day-0より299日目 生着より281日目
手の甲に出来てた細かい赤点、右手は殆んど消えました、左手は残ってます
頭はかゆみが継続。掻いてしまうので髪の毛が少なく成ってます
背中にかゆみが2ヶ所出てます。
手のゴワゴワとペットボトルを開けようとしましたが自力では無理でした。
手足の皮剥け、口角炎、ドライアイも継続してます
朝の散歩でセナ君のお友達、バーニーズのハイジの4ッ日振りに会えました
様子はシェルティセナでホームページをUPしてます
「以前の書込みの続き」
17.05.01 今日も散歩は中止に
day-0 より100日目
朝の体調は良く 散歩も考えましたが 左足に腫れが有り断念
頭部は相変わらず耳の後ろ側がかゆい
足は右は痛みもかなり軽減
口は両側が切れてます 舌は白く 味覚も少し辛味に以上に反応してる
手は赤味がほんの少し薄くなった感が 赤点は有りますが
便秘傾向で有り 全てに注意を払わなくては
17.05.02 手足の状況変わらず
day-0より101日目
体調 症状には変化無し 今日も自宅でおとなしくします。
頭は耳の後ろ側が痒く耳の付け根にはブツブツが
口は両側が切れたまま
舌は真白で舌先には違和感が
身体のかゆみはガマンが出来る状況に
足はかかとに体重を掛けると痛み 左足は腫れもひどい状況です。
足と舌先は早く治って欲しい。
17.05.03 手の赤味は薄くなった感が
day-0 より102日目
手のブツブツはそのままですが赤味が薄く お風呂で湯船に手をつけて
ズキンズキンする事無くすみました
このまま改善して欲しい
頭の後側の痒みは変化無し
顔にもブツブツが出始めました
口は両サイドが切れたまま 治っては切れる繰り返し
身体は痒みもかなり軽減します
左足は腫れ上がったままで かかと辺りまで膨らんでます
右足は多少マシです
早くsennaと散歩がしたい👍
17.05.04 両手の赤味
day-0 より103日目
体調は変化無く散歩も中止です
手は赤味 痒みは無くなりブツブツはまだ残っててます
指先のしびれも少なくなりました
手の皮むけとブツブツの残骸が気持ち悪い
頭は耳の後ろが痒く痛い感じも
顔のブツブツはそのまま
口は両サイドが切れたまま 舌は白く 舌ブラシを使っても改善が
見られません
身体のかゆみは温め無い限り大丈夫そうですが時々痒い
足は腫れたままです 踵の痛みは軽く成ってます
早く身体を動かしたい
17.05.05 久しぶりに散歩を
day-0 より104日目
体調的には大きな変化無しです
頭は後ろ側が痒く 白いカビが生えてる感じの箇所が2ケ所
顔にはブツブツと頭と同じ白いカビが2ケ所
口は両サイドが切れるます
舌は青変わらず白い状態です
身体はあちこちかゆみが出る程度
足は左が大きく腫れてますが踵の痛みは殆んど消えて来ました
夕方 散歩に参加 2kmです
明日の状況が気に成ります
17.05.06 夕方は散歩に参加
day-0 より105日目
少しづつ身体が馴染んで来てるかな
足の腫れも昨日歩いたけど影響は出ませんでした
お風呂でお湯に足をつけるとズキンズキンしてお湯に付けることは
出来ませんでしたが大丈夫に
手のひらも同様に 少し前進かなぁ
頭の後側は相変わらずかゆみが有ります
顔はブツブツが小さく成った感じ
口はまだ裂けてます
舌は先に痛みが 白さが気に成ります
身体のかゆみは落ち着いてます
足は腫れた状態が続いてますが踵の痛みは軽減
ほんの少しですが改善に向かってる感じが
17.05.07 朝 夕方で約6,3km 散歩
day-0 より106日目
朝 夕で散歩は6,3km歩きました
senna君も家内も私のスピードに合わせてくれました
少し踵に痛み
早く万全に成りたい
頭の後側は相変わらずかゆみが
口のサイドは治りそうです
舌はまだ痛みが有り 白さが気に成ります
肌は細かいブツブツは出て来ます
身体は問題有りません かゆみも少しガマンすれば治ります
問題は足だけ
左足の腫れは少し軽減しましたが痛みも有り 早くスッキリしたい
17.05.08 今日はsennaがお疲れぎみかなぁ
day-0 より107日目
歩きを再開すると足の腫れも軽減してる感じ
治ってはくれない
senna君 昨日に続き食欲無く 心配 主食の食べないだけかも
牛乳を固形にかけたら食べました ジャーキーも だまされたかな
体調は頭のかゆみは変化無し
顔はブツブツがあるのとくろずみが!
