何年ぶりなのかすら覚えてないほどの法事
てか、無宗教で神なんて信じるの辞めた者としては行く必要もないけど
さすがに主治医の先祖参りやら
タイムリーに親に頼まれたので参加したら
本来親父の跡に入るであろう弟夫婦は来てないという😮💨
ま、どうでもええけど
前は胡座かいてても尻が痛くなったものの
今回は椅子が用意されてた
私だけでなく、全てが年を取ってるから対応してんだろうなぁ😅
でもこれで念仏唱えて、主治医がいう
奇跡が起きるでしょう（笑）
まぁなんでも信じる者は救われるといいますしね
私は花粉症にはヨーグルトが効くという一択だけを盲信して本当に花粉症治ったし（笑）
世の中何が起こるか分かりません（笑）
ポカポカ陽気も小一時間の法事だけで
シコシコプラモのヤスリがけで無心な日曜日
まだまだ高ステロイド治療は続く
あ、どうも感染症のほうは落ち着いたみたいです
高ステロイド治療中は免疫なくなってるので怪我と風邪を引かないよう謂われてた
なんで家に籠もりきり（土曜に外食したけど)
なのに月曜の夜から急に治りかけてたリンパ節が痛みだし😰
圧迫してるのが痛み堪えられなくなり
圧迫テープ剥がすと
みるみる腫れてくるわ、赤みだし、熱もある
コレヤバいかも😰
しかし祭日
１日安静、感染症お越してないか？
しかし、なんもしてない
リンパ液が急に漏れ出したのも
突然だったし、ありえるのか？
次の通院日は４月頭、とても我慢できない
今日あさから病院電話して緊急で診てもらうことに😅
血液も採ってやっぱり炎症反応があるとのことで本来なら入院してほしいけど
と先生は僕の事情も分かってるので
２倍の抗生物質を点滴
明日また通院することに
繰り返すならやはり入院は必須とのこと😰
顔面麻痺のときもステロイド治療したときにはこんなことにはならなかったのになぁ。。。
しかし、感染症の恐さも知ってるし
実際、熱のせいか頭痛も酷く
痛みも今まで以上に酷い😰
まぁよくもまぁここまで次から次と
三寒四温で冷えるとてきめんに左胸のハンペンが痛いっす🤣
事故で左手首が痛むのとおんなじかなぁ😟
さてさて土曜は東屋くん帰ってからずっとモツ鍋が食べたいと言ってて
前回帰国では私の緊急入院もあり行けなかったので
３人の行きつけおくゑが鈴鹿を閉めて津で営業してるのをたまたまTVの情報番組でみて
行こう！ってなった
が、場所を調べると閉店してるとか😟
このご時世コロナ禍で沢山外食産業閉店してるし
とはいえ、TVでもやってたし、２月にSNS上げてる人もいるし。。。
でも津まで行ってやってないとだもんで
ネットで見つけた四日市へ
んがしかし、空いてる〜って入ると
ご予約してますか？
予約でいっぱいと😳
仕方ないので商店街行けばなんかあるだろうと😅
いやーコロナ禍で空いてるもんだと決めこんでました😅
日本で一番高い地下駐車場のくすのき地下駐車場へ停めて
四日市商店街へ
ほんとにひっさしぶり
するとすんごい賑わい😳
若者でいっぱい
あぁコロナに闘病してる間に世間に置いてかれてたなぁと
どの店もいっぱいでした
ホルモン店見つけても予約でいっぱいだとか😟
東屋くんの同級生が行きつけという焼肉店があるとかで
そこもいっぱいやったけど、ちょうど１席空いててすぐ決めて良かった
帰りの会計のときには外で待ってたよ😅
ほんとすごい賑わい戻っててびっくりした
なんとかまだ生きてます
昨日からステロイド剤1錠減りました😅
3週間ごとに1錠減らす治療方向となりました
リンパの液漏れもだんだん量も減ってきて痛みも少なくなってきてます
ステロイドがサルコイドーシスに効いてるかは全く自覚はないですが
高ステロイドを服用してるからか
ばね指の症状が軽くなって
ペットボトルを開けるのに苦労するほどが、今では全く普通に開けれるようになりました
😁
なんか色んな工具買ったんやけど😅
てな話も先生としてたら。。。
あくまでも仮説として
3年前から糖尿病の合併症として
両腕と身体が痺れた、躯体ニューロパチー
や手根管症候群、顔面神経麻痺、ばね指
これら、全て神経障害。
なんかサルコイドーシスは神経サルコイドーシスとかもあるらしく
結局このサルコイドーシス全身いろんなことに出るらしく
