現在術後４か月ちょっと。

昨年の１２月に手術を受けました。

手術についてはまだなーんにも書いてないのです。今後ボチボチ書きます。

そんなわけで術後４カ月過ぎ。３月末に外来受診しました。
前も書きましたが、僕は自分の職場で手術を受けたので、時々主治医や術者の先生とお会いすることもあり、外来受診といっても、変わりないですかね？といったところ。
最近になってようやく前と同じように日常生活が過ごせるようになったかなぁ、と思っているので、運動について聞いたこたえは、昨日書いた通り。

そのほか：
・やっと口がおおよそ開くようになった…顔の横にある側頭筋をはがすので、術後しばらく口が開かず、たいそう困っていました。３か月過ぎて、徐々に開くようになり（結構泣きそうになりながら自主訓練しました）ました。いまでも舌を前に出したり、目一杯口を開いたりすると、こめかみが引っ張られます。

・飲酒について：一度お酒飲んで風呂に入ったら、ものすごくぐらぐらめまい見たいになったことがありました。で、飲酒は
　「深酒はいかんよ。」
だそうです。
　深酒…どのくらいだろう。

・入浴について：上記同様、長い風呂は勧めない、また、夏場の風呂も良くないとのこと。
　温泉スキなんですけどねしょうがないっすね。

その辺の注意点をうけて、次回は５月末にＭＲＩを、ということになりました。

いかんいかん。

いやいや
仕事の忙しさにかまけて、更新をしないまま、はやどんだけ？
ずいぶん経ってしまいました。

これまでは過去のことを遡りながら書いていましたが、４月に昨年のことを書いていたりするので、
我ながらなかなかスムーズに読めない感ありあり、です。

なので、これからはリアルタイムで書いていこうと思います。

で、本日のこと。

１２日に所属している（まだ一応）バスケのチームの大会があったので、観戦に行ってきました。
もやもや病が発覚して、手術受けて、バスケどころかろくに身体を動かしていません。
やってる人たちを見ると、あたりまえだけど、バスケしたいなぁ…と思ってしまいます。

できないことはないと思います。
でも、これまでみたいにマジで上を狙うチームのメンバーとは無理なのかなと実は思っています。
でもみんなは復帰を期待している風でもあるし（復帰しても大した仕事はできないおっさんですがね）、
ある程度は動きたいなぁと思っているところでもあるし。

なわけで、
本日朝５時３０分起きで、ウォーキング＆軽いジョギングやってみました。極端な・・・
いきなり大丈夫かな？
脱水はいけないけど、「激しいのじゃなければいいよ（by教授）」とのことだし。

・・・
ま、そこそこはいいじゃろ、というテキトーな自己判断です。

これからはまたブログも、ほんのちょっとでもいいからコツコツ書いていこうと思います。

2008.11.7：もやっとおじさん、いったん退院。

もやもや病という診断がついて、手術予定となったけど、手術は１２月９日。
そのまま入院していてもいいけど～なんて言われたけど、

１か月も空いてるんですよ？

ジョウダンジャナイッスヨォ。

ということで、いったん退院することに。
大きい麻痺が出て、戻らなかったらすぐに連絡、ということに。
（この時点でも、発作的な症状は１日１-２回あり）

しばらく自宅療養=何もしないで過ごします。

……………………………

その時の日記に
：安堵感なし。むしろ不安。
：みんなでご飯　おいしい。
：あくびをしたら手がしびれた。なかなか取れない。無意識なくらいのあくびだったのに。

などの記載ありました。

2008.11.5：診断、もやもや病。

説明をきいたあと、これまでの自分の症状の経過、検査結果等を自分なりにもう一度よ～く考えてみる。

病気には何故その病気なのか、という診断基準がある。
もやもや病の診断基準に照らし合わせると、自分とは合う点と合わない点がある。
その後に脳外科の教授や主治医とまたちょっとお話をしたのだけれど、
やはりもやもや病確定診断、ということろまでは言い難い、という雰囲気。
でも
「90％はもやもや病でしょう」とはっきり言われた。

そうですか。
すっぱり言われると、　
　良い言い方すれば、　すっきりした。
　その一方、　諦めもついたか。

ここで経験豊富な医師が言う90％は、ほとんどそうだよ、ということ。
これからは自分もそういう気持ちでこれから先の人生と向き合って行かねば、と思った。

……………………

何を大げさな、と思う方もいらっしゃるかと思う。
もやもや病とかいう病気くらいで、と。

周りから見れば、そうかも知れない。
私はこれだけブログも書けるし、おかげさまで今はほぼ症状なく過ごせているし。
ぱっと見は、前と同じように動いているし。　

私は本当に幸いなことに、ＴＩＡを頻発したのに脳梗塞に至らなかったし、
成人発症のもやもや病だけど、脳出血を起こさなかった。

じゃあこれからはどうなのか。
もやもや病は程度の差はあれ、進行していく疾患。
いつまでこのペースで仕事ができるのか、やっていていいのか。
いずれまた手術が必要ともいわれている。