口は朝は大丈夫でしたが再び切れました
暖かいと 痒みを感じます
足の腫れは継続 手同様 皮がむけます 一部切れてます
なかなかスッキリしません
17.05.09 7.320kmお散歩しました
day-0 より108日目
体調的には大きな変化有りません
早朝は身体のかゆみで起き 昼間は手足の皮が気に成りむしり取ってます
頭の後側の痒みは継続中
顔のブツブツも継続中
口のサイドの裂け目も治っては復活してます
舌は相変わらず白く舌先 一点が痛い
身体は熱さえ与えなければOKです
足は歩き始め腫れは少し引き始めてる感じ 手同様皮が気に成ります
明日は検診です クスリの量が減ると嬉しいなぁ
17.05.10 今日は検診日
day-0 より109日目
血液検査と尿検査をし 担当医に診断を
数値的には問題無く推移します
私の症状を説明し 保湿剤 うがいクスリを受けました
保湿剤は場所に合わせ塗り分けるのが3ヶ所有り面倒
血液検査の結果
白血球 7200
赤血球 387
ヘモグロビン 11,7
血小板 14.0
好中球 28%
最後に100日経ちましたのでマルク行います
聞いてなかったけど
17.05.11 散歩の距離はup
day-0 より110日目
体調的には変化無しです
頭の後側の痒みは続いてます
顔のブツブツが増えてます
舌は白さ変わらず舌先に二ヶ所痛みが
うがいクスリを
頭はローションをたっぷり 顔は軟膏をたっぷり
身体は暑くしないよう注意を払ってます
足はかかとの痛みは治りましたが皮が剥け痛みが発生
歩きに支障が出ない程度に対応します
17.05.12 治ってた手が熱を
day-0 より111日目
前日まで 手は順調に回復していると思ってましたが
朝 手の赤味と熱を感じました
ズキンズキンと嫌な感覚が
頭 耳後ろの痒みはローションをたっぷり塗った事で改善してます
顔のブツブツは相変わらず
口サイドの裂け目は治ってます
舌先は痛い箇所が3カ所 味も変わりつつ有ります
身体は問題有りません
足は皮むけがひどく痛みにも繋がってます
GVHDから解放はいつかなぁ!?
