最初は一昨年(2018年)の12月から一週置きくらいでポーンと高熱が３回くらい出て、その後は最後の高熱が下がった後から37度代が3週間くらい続いてた。
それから両下肢をメインに全身の節々が痛いって言う、インフルエンザとか高熱のときのような痛みを感じて、始めはまた高熱出るのかな？今度はインフルエンザ？なんて思ってたけど、高熱になることもなくいつも通りの微熱でちょうど整形外科の診察があったから病院に行って、整形外科で症状話してインフルエンザの検査をしてくれたけど陰性でした。
この頃はまだ難病のほうで別の病院の内科に通院してたので、そっちの先生にも症状を伝えたけど、「コートリル飲んでて微熱が続くことも関節に痛みが出るのもありえない。副腎も下垂体も関係ない。そっちの病院に膠原病内科あるでしょ？気になるならそっちで受診したら？」と冷たく突き放され、それからは整形外科の主治医がリウマチの血液検査や胸椎・腰椎のレントゲンやMRI検査をしてくれて異常なし。
それでも症状は続くし悪化してるし、何科が良いかいろいろ考えてくれて脳神経内科に院内紹介されて、受診して頭部MRI検査をしたけど異常なしで、症状続くようならまた来てください。で終わり、あっちの内科がダメならとこっちの内分泌内科にも院内紹介してくれて受診したけど、こっちでも結局関係ないと言われたけど、これがきっかけで転院することができました
結局どこの科も微熱や痛みに対して詳しい検査まではしてくれず、整形外科の主治医だけは突き放さずに「僕がずっと診るから大丈夫だよ。安心してね。」と優しく言ってくれましたが、結局整形外科的では無いと思うとか何とかでこれ以上は検査できないってことで、何も原因わからないまま痛み止めの調整をしながら１年が経ってしまいました
痛み止め調整しながらと言っても痛みに波があって、ほとんど痛くないときもあれば安静にしてても激痛のときもあったり、痛くなかったけど動いてたら痛み強くなって動けなくなったりといろいろで、この先原因がわかるのかとか、ずっと痛み止めを飲みながらも痛みと共に過ごすのかとか不安しかないです。
痛みが出始めた頃よりはうまく生活できるようにはなったし、微熱もずっと続くわけでは無いけどだいたい週１とか２で微熱は出てるかな？
今はたくさんの痛み止めを飲んでて、その中にロキソプロフェンも入ってて解熱鎮痛剤ですが、それでも微熱のときがあるので飲んでなかったらもっと高い熱が出てるのかな？と思うと怖いです。
現在の処方薬
リリカ 25mg 朝１
リリカ 75mg 夕１
メコバラミン 毎食後
ロキソプロフェン 毎食後
トラムセット配合錠 朝１ 寝１
整形外科からこんな感じで処方されてます。
最近は掛布団の重みで痛くなって寝付けなかったり、寒さで痛みが強くなったり、痛くなったら温めても楽になるわけでもないし時間の経過と共に楽になるのを待つしかない感じです。
先月、頓用でいいから痛み止め飲めないか聞いたところ即答で「ない！」と言われました
この１年で両下肢の痛みからなのか筋力や可動域なになも低下し、できなくなったことがたくさんあります。
右下肢はもともと麻痺がありましたが、余計に動きが悪くなりました。
杖を2本使わないと歩けなくなり、出先では車椅子がほとんど。
自力歩行はほんの少し。
家の中は一本杖と壁で伝い歩きみたいな感じ…
お風呂も浴槽に入るのも一苦労だけど、入って座ってしまったら1人では立ち上がり困難。
床など地べたに座ってしまうと立ち上がり困難。
車に乗り込むのに助手席だと右足が持ち上がらず大変だったり、、、
今後どこまで筋力が落ち続けるのか、回復してくるのかわからないけど、もぉこれ以上できなくなることが増えるのは嫌。
トイレは1人で行けてるからまだそれだけは救い。
これだけはできなくならないように、リハビリ頑張ろう