるだろうなぁ……って思いながらも
わたしも精神的にまぁまぁｸﾞｯﾀﾘしてて
疲れ果てて廃人
になっていたし、
になっていたし、わたしの気分の浮き沈みでも、
読んでる人たちが
引っ張られて鬱々しちゃうのも迷惑なことだしなぁ～って思って。
(良くなった、と思ったら悪くなって、悪くなったと思ったら良くなって、と、波もあるだろうし……)
どんちゃんが倒れてから
今日まで、本当に大変だったし
正直、かなり疲れました。
ガラっと日常が変わったし
日中に、出かけられなくなってしまったので
太陽の光さえも
わたしにとっては、しんどかったです。
1月２８日に容態が悪くなって
意識混濁して
主治医の先生に往診に来てもらって
酸素療法が始まって、
訪看さんが来るようになって
ヘルパーさんと相談して
夕方からの支援を、
日中の支援に変えてもらったりして
だから、常に日中は忙しい感じでした。
どんちゃんは、
ニトロのﾃｰﾌﾟを背中に貼るようになってから
日に日に酸素の状態も改善されていって
今では、起きてる時間も増えて、
ベットの上でテレビを見たり
食事も摂れるようになりました。
(体重は、8キロほど落ちました
)
)酸素は３リットルから1リットルまで減らして
少し楽な時は、酸素マスクも外してます。
訪看さんが、この２週間
毎日様子を見に来てくれて
バイタルのﾁｪｯｸをして、
主治医の先生と連携して情報を共有してくれて
どんちゃんへの心配は
かなり軽減されました。
お風呂に入れない時は清拭もしてくれたし
足湯もしてくれました。
起き上がれるようになって
本人がお風呂に入りたいって意欲が出てからは
ヘルパーさんが付きっ切りで入浴介助してくれて
本当に助かっています。
(入浴すると酸素の状態がすごく悪くなるので、毎日は無理です。)
わたしの身体では、入浴介助は到底無理で
一番調子の悪い時に(肺炎の疑いがあった時)
病院に連れて行くのは、死ぬ思いでした。
先生が往診に来てくれる時に
心臓のエコー撮ってくれたり
採血までしてもらえるので
しばらくは病院には行かなくて済みます。。。
レントゲンは、
さすがに病院になっちゃうけど
今のところ、
ぜーぜーいってた呼吸も穏やかです。
先生いわく、ニトロのﾃｰﾌﾟがとっても効果があるようで、悪いながらも回復傾向にあるとのこと。
ただ、重度の肺高血圧症に変わりはなく
それは、終末期の状態。。
心臓も一度、心不全になっちゃってるので
いつ呼吸が止まってもおかしくない状態であることは
心に常に留めておかないといけません。
作業所へは行っていません。
２４時間酸素療法ってなると、今の作業所には看護師さんが常駐してないので、通えないのです。
これから先のことは要相談になるのですが
３月頃から、ニトロのﾃｰﾌﾟを貼った状態で
例えば半日だけとか、週５行ってたのを週３とかにして、酸素は付けずに、作業所に通うことは可能かどうか。
月曜日に先月の分のお給金を持って作業所の責任者の方が来てくれるので、その時にお話ししてみようと思います。
主治医的には、もう通わせない方が、、
って言うと思うけど(出来れば酸素付けててほしいから)
わたしも、ずっと家にどんちゃんがいると
ものすごくｽﾄﾚｽなんです
ヘルパーさんは、週３で、
お昼１１時から１３時半まで入ってくれるけど
その間、ずっと他人が家に居る感じだし
わたしが外出すればいいのだけど
その時間だけ、って限られると
行けるところも限られてくる。
お父さんは、基本的にヘルパーさんと顔を合わせないようにしている(なぜか知らんが💦)ので
いつも、その時間になると買い物に出たり、どこぞに行っていなくなります(笑)
なんで？
訪看さんは来る時間がまちまちで
(もちろん、他にもたくさん患者さんかかえてるから仕方ないのだけど……)
訪看さんが来る時は、家族が在宅していないと
入ってこれないので……
(ヘルパーさんは鍵を渡してあるので勝手に入ってくる。←これが基本なので。)
この２週間は、
しっかりと家に引きこもっていました
それはそれは、もうｽﾄﾚｽで。。
1人の時間がないって、
こんなにもｽﾄﾚｽだったんだなぁって。