このステロイド治療でよくなってきたということは糖尿病合併症でなく神経サルコイドーシスだったのかもとおっしゃった
。。。
先生曰く
糖尿病の合併症とサルコイドーシスの各種症状が全く同じで極めて厄介だと😟
そんなこと言われてもなぁ
さらにこのままステロイド剤減らして常用量の1錠になったときに
再発の確率が高まるとかの説明も😟
なんだいそりゃ！
正直なんどもログしてるけど
年末のあのとき静かに人生終わって欲しかった。
やりたい事やってきた結果でなんの後悔もないし、家族もないし
これからの人生にモチベーションが持てない
ハンデを背負い
さらに持てない
これは当事者しか分からないと思う
実際、僕も当事者になるまで障害者の事を考えたこともないし、身近にもいなかったから
僕を知る人は健康そうで良かったと言ってくれます。そのとおり
見た目は健康そうだし、落こんでるようには見えないだろうし
でも寝るときやふとずっとこのまま
いつも左胸が痛く
いつ心臓止まるのかとか
いや、また他に症状がでるのか？
を。30からは飯食うために注射をしないと食えない体に。それももう一生
またさらに今度は
いつ心臓止まるのか？
肺なら呼吸困難なるのか？
目なら失明なのか？
それを一生な十字架
根明なほうやけど、さすがにねー
なってしもうたもんは仕方ない。
埋め込まれたもんは仕方ない。
そうなんやけど😅
そんな簡単に割り切れません
今の癒やしは
ひっさしぶり～にテーマにバイク入れて
ついに3年ぶりとなる。松浦武四郎祭へ😁
久しぶりというか障害者となって初のバイク😅
鼠径部のリンパ液の漏れは盛大で超違和感＋痛み
ちょうどシートを液漏れを挟む形😰
ま、しゃあないね
それより土曜からの北風の冷たさのほうが心配でした
いちよまだ高ステロイド治療中なんで怪我と風邪はご法度なんで😅
でも日が昇ると風も一段落してたので
いてもたってもいられず
準備。
てかバイク達に触るのさえ久しぶり😰
SEROWはバッテリー上がってた😰
コマジェは快調。
スクランブラーも快調。
ちょい空気アツ減ってたけど
まぁこのまま
てかコロナ禍とは言わなくなり、中勢バイパスえらい混みよう😅
日常が戻ったんだなぁ
数台バイクいたけど、お行儀善く一緒に渋滞してたなぁ
キマドキのバイカーなのか？出戻りなのか？
お疲れ様です（笑）
はい、イマドキでないバイカーです
翡翠ちゃんは相変わらずべったりと噛みつき攻撃の飴と鞭
本日、ついに障害者手帳が届き
全く使えない😰難病指定助成金制度と違いこちらから手術代が戻るからと思っていたら。。。
こちらも確定申告からの所得制限で全く戻らず😭
一昨年の収入でしかもその税金払えず分割にしてもらってるのに。。。
何なんでしょう？公的支援って。。。
お見苦しいですが
リンパ節とりだし一週間
傷口も綺麗で、これならと
高ステロイド治療始めた初日に
ご覧のとおり、ポッコリ腫れてきて
うわっ！また肛門周囲膿瘍が頭によぎる😰
膿？出血？
翌日、緊急で診てもらえることになり
注射にて取りだしてもらうと。。。
茶色い液体
内出血でも膿でもなく、リンパ液だとか😰
先生もあんなに綺麗に傷口なってたなのに一週間も経ってなんで？？
運動ももちろんしてないし
縫い合わせていないリンパ管とかから漏れてるのか？？
とりあえず圧迫して様子を見ながら
すでにステロイド治療始まってるので途中で止めれない
これが場所が悪くて股関節だもんで
案外痛む😰
液体を抜いてもらった半日だけで
現在も絶賛パンパンちゅう😭
埋め込まれたペースメーカーも未だ全く慣れず
とにかく冷えるとめちゃめちゃ痛い
左胸に右股関節爆弾😭
とはいえ入院は免れてるだけマシかなぁ
仕事できてるし、外の空気は吸えてる
でもそれだけ。。。
いつまで続くんだコレ
急に取りだしたリンパ節
やっぱりサルコイドーシスの肉芽が認めらたと主治医から連絡がありました
ガリウムシンチは全く光らなかったのに
やはりかなり悪化してるようです😅
でも先生曰く
悪性リンパ種だったほうがよっぽど質が悪いし、改めてサルコイドーシスとちゃんと向き合えるとのこと
麻酔科の先生で内科でも循環器内科でもないのに