そして、家族のこと。
もやもや病は１０％程度遺伝する。
学童期の発症が多い疾患である。

書いていると悩みは尽きないが、悩んでも変わらない。

今できることを。

このブログも、誰かの役に立ちますように。

自分を通じて、ちょっとでも、もやもや病の啓蒙になればね。

2008.11.5：説明をうけた。

負荷脳血流シンチで、やれる検査はおおよそ済んだ感じ。
脳神経外科との合同カンファレンスでの結果を踏まえ、１１月５日に説明しますよ、といわれておりました。　検査の後、連休もあり時間も空いていたので、１泊外泊などしましたが、やはり自宅でも時折しびれたり動きが悪くなったりするもんで、シャワー浴びるのもヒヤヒヤもの。
さて、説明内容は以下のとおり（主治医先生記載による）。

＊家族説明①＊　本人（←オレ）、妻に対して
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　説明者　Dr.K（脳神経外科）
　　　　　　　　　　　　同席　Dr.Y、Dr.E、Dr.M、Dr.I
現在のところ、検査の結果もやもや病の初期症状ではないかと考えています。
右の血管、特に中大脳動脈、内頸動脈に細い部分があり、
側副血行が発達してきています。左にもそのように見える部分があります。
RI検査では、StageⅡ（血が足りず、脳梗塞の一歩手前）が多く、
中大脳動脈の領域に一致しています。
左手のTIA発作はこの部分が原因と思われます。
プラビックスを飲んでいても、放置していれば脳梗塞のリスクは高まります。
やはり手術をした方がよいと思います。
術式には直接法と間接法の2通りがあります。
間接法は血管を筋肉を一緒に貼り付けるような方法で、小児で多く行ないます。
成人の場合、直接法を行なう場合が多く、浅側頭動脈をつなぐ方式です。
直接法は脳の血管によってはつなげないこともあり、頭をあけてみないと
わかりません。その時には間接法に変更もありえます。
もちろん、手術には脳梗塞やその他のリスクもあり得ます。
「将来的に脳梗塞になりやすいのは理解できますが、
　それより何より、今の日常生活のADLで発作が起きる状態なので、
　それを何とかしたいです(←オレのセリフのよう）」
（発作のペースは1日1回程度。今日もシャワー浴の後、しびれ・動かしにくさ。
　完全に戻るまでには10分程度。
　これまでの発作でも、意識障害はなく、構音障害などは認めていない）

現在のところ、手術は12月9日を予定しています。
発作がひどくなったり、悪化するようなら早まる可能性もあります。
現在のところ、もやもや病が最も疑わしく、
必要なら特定疾患の申請を済ませておいてください。

＊家族説明②＊
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　説明者　Dr.Y
実際、今回の手術をした方がいいかどうかのevidenceはありません。
動脈硬化性の狭窄の場合は、むしろしない方向になってきています。
（ゆっくり進行するため、側副路が発達しやすい）
しかし、もやもやなら、やはり手術をした方がいいと思います。
現段階で診断に値するかどうかですが、何に一番近いかと言えば、
もやもやだと言えるし、特定疾患をとる権利はあると思います。
今後、もやもやかどうかは逆側の血管を見守っていくしかないですが、
症状はこのまま見守ることはできません。
手術は12月9日を予定しています。
発作がひどくなったり、悪化するようなら早まる可能性もあります。
現在のところ、もやもや病が最も疑わしく、
必要なら特定疾患の申請を済ませておいてください。



以上説明し、とまどう様子も見られたが、理解を示され、
手術を行なうことに同意された。

　…こんな感じ。
　主治医先生の上手な記載のおかげですが、脳外科での判断と、神経内科的な判断とは、ほぼ一致するもピッタリじゃないのよねぇ、といった雰囲気が現れているような気がします。

　脳外科的にはもやもや病の初期が一番疑わしく、手術適応。
　神経内科的にはもやもや病の可能性があるがどうだろう…しかし症状を看過することはできない。
　
　といった雰囲気。

　聞いていた自分はどうかというと、あぁやっぱりそうよねぇ、手術したくないけど、今のままじゃ何もできないしね…腹くくるしかないよね…と。
　おおよそ予想通りではあっても、現実そうだといわれると、この時はやっぱりガックリ来た感じがありました。