シンガポール×障がい児育児×2人兄妹ママ

女性の可能性を引き出す

メンタルプロデューサーのYUKOです。

 

5歳(全盲)の娘の子育てをきっかけに

グローバル視覚障がい活動家として活動中!

 

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皆さんは、

トゥレット症って

聞いたことありますか?

 

 

最近だと、

2020年1月に公開されている映画

『マザーレス・ブルックリン』

の主人公が

このトゥレット症を患う主人公だとか。

 

 
トゥレット症については
こちらのポスターが
すごくわかりやすく
表現されています。
 
 
 
チックについては
ご存じの方も多いと思いますし、
お子さんがチックを持っている方も
私もよく聞きます。
 
 
ただ、
トゥレット症について
ご存じの方は
あまりいないと感じています。
 
 
そして、
トゥレット症は
発達障害に分類されるそうです。
 
 
先日の一時帰国の際、
ご本人もトゥレット症を持ちながら、
 
 
当事者のコミュニティー
家族会のコミュニティー
一般社会に発信するコミュニティー
 
 
という3つのコミュニティーを
運営している代表の谷さんに
直接お会いしてきました。
 
 
 
谷さんは
トゥレット症当事者、家族が
少しでも生きやすく、
人生が豊かになるよう
ボランティア活動をしています。
 
 
 
私は確か2年ほど前に
たまたま知人の知り合いで
トゥレット症当事者の方と
お話をする機会があり
 
 
当時も、
チックが重症になったものが
トゥレット症だと
教えていただきました。
 
 
そして、
今回の一時帰国の際
タイミングが合い
谷さんがお時間をくださるとのことで
直接お会いすることができ
いろいろお話を伺いました。
 
 
コミュニティー運営を始めた経緯
コミュニティーの今までの活動
社会に認知されずらいが故の誤解
日常生活での今までの葛藤
これからの課題
 
 
などなど。
かなり濃い時間を過ごせました。
 
 
谷さんの1年間の活動の中で
全国からたくさんの方が参加する
アクティブなコミュニティーを
運営されてらっしゃるのは
本当に谷さんのお人柄なんだなぁと
お会いしてみて更に納得しました。
 
 
 
トゥレット症に関する説明を
谷さんのコミュニティーに
記載されているままを
ご紹介させていただきますね。
 
 
 
トゥーレット症は、
多彩な運動チック
音声チックを主症状とし、
 
それらの症状慢性化した、
小児期に発生する
神経の病気です。

 
チックとは、
自分の意志とは関係なく
突発的に起きる、
抑えがたい動作や発声

のことを言います。

 
運動チックの内容は、
 
●顔をしかめる
●ぱちぱち瞬きをする
●肩を動かず
●首を振る
●腕をくねらせる
●体や壁を叩く
 
等があり、
 
 
音声チックは、
●叫び声をあげる
●鼻をすする
●脈絡のない単語や卑猥な言葉
 その場に相応しくない単語を発生する

 
等多岐にわたり、
日々良くなったり
悪化したり
目まぐるしく変化します。
 
 
チックを発症する割合は、
小児期には5人から10人に1人くらい
という報告もありますが、
トゥレット症になるのは
1000人に1人くらいとも
言われています。
 
 
尚、チックを発症した
大部分の子供たちは
何もしなくても
一過性のチックとして
治癒するそうです。


一般的に誤解されているのは
チックが家庭や学校の環境または
本人の心の弱さが原因で起こる
心の病気だと
思われていることです



しかし、最近の研究では、
チックは心因性に
よるものではなく



脳内化学物質
(神経伝達物質)の
代謝異常が原因

だといわれています。


残念ながら、
日本では医者の間ですら、
このことは広く知られておらず
正しい理解からは
程遠いところにあるのが現状です。



トゥーレット症・チック症
 シェアリングコミュニティー
より抜粋
 
 
身の回りで
思い当たる症状の方など、
参考までに谷さんが
運営してらっしゃる
FBコミュニティーを
載せておきますね。