またやってしまった、1年ぶりの小腸穿孔

テーマ:
【No.463】

【GIST発症から、2233日目】
                (6年01ヶ月15日)
                           2019年03月18日
【一次治療:グリベック(約4年4ヶ月)】
【二次治療:スーテント(約1年3ヶ月)】
【三次治療:スチバーガ(約0年2ヶ月)】
【第Ⅲ相治験:プラセボ(2ヶ月半:75日)】
【四次治療:第Ⅲ相治験:実薬(1クール:21日)】
【無治療(08日)】
【五次治療:グリベック(02日目)】
【入院治療:03日目)】


嫌なことが起こってしまいました。
五次治療のグリベックを開始して2日目だった、、、、、、
ですが、ブログを3日ほどお休みをさせて頂きました。

3月15日、約1年1ヶ月振りの大事件

またまた、小腸穿孔をしてしまったのです。
ついに、昼間に救急車を呼びました。
やはり、この激痛とは、避けられないのか?

グリベックな小腸穿孔を避けられると思ったのに、、、、、、
この病気の性質上、小腸穿孔は避けられないのか?
全く予想にしかった短期間に、、、


一瞬、妻、二女、長男に焦りが分かった。

私が、緩和ケアの方向に話の流れを変えていることを読み取ったのだ、、、

 手術を避けて、緩和ケアに移せば、二日の命。


手術をして、地獄のような痛みがと苦しみが待っていると思うと、、、、
         




#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ  #再グリベック #五次治療 #緩和ケアもあり 

W駆け込みセーフ❗️

テーマ:
【No.462】

【GIST発症から、2230日目】
                (6年01ヶ月12日)
                           2019年03月15日
【一次治療:グリベック(約4年4ヶ月)】
【二次治療:スーテント(約1年3ヶ月)】
【三次治療:スチバーガ(約0年2ヶ月)】
【第Ⅲ相治験:プラセボ(2ヶ月半:75日)】
【四次治療:第Ⅲ相治験:実薬(1クール:21日)】
【無治療(08日)】
【五次治療:グリベック(02日目)】
             
        
リトライのグリベック2日目。
やはり、少し、副作用が出始めたようです。

先ずは、悪心。

今日は、確定申告の提出期限日なので、地元の商工会議所を頼って、確定申告の提出をしてきました。

やはり、待ち時間の間に、胸がモヤモヤ、吐き気ありで、トイレに駆け込み(笑)

今日は、確定申告の駆け込み提出と吐き気のトイレへの駆け込み、Wセーフ❗️でした。

後は、夕方前の、幼稚園の卒園式花の配達まで、ノンビリ静養しよう(笑)


#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ  #再グリベック #五次治療 

ジェネリックの一流と三流?

テーマ:
【No.461】

ジェネリックって言葉も、私たちのように、薬を常に服用している者には、慣れ親しんだ言葉になるようになったが、抗がん剤のような特殊な薬については、まだまだ、ジェネリックかわ使えないのが現状ですね。

貴方は、ジェネリックって、知ってますか?(笑)

「ジェネリック」医薬品は、いまや知らない人はいないほど広く浸透している。新薬と同じ有効成分を含む後発の医薬品で、厚生労働省の認可を得て製造・販売されているものです。


日本の膨大な医療費の国策の一つとしても進められている。

日本では80%を目指していますが、アメリカでは91.7%、ドイツでは86.3%、イギリスでは76.6%(2016年)と、先進国のジェネリックのシェアは高い。
日本はまだ59%だそうです。


薬によっては、ジェネリックが出ているのに、先発品でなければならない病気もあります。
やはり、薬効なんですが、私の服用している抗がん剤の『グリベック』にも後続品、つまりはジェネリックがありますが、薬効の確認試験が出来ていないから、ジェネリックは使用不可で、先発品限定です。



今日のyahooニュースより
                     

ジェネリックには一流もあれば三流もある



これは、必読な内容だと思います。


薬の飲み過ぎに、ご注意を(笑)







#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ  #再グリベック #五次治療 #ジェネリック #危険 #飲み合わせ #薬剤師 

再グリベックに期待を込めて服用開始

テーマ:
【No.460】

【GIST発症から、2229日目】
                (6年01ヶ月11日)
                           2019年03月14日
【一次治療:グリベック(約4年4ヶ月)】
【二次治療:スーテント(約1年3ヶ月)】
【三次治療:スチバーガ(約0年2ヶ月)】
【第Ⅲ相治験:プラセボ(2ヶ月半:75日)】
【四次治療:第Ⅲ相治験:実薬(1クール:21日)】
【無治療(08日)】
【五次治療:グリベック(01日目)】
                     

始まりました、五次治療!って、標準治療には無いけど、とうとう、ここまで来てしまいました(笑)

もう、グリベックに祈る気持ちで服用するしか無いですね。


朝から、薬💊で満腹(笑)


#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ  #五次治療 

五次治療は、再グリベックに決定!

