家族会

twitterで高次脳機能障害の家族会に関するツイートを見かけた。

僕は一度だけ、住んでいる世田谷区の高次脳機能障害の講演とグループ討議に参加したことがある。そのときは家族よりも当事者のほうが多かったような記憶がある。

講演自体は医者（その世界では有名で、ぼくも最終診断で高次脳機能障害が判定された）による高次脳機能障害とは、という基本的なものだった。で、後半がグループごとの話し合いになったが、基本的には自己紹介とどんな障害で悩んでいるか、ということが話の中心だったと思う。

ぼく以外は、脳出血が最も多く、原因不明の人も一人いた。原因不明だが、おそらくどこかで頭を打ったのだろうということだった。本人でない家族の参加も同じグループに1人いた。脳出血が原因だそうだが、もう体のほうはいいようだが、本人に高次脳機能障害という病識がないことに、出席していた家族も戸惑っているようだった。

グループでの話し合いでのトップの病識は、集中力がなく、本が読めないというものだった。たまたま本好きなグループに入れてもらったのだろうか。そのほか、家に帰れないとか、短期記憶が消えてしまう、というのも多かった。

でも話の中心は、病識のない患者を抱えた家族だったと思う。右脳がやられた患者に見られる地誌的感覚麻痺がひどいようだが、本人にその意識がないので、大変そうだった。目を離したらいなくなっていたりすするので、気が気でないんだろう。

どうしたらいいのかという相談に的確に応えていたのは、同席していた作業療法士や講演した医者のほうだった。できれば、本人がやりたいようにさせてみて、遠くから見守ってあげるのがいいですと断言していた。病状にもよるのだろうが、本人がやる気になって散歩するなら、見守って道に迷ったら人に道を聞くかなどをチェックするほうがいいだろうというものだった。

家族会が、実際にどういう活動をしているかは知らないが、患者どうし、家族どうしの話し合い、アドバイス、助け合いも重要だが、まだまだ高次脳機能障害のことが、想像以上に知られてないことがショックだ。

ここまでの文章で、冗長だと感じたかもしれないが、それはぼくが目的遂行能力がひどく落ちているためだ。

とりあえず、書きたいことの3割ぐらいが書けただろうか。