どんちゃんのツラそうな様子を
記録用で残してるので
読まれる方は自己判断でお願いします。
写真や動画も含まれます。
１月２８日(日)
朝ごはんだよ～って起こしに行ったら
目が開かない。
肩をトントンして
どんちゃ～ん、って何回か声をかけるけど
無反応。
熱はなさそう。
spo2を測ると見たことのない５５という数値。
何度も声をかけて起こそうとするけど
ほとんど反応がない。。。
救急車呼ぶか、、でも、この酸素量じゃ、救急で運ばれたら挿管されちゃう。。。
以前、コロナになった時に、主治医の先生が
携帯を教えてくれてたので
すぐに電話をする。
『酸素が５５％で、
声をかけても反応がないです。。』
『意識が混濁してますね。 すぐに酸素の手配しますね。僕もすぐに行きます！』
と、ものの１５分もしないくらいで
先生が来てくれました。
この日が、日曜日で本当に良かった。。。
酸素の機械の会社も
先生と同じタイミングくらいで来てくれて
介護ベットまで導入。
訪問看護まで。
先生が全部、手配してくれました。
(いつも頼むところは決まったところなんでしょうね)
お母さんの時は、全部、わたしが手配したから
ものすごく楽だった。。
でも、それほどまでに逼迫してるんだな、
っていうのが、状況から見て取れた。
１月２９日(月)
あれほど嫌がってた酸素療法は
自分の呼吸が楽になったのが分かったのか、
自ら進んで酸素マスクを付けてくれていて
それでも、ずっとベットに横たわったまま。
起き上がれずに
ご飯もほとんど食べられません。
訪問看護さんが来てくれるだけで安心感です。。
１月３０日(火)
ご飯がまったく食べられないのと
水分も取れない。
薬を飲むために一口だけでも、と
いろいろ試行錯誤してみるけど
『いらない、もういい』と
はっきりと意思表示。。。
大好きなご飯も食べたくないってよっぽど。
１月３１日(水)
呼吸も荒いままで、咳も酷いので、
どんちゃんも苦しいのか
たまに大きな声で苦しいと伝えてくる。
午前の診察が終わったころを見計らって
主治医に電話をしてみる。
『食事がまったくとれない、息が苦しそう、咳き込みがひどくて苦しそう、肺炎を起こしていないか心配』と伝えると、
『胸のレントゲンを撮らないと肺炎かどうかは判断できないので一回、病院連れて来てもらおかな』と、、、
間の悪いことに、お父さんが職場の健康診断と
救命救急の講習があって不在、、、
ヘルパーさんも手一杯、、
わたしが連れて行くしかない。
救急車で搬送してもいいんだけど
どんちゃんが怖がって乗らないのは目に見えていた。
意識がないとかだと乗せれるけど、それだと主治医の先生のところではなく大きな病院に連れて行かれちゃうから……
どんちゃんに病院に行こうって言ったら
『行かない、嫌だ、もういい』ってハッキリと意思表示をしながら、完全に赤ちゃん返りの様子……。
声が赤ちゃん。の、ふり。
泣いてるふり。
小さな子供と同じ。
まるでオモチャが欲しい、と嘘泣する子供です。
ご飯も食べないのに病院行くしかないでしょ！って言って説得するけど
そっぽ向いてわたしの顔を見ようともしない。
その間も咳きが出て苦しくて時折大きな声で叫ぶ。
苦しいなら、行くしかないでしょ？？
救急車乗るの？？って言ったら
『行かない、もういい、知らない』を連呼。
わたしの力ずくで引っ張る作戦も
ものすごい力で抵抗してくる。
足が踏ん張れないから
わたしの力じゃ無理だ……。
かれこれ１時間くらいの押し問答。
わたしも、いよいよ疲れてきて
言うことを聞いてくれないし、
しんどいのを無理に動かすのも可哀想だし、
でも、肺炎だったらもっと大変だし
とにかく苦しそうだし
でもどうもしてあげられないし、、、で
悔しいやら、情けないやら、
もう放棄したいという気持ちやらで
泣けてきて、、、
どんちゃんの前で泣いたことは一度もないんだけど
もう涙が止まらない、、、号泣。
それにどんちゃんが気付いて、
じ～っと見てくる、、、、
で、わたしが一旦リビングに戻ってしばらくして
どんちゃんの部屋に行くと、、、
自分で着替えて、病院行くぞ、って。
それで余計に泣けて、、、号泣。
どんちゃんはわたしの泣いた姿を見て、