僕の1型の糖尿病にこのサルコイドーシスまで診てくれる熱い先生です
元々救急にいたとかで外科ももってこいで
このリンパ節除去も主治医が執刀
リンパ節取ったからか
付け根の痛みは無くなり、膝裏はまだ少し痛むけど軽くなった
三重大の若い先生の実験台より
ベテランで術中も話して和ませてくれたり
ペースメーカー埋没手術も回生のが良かったな😅
なんていまとなってわ
一悶着ありましたが、事情を分かってくれた主治医は色々サルコイドーシスも調べてくれて
あの年末に何が起こっていたのかも話してくれました
28日の心電図と２９日の心電図まで見せてくれました
とはいえ、素人が心電図みても何もわかりませんが
28日の心電図でさえ人の半分の波長でこれが最初言ってた２：１ブロック房室とかで緊急手術の外付けペースメーカー
外付けペースメーカーを一日入れて普通は元に戻り外して終わるはずだったと
で２９日の心電図は素人の僕がみても
御臨終。。。
わずかにピコンとしたフラットなよくドラマでみる
ピーーー
な線😅
え？あの自覚はなかったけど、外付けペースメーカー止めてみたとき、先生達が
あかん！あかん！って言ってたのこれか！😅
よくあれで生きてたな😅
これが完全ブロック房室
あれから一ヶ月半
退院してから痛みが出たり
障害者手帳申請にサルコイドーシスも診断がでたので
今度は保健所へ
難病指定の助成の手続き
ジェットコースターのような日々
心がついていかないときも
泣こうが喚こうが
もうすでに心臓は半分死んでいて
機械が埋まっていて
さらに難病とかいう病魔は進行していて
やるしかなく、がむばるしかなく
今日まではとにかくロキソニンと座薬の痛み止めだけで過ごしてきたけど今日やっと治療が始まりました
いや、始まります？
本当なら入院を自宅で養生しながら高ステロイド治療になって一安心😅
なんかかなりハイになる副作用があるらしく
もちろん血糖値も跳ね上がるらしく
夜飲むと眠れないとかで
朝に服用なので
明日の朝からが始まりです
とりあえず４週間
病気も軽い怪我も一切してはいけません😅
感染しやすくなるそうです
顔面神経麻痺のときは入院してやりましたが
あのときの倍近い量らしいです😅
さすがに少し不安もあるけど入院よりは絶対まし！！
ステロイドが効きだせば痛みも取れていくでしょうとのこと
出来ればばね指や人差し指にも効いてくれるとありがたい
まだまだ保証やお金の心配はあるけど
とにかく今は少しでも健康？健常？な生活に戻りたい
がむばる！！
はい、今年の誕生日は50歳の節目に
サルコイドーシスが確定しました😰
ということで診断書が出たので、障害者手帳の申請に続き難病指定の医療費助成も申請いかないとです
今年も父ちゃんから素敵な肉の差し入れ😁
昨日までそんなに寒くなかったけど、予報どうりな大雪になった鈴鹿です
退院後
調子良かったのは中川くんと再会までのたったの3日でした😰
その前日に、心臓テストにチャリンコ漕いだからみんなにはその筋肉痛だわ！と言われ
そうかも？と思ってたけど。。。
15日にチャリンコ漕いで16日には股関節が体の中のほうがキシキシすると言ってた
東屋くんが帰国前の17日にも急に運動したからだよと、
でもなぁ
チャリンコ10キロって言うと凄い運動みたいだけど
一時間、時速でいえば10キロ
おばちゃんが買い物行くようなスピードで
ほぼお散歩なんだよあなぁ😅
確かに久しぶりだったけど、筋肉痛なら分かるけど股関節ってリンパ節あるとこだよなぁ。。。
確か三重大でリンパの腫れと肺にも影があるとか言われてたしなぁ。。。
そして日に日に痛みは酷く、股関節から太もも内側から膝の裏部かけて、脈打つように痛みが走るようになる。
それは動いてなくてもじっとしていても定期的に痛みが股関節から太もも内から膝裏へ😰
21日事務所へ車で行くのも
ブレーキ踏むのに劇痛が走る😰
痛くて眠れなくなる
ロキソニンが沢山あるのでとりあえずロキソニンで痛みを緩和して眠れた😰
ええ、これ何？？
あと三重大で皮膚科で皮膚サルコイドーシスの初見なしとその時は何も無かったのに
退院してきてから
脚の2箇所と左胸に穴が空いてきて
周りが凄い炎症で酷いニキビかと思ってほっていたら