17.05.13 朝と比較すると手は少し改善
day-0 より112日目
朝 雨が降っていて良かった。
手が赤くズキンズキン状況で歩くとも辛かったかも
夕方に成りしびれ的な動きの悪さは有りますがズキンズキンは消えました。
治っては復活の繰り返しは辛い
頭の後側は常に痒い状況です
舌は白さ変わらず 舌先も痛く味覚 甘さを感じ出ない感じ
味覚は早く戻って欲しい
顔のブツブツは変化無し
口サイドの裂け目朝は治ってましたが夕方には復活しました
身体は熱さえ与えなければOK
足は皮がむけ赤くなってる所もあり 手同様繰り返すのかな
GVHDから解放されたいヨ〜
17.05.14 手は赤く皮が細かく取れ落ちます
day-0 より113日目
体調は変化無く過ごせますが気になる点は継続してます。
頭は耳後ろを中心痒みが続いてます ローションをたっぷり塗った後は
痒みから解放します
顔はブツブツが継続
舌は舌先に痛みが有ります
口はサイドが切れたり治ったりの繰り返し
手は赤く熱も有り動かすと痛い 皮も細かく取れ落ちます。
足はかかとの痛み消えましたが皮が剥けます
腫れも軽減してますが続いてます
先が見えない
17.05.15 体調に変化無し
day-0 より114日目
頭の先から足まで 改善も無く 悪化も無い状況です
手は赤味 ズキンズキンが一番ひどく状況です
舌先の感覚は早く戻って欲しい
なかなか改善は進みません
17.05.16 足の腫れはかなり改善
day-0 より115日目
大きな変化無く
GVHDとの養生なので前日と比較しても変化無いと分かってますが
今の症状からは抜け出したい
足の皮が剥けポロポロと取れ 思いっきり皮を引っ張ると血も出て大変
むくみは 少し改善した気がします。
頭の後側は相変わらず
顔はブツブツはそのまま
舌先の痛い箇所が三ヶ所 味も少し変
身体はは暑くなると痒みが出ます
焦らず治して行きます
17.05.17 手足の痛みは軽減した感が
day-0 より116日目
朝はそうでもなかったけど 手足の指を動かしてもしびれ的なこわばりが
少し減少した感じが
まだペットボトルのキャップは開けられないけど
少し前進です
頭の後側の痒みは変わらず
顔のブツブツも変わらず シミも
舌先には三ヶ所の痛みが継続 味覚も違ってる感覚が
身体は熱さえ与えなければOK
手のこわばりも減少
足は腫れが軽減 皮剥けは大変だけど
愛犬sennaとの散歩は楽しい
17.05.18 順調な感じです
day-0より117日目
違和感四カ所 頭の後るの痒み 耳の後のブツブツ 手足の皮剥け
舌先の痛み 細かく言い出せば限り有りませんが気分良く一日
過ごせました。
17.05.19 今日も順調な感じ
day-0 より118日目
特別 変わった症状の発生は有りません
いっもの症状は出ますが悪化は有りません
悪化がなげれば良しとしないと
17.05.20 良くなった箇所 新たに悪く成った所
day-0 より119日目
自宅療養してますが徐々に改善してる箇所 手の皮 剥けは細かく取れるのみ
動かすとしびれた感じが 力は入りません
足も同様な感じ 腫れは早く解消して欲しい
頭の後ろは相変わらず痒みブツブツは継続してます
顔はブツブツがあちこちに発生してます シミは少し軽減した感じが
舌は舌先の痛み継続 味覚も少し変わってるままです
身体は新しいブツブツが出てます
なかなか良く成りません
17.05.21 多少 改善気味
day-0 より120日目
かゆみ ブツブツ 手足の皮剥け 足の腫れは変わりなく続いてますが
気持ち軽減してる感じ
細かくはいつもと同じ内容になりそう
舌先の違和感はかなり改善に
左足の腫れは改善有りませんが痛みとかは有りません
全ての違和感から解放されたい
17.05.22 朝は手が赤くしびれ感が
day-0 より121日目
症状は朝 起きてみないと分からない
昨夜より悪化した感じ こんな感覚の繰り返しかも
焦らず治して行くしか無いですネ
耳後ろはブツブツとかゆみが
アゴの付け根を中心に大きなブツブツが
股にもブツブツが どれも触ったりするとかゆみが発生
手の腫れは少し悪化
足は左足の腫れが
皮剥けは手足同様に
なかなかスッキリしません
17.05.23 変化無い状況です
day-0 より122日目
手の腫れ赤味は軽減しましたが指を動かすとしびれた感じ
足は腫れたまま
頭の後ろ相変わらず痒い
耳後ろからアゴにかけブツブツが多く発生
ほおのクロズミは変わらず
股にもブツブツ
全てのブツブツは触らなければかゆみもです