やばい、、、お姉ちゃんが泣いてる、、、って思ったんだろうね。。
持ち歩き用の酸素ボンベまで自分で持って行くと言って
準備していました。。
と、まぁ、ここまでは良かったのですが(笑)
病院に着いて、ストレッチャーに乗せられて
レントゲン室直行。
で、その後、処置室で診察のタイミングまで待機だったんだけど
そこで大暴れ
わたしが処置室に入って行くと、、
酸素マスクも嫌！！spo2測る装置も嫌！！
挙句の果てには、
ストレッチャーをガタガタと揺らし始めて
『もういい、もう帰る、もう向こう行け！！』と
看護師さんにも暴力的、暴言を吐くし、
わざと、えずいて『オエ、オエ、オエ』ってする。
看護師さんたちも数人でなだめる、、、
ほどなくして、先生が処置室に来てくれて、診察。
主治医の先生は、本当に親身になってくれるし
めちゃくちゃ優しい先生だし、
どんちゃんも先生のことが大好きなはずなのに
先生にも悪態をついて『もう向こう行け』って
先生の肩を押す、、、
先生は、全然、気にもしないけど
姉としては、恥ずかしいやら、情けないやら、、、、
結果としては、肺炎ではなかったけど
重い心不全と言われる。。。
(特に、右心不全。かなりの末期。)
朝起きたら、心臓が止まってる可能性がある。
心臓が止まってるのを確認したら
救急車は呼ばないように
呼んだら心肺蘇生が始まっちゃうから
訪問看護さんに連絡するか、僕に電話下さいね、と。
我が家は、延命措置はしないと決めているので
心臓が止まっても、そのまま逝かせてあげる方針です。
なので、
完全に自宅での看取りを希望しているので
先生は、救急車を慌てて呼ばないように、と、
念を押していました。
あまりに苦しそうなので
背中にパッチを貼ってくれる。
あとから、それが、ニトロのパッチだと知る。
薬剤師さんからも説明を受けて
ひとまず４枚だけ処方してもらう。。
気休め程度に貼っとくかー、
って感じだったようですが。。。。
２月１日(木)
なんだか、元気に起床し、ベッドに座っている。
ご飯何か食べる？って聞くと
『おにぎり』と。。。。
小さい一口サイズのおにぎりを作って
部屋に持って行くと
パクパクと食べ始める。
顔色も良さそう。
お喋りも多い。。。
あ、このパッチのおかげだ、、、、
瞬時に理解、、、
この日は、ヘルパーさんも来るけど
看護師さんが点滴に来てくれて
いろいろﾄﾞﾀﾊﾞﾀ
皮下脂肪への点滴で快適に過ごせるとのことで
お腹に点滴をすることになったんだけど
どんちゃんは抵抗。
看護師さんは根気よく丁寧に対応してくれるから
頭が下がります、、、
わたしが泣くと、どんちゃんは心配するけど
また泣く作戦でいこうかな、と(前日は本気で泣いたよ)
点滴してよ〜っ
って言うと
って言うとしてくれました。。。
ごめん、これから泣き真似させてもらう、、、
そして、ヘルパーさんが来て
どんちゃんの清拭や、部屋の掃除、敷パットの交換などをしてもらいました。
本当に助かります。。。
夕方には作業所の責任者の方がみえて、、
みんなからの応援メッセージが書かれたｱﾙﾊﾞﾑを持ってきてくれました
残念ながら、
２４時間の酸素療法が欠かせなくなったので
もう作業所には通えません。。
看護師在中のところがあれば行けるけど
動ける体力も残っていないし
どんちゃんも外に出たがりません💦
『お仕事は？』って
長期休みになると聞いてきてたけど
それさえも、もうありません。。。
よっぽどツライんですよね。。
２月２日(金)
今日は、ヘルパーさん、訪看さん、
主治医の往診があります。
そこそこ忙しい💦
でも、ヘルパーさんが来てる時間は
わたしも気分転換に外に出たりできるので
２時間ばかり気晴らし出来そうです。
昨日は調子よく、
夜もシチューを食べたのですが(白米は食べれず)
今朝は、調子悪そうで、
ご飯食べる？と聞いても『いらない』と、、、
背中に貼るパッチが、朝から寝る前までなので
朝起きて、新しいのを貼って様子見てたら
またもや復活？？？
ニトロのパッチが
麻薬的効果を発揮していて恐ろしいのですが、、、
どんちゃんが食べれるなら
美味しいものを食べさせたいですね。。
容態としては、