どんちゃんは、ものすごく生命力が強くて
赤ちゃんの頃から入院もしたことないし
手術もしたことがないし
ダウン症にしては合併症も少なく
４５歳まで何もなくこれたのは
本当に奇跡なんだよね。
急に容態が悪くなって
めちゃくちゃ焦ったし、真剣に覚悟もしたし
これでお別れなのかなって思ったら
後悔のないように看病しようって思ったけど
徐々に、看てる側もｽﾄﾚｽで
体調とかそういうのよりも(もちろん体調もだけど)
心のバランスがどんどん崩れていく感じでした。
在宅で看病をされている人たちの気持ちが
ものすごく分かります。。
お母さんの時は、癌だったし
在宅医療になってからも
身の回りのこととか、まだ自分で出来たし
ここまでｽﾄﾚｽを感じることは
なかったんだけど、、、、
どんちゃんの看病は
心身共にやられました。。。
お友達が、
何かあったら助けに行くからって連絡くれたり、
今後のためにも住所教えておいて！
って言ってくれたり、
DMや、メッセージを送ってくれたり、
わたしの体調を気遣ってくれたりして
とっても嬉しかった(´；ω；｀)
でも、家族のことって
家族でどうにかするしかないって分かってるから。
泣き言を言いたくても
甘えたくても
なかなか出来なかったです。。。
２月も中旬になります。
年明け早々、大きな地震があったり
家庭に不穏な空気が流れて、
新年早々、何なの
って感じで。
って感じで。予定していた女子会もキャンセルしたり
行きたかったライブもキャンセルしたりして
これから
どこにも行けないのかなぁ、、、って
どんどん気持ちが落ちていきました……
どんちゃんも落ち着いていたので、
昨日、久しぶりに近くのﾗｲﾌﾞﾊｳｽに行って
たくさんのお友達に会って、
やっと
人間らしく笑えた気がします。
⬇⬇この人たち、最高すぎる
20代の頃に
この彼のことを知ってて……
20年の月日を経て
再会するという奇跡
音楽は
やっぱり
たくさんの縁を
繋いでくれますね(´；ω；｀)
お友達からの
プレゼントも😭😭😭
どんちゃんは
まだまだ楽観視は出来ないものの
悪いながらも、回復してきているので
少しづつ、わたしも
お出かけ🚗💨したいなぁ、と思っています。
今月はアニキが三重県に来るし、
４月にも５月にも
アニキのライブに行く予定をしています。
どんちゃんがこのまま
穏やかな日々を過ごしてくれますように
最近、見始めたペントハウス
Huluで全話見れます。
まだ、ｼﾘｰｽﾞ①作目しか見てないけど
４２話、ほぼ一気見しました！(笑)(笑)
これ、見たことある人いるかなぁ。
面白すぎて
やばいよね？？？
もうね、どの人も最低!!
ひとつの殺人事件をきっかけに
超高級タワーマンションに住む人たちが、
馬頭し合い、
ビンタしまくり合い、
すぐにモノを投げる(笑)
テーブルの上のモノを全部下にぶちまける。
子供たちも傷つけて
騙し合い、
平気で人を貶めて、
嫁まで殺そうと計画する←
すさまじい人間の憎悪が
４２話中ずーーーっと
永遠に、渦巻いています(笑)
信用できる人が
一人もいないって
しんどすぎー
精神的に病んでる時に見るものではないけど(笑)
家にずっといるので
あえて、これをチョイス。
そしたら、続きが気になりすぎて
見るのが止まらない止まらない。
これからｼﾘｰｽﾞ②作目を見始めるのだけど
それも一気見しちゃうかも
あとねぇ～
韓国ではまだ放送中？なのかな。
私の夫と結婚して
このﾄﾞﾗﾏも、めちゃくちゃﾔﾊﾞｲ面白いです。
(いま、11話まで進んでます。)
ｸｿみたいな親友(だと思ってた女)と、
ｸｿ以下な夫。
そして、ｲｹﾒﾝで優しい部長。
この部長がいるから
救われるﾄﾞﾗﾏです❤(笑)
ｸｿすぎる人間たちに
吐き気がするけど、、、、、
わたしの大好きなパラレルワールド的な
人生RE:ｽﾀｰﾄ？的なストーリーなので
すらすら見れます。
これはAmazonプライムで見れるのでぜひ
どんちゃんの通ってた作業所の子たちが
お手紙を書いてくれました😭
また、上手いこと字書けるのよ。
すごいね。。。
じーんって、きました。