テーマ:
【No.459】

【GIST発症から、2228日目】
                (6年01ヶ月10日)
                           2019年03月13日
【一次治療:グリベック(約4年4ヶ月)】
【二次治療:スーテント(約1年3ヶ月)】
【三次治療:スチバーガ(約0年2ヶ月)】
【第Ⅲ相治験:プラセボ(2ヶ月半:75日)】
【四次治療:第Ⅲ相治験:実薬(1クール:21日)】
【無治療(08日目)】

                     
一週間の無治療生活からの、定期診察。
そして、治験のアフターフォロー。

今日は、今後の治療方針の決定と治療開始です。

いよいよ!
というより、遂に!って感じです。

果たして、一次治療で服用したグリベックの奏効が有るか否か?は、分かりませんが、やるしかない❗️って感じです。

そもそも、標準3剤の奏効が無くなり、可能性を秘めている第Ⅲ相治験薬に希望を託したが、敢えなく撃沈、、、、
GISTの腫瘍は、大きくなるばかり、、、、

GISTで、他の治験(第Ⅰ相治験、第Ⅱ相治験、第Ⅲ相治験)を募集していれば、積極的に治験を申し込みたいけど、それらしい治験の募集(東海地方圏内)をしていない、、、、

既に、標準3剤の治療を終えてしまった私が頼れる治療薬は、再度、標準3剤を試すしか無い。
特に、私の今の腫瘍の状況から考えると、最優先は『腫瘍の維持抑制ではなく、縮小化』です。
再度、標準3剤での再治療を行って、腫瘍の縮小化を期待出来るのは、やはり、一次治療で服用したグリベックしかない。
二次治療のスーテント、三次治療のスチバーガは、維持抑制効果しか期待出来ない。しかも、これらは、『穿孔』という副作用もあり、現在の私の腫瘍サイズでは、あまりにもリスクがありそうだし、、、、、、

とにかく、一度、現在の腫瘍サイズを小さくしたい。
そうすることで、後の治療にも明るい兆しが見えて来そう。


今日の診察は、治験のアフターフォローは、眼科をメインに視力検査、色覚検査、眼圧検査、眼底検査、等々の検査で、治験の影響が目に無いかを確認。
そして、採血、採尿、心電図。
これが、アフターメニュー。


いよいよ、本題の診察での治療方針の確定。
一次治療【グリベック】
        ⬇️
二次治療【スーテント】
       ⬇️
三次治療【スチバーガ】
       ⬇️
四次治療【第Ⅲ相治験】
      ⬇️
五次治療【再グリベック】

さてさて、奏効有り!となるか?





#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ  

自己責任

テーマ:
【No.458】

【GIST発症から、2227日目】
                (6年01ヶ月09日)
                           2019年03月12日
【一次治療:グリベック(約4年4ヶ月)】
【二次治療:スーテント(約1年3ヶ月)】
【三次治療:スチバーガ(約0年2ヶ月)】
【第Ⅲ相治験:プラセボ(2ヶ月半:75日)】
【第Ⅲ相治験:実薬(1クール:21日)】
【無治療(07日目)】
                     
最近、がんに罹患する人が多くなってるような、、、、
特に、芸能界では、メディアの報道の影響か、情報が多いのか?

『二人に1人が、がんに罹患する時代』といわれるようになり、ますます、がん患者(広義のがん患者)が増えているようです。

がんも、珍しい病気では無くなりつつありますよね。
また、早期発見で、治る病気になってきているのが現実ですね。

一昔前では、がん=死ぬ。
というイメージが強かったのですが、医療関係者のたゆまない努力のお陰で、『治る病気』になり始めました。
治らないにしても、日常生活をしながら、延命されるようになってきました。

私も、その一人だと思います。

がんに罹患しても、そこから『どう生きるか?』が、大切だと思います。

これだけ『がん患者』が増えると、右を見ても、左を見ても、がん患者ってことになるわけですが、不思議と、私の身内には、今のところ『がん患者』は、1人もいないんてますよね。

三親等以内で!ですよ。
全くいません(笑)




なかには、ご夫婦で、がんに罹患したり、親子で罹患したりもあるようですが、、、、

一家で二人もがんに罹患したら大変ですよね、、、、、

こうなると、がんに罹患してから慌てても遅いので、早期発見出来るように、自分の体の観察と感度を上げながら、その都度、必要な検査を受診しなければならないです。

これも、ある意味、自己責任ですから。

自分の体は、自分で責任を持つ。ってことになりますね。





#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ #標準治療 

シャブ浸け(笑)

テーマ:
【No.457】

6年前には、こんな生活は、考えもしなかった。

とにかく、薬に頼ることだけはしたくなかった私は、GISTを発症するまでの20年以上は薬を服用したことが無かった、、、、

健康だった、といえば、健康だったんだけど、風邪や腹痛、下痢、頭痛のような病気をしなかったか?といえば、そうでもない(笑)

ただ、薬に頼るのが嫌だったから、根性?我慢?をして、治してた(笑)

病は気から!ですから(笑)
気合い❗️で治してました。


そんな私が6年前にGISTを発症してから、シャブ浸けのような日常生活になってしまい、今では、薬が無いと日常生活も不安になってしまいます。

抗がん剤を服用すれば、付いて回る副作用を抑える為の数種類の薬も併服しなければならなくて、ウンザリ、、、、

薬の管理もしなければならないし、、、、

逆にいえば、今、一番大切なことかも知れない(笑)

一日3回の血圧測定。

これでも、今は抗がん剤治療をしてないから、抗がん剤が無いけど、、、、、

                     
こんなこと、いつまで続くんやろう😓





#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ  

「薬の処方」に、こんなカラクリがあるとは!

テーマ:
【No.456】

【GIST発症から、2226日目】
                (6年01ヶ月08日)
                           2019年03月11日
【一次治療:グリベック(約4年4ヶ月)】
【二次治療:スーテント(約1年3ヶ月)】
【三次治療:スチバーガ(約0年2ヶ月)】
【第Ⅲ相治験:プラセボ(2ヶ月半:75日)】
【第Ⅲ相治験:実薬(1クール:21日)】
【無治療(06日目)】
                     
あれから8年。
長いようで、あっという間に過ぎた8年。

東日本大震災から8年、、、、

恐ろしい惨劇をテレビで観てたけど、被害に遭われた方々は、あの日を境に、人生が大きく変わってしまったんでしょうね。
この世のものとは思えないような惨劇に、言葉すら出てきませんでした。

犠牲になられた多くの方々に、あらためて、哀悼の意を表したいと思います。



さて、今日のyahooニュースで目にした気になる記事。
薬による治療で闘病している人には、気になる内容ですが、病院から処方箋をもらい、近所にある薬局に処方箋を出して、何気無く買っている薬ですが、気にもしてなかったことがありました。

皆さんは、薬局で薬を買った時に、会計明細書を見て、内容を理解していますか?

私は、請求されるまま支払っていました(笑)

薬を、何処で買うか?
これによっても支払う費用が変わるんですね。
薬の単価は変わらないけど、購入する場所で『調剤基本料』が違うんですよね。

私たちのように、長期間、しかも、高額な薬を服用しなければならない患者には、ありがたい知恵ですね。


●「院内薬局」病院で処方される。
●「院外薬局」病院外で処方される。
①門内薬局:病院の敷地内にある一般薬局
②門前薬局:病院の門外にある一般薬局
③一般薬局:病院から離れた街中の一般薬局

【調剤基本料】
院内処方➡️  24円
門内薬局➡️  30円
門前薬局➡️  75円
一般薬局➡️123円


詳しくは、こちらから⬇️
本日のyahooニュースより

病院から遠いほど「薬」が高くなるカラクリ







#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ  

二日続きの地震は、前触れ?

テーマ:
【No.455】

今日も一日中、下腹部が張ってる。

膀胱も圧迫されてるのか?
頻尿、、、、、

おまけに、鈍痛が、、、、

無治療日が続きます。

ついに、小寒い雨になりました。


2日続きの地震。

昨日の震度3
今日の震度1

決して大きくは無いけど、岐阜県は比較的に災害の少ない地域。
地震にしても、あまり記憶が無いくらいに大きなものは無い。

そんな、この地域に二日続きの地震とは珍しい。

大きな地震が来る前触れにならないことを祈るばかりです。
                     




#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ  

気分転換もバッチリ!

テーマ:
【No.454】

【GIST発症から、2225日目】
                (6年01ヶ月07日)
                           2019年03月10日
【一次治療:グリベック(約4年4ヶ月)】
【二次治療:スーテント(約1年3ヶ月)】
【三次治療:スチバーガ(約0年2ヶ月)】
【第Ⅲ相治験:プラセボ(2ヶ月半:75日)】
【第Ⅲ相治験:実薬(1クール:21日)】
【無治療(05日目)】

昨日の立ちパソコン作業は、大成功❗️
7時間の立ちっぱなしで、足は怠くなったけど、下腹部への圧迫や負担も無く、腫瘍痛は、トラムセットで十分に抑えれました。
作業も思いの外、はかどり達成感さえありました(笑)

本来なら、年明けから始める予定でいたものが、治験やらプラセボやら、副作用やら、倦怠感やらで、なかなか、手がつけれなかった❗️という言い訳がましいことを言ってますが、結局は、自分でやらなければならないこと。
自分が悪いんですけど、、、、

やはり、抗がん剤治療をしながら、アレコレをやるのは大変やな(笑)



さて、昨夜は、埼玉県のGIST仲間と二時間半もの長電話で盛り上がっちゃいました(笑)
実は、初電話。
私の生ウグイスボイスを聞かせてあげたくて(爆笑)
初めて電話するのに、盛り上がり過ぎてしまって、、、、

久しぶりにGISTERとの時間の共有。
贅沢な時間を過ごせました。

気分転換もしっかりさせてもらえました(笑)


                     




#主夫 #GIST #抗ガン剤治療  #副作用 #下痢 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #グリベック #スーテント #スチバーガ