かなり重度の肺高血圧症で
心不全を起こしているので
いつ亡くなってもおかしくない状態。
終末期、なので
緩和医療を目的とした在宅医療を受けている
ということ。
なので、
わたしも、しばらくは
遠出とか出来ないし
行きたいライブも
少し我慢しなきゃなぁ、、って感じです。
夜中も、呼吸してるかどうかを
何度も確認しに行かなきゃ、だし、
今、一緒にいれる時間を大切にしないと
後悔するのはイヤなので。。。
アニキには
会いに行けたらいいなぁ、とは
思っています。
息抜きも、必要だと分かっているので。
一番、呼吸が苦しい時の状態。
これは、主治医の先生が来てすぐの時。
枕を高くしたら少し楽になるから、って言われて
毛布を枕にしてみる。
介護ベットがすぐに入れられて
自分で楽な位置に調整するとかして
すぐに使いこなす(笑)
お母さんの看病の時……を
思い出しちゃう。。。
酸素３リットルでspo2が８０くらい。。
急激に酸素を送ると
呼吸をすることを忘れて二酸化炭素が増えてしまうとかで、３リットルからは増やせず。
もともとがspo2低くて８０前後が基本だったので
酸素マスクして８０だと通常値。
９０超えてきそうなら
酸素0.5ずつくらい減らしていってくださいって。
そっか～。
１００％とかにしたらﾀﾞﾒなんだね。。。
心不全と言われて
このパッチを貼ってもらって
急激に回復。
これは本当に魔法のﾃｰﾌﾟだ。。。
この笑顔よ、、、
ちょっと楽になると
酸素マスク外しちゃう。
ここ数日で
かなり痩せちゃって
顔も、肩の肉も
げっそりしたけど、、、
パッチ貼ってると
こうして起き上がれるし
声もたくさん出ます。
お腹だけは
ぽにょ(笑)(笑)
電解質を入れてるので
お腹は膨らむと言っていました。
ここからゆっくりと体内に吸収されていくとか。
すごいね、、、医療、、、
頑張って刺した点滴。
これで次回から、繋ぐだけで良くなったのに、、、
結局、嫌で、外してしまった💦(笑)
そして、案の定、
今日また点滴するのに、かなりの苦戦でした
１月２８日の往診の請求が、
１月３１日、レントゲンを撮ってもらった時にあって
驚愕の３万円(笑)
いや、ﾎﾝﾄに、笑えてきてね💦
在宅医療(訪問診療)は高額なので
もちろん高額医療の申請はしてるけど
限度額までは支払いしなきゃいけなくて。。
医療費は受給者証もあるので
基本的に全額返ってくるのだけど
返ってくるなら、なぜ、一旦支払わなきゃいけないのか
謎過ぎるんだけど、、、
市役所側も
もともとゼロ円にしておいた方が、楽なのでは？？
叔母さん曰く、
和歌山県は、受給者証を持っている人たちは
医療費ゼロ円だそうです。
羨ましい、、、
一旦、支払うって、さ、、
返ってくるにしても
日々の生活費は捻出しなきゃいけないし
ひと月に 例えば、６万くらい医療費を払う、
で、2カ月後に補填されても、
結局、毎月、６万ずつ払ってるんだから
ずっと、口座はマイナスなわけじゃない。
生活費が必要ないなら
その６万だけ、どうにかすればいいんだけど。
払って、戻ってきて、払って、戻ってきて
ってしても、
結局どんどん減っていくわけ、、、、
それなら、もう、最初からゼロ円にしておいてくれたら
ものすごく助かるし
６万というお金は一度も出ていくことなく
お利口に口座に鎮座しててくれるわけ。
どうなの？？
受給者証のシステム、、、
三重県が遅れているのか？？
そんなこんなで
意識混濁からの、突然の介護＆看病生活に
わたしも戸惑いもあるし、
入っていた予定もキャンセルしたりして
かなり精神的に辛かったけど
お母さんの闘病の時、看取りの時に
随分、強くなったおかげで
どんちゃんのことも、自分なりに受け入れて
後悔しないようにしっかり看病していこうと思います。
正直、この先のことは全く分かりません。
とにかく限界、ぎりぎりのところで
どんちゃんは生命を保っています。
いつ、なんどき、心臓が止まってもおかしくない状況だということ。
どんちゃんのことを
ずっと見守ってきてくれた皆様にとっても、
ツライお知らせがいつ届くか分からないけど
何かあれば、また報告に来ます、
それまで、しばらく
ﾌﾞﾛｸﾞはお休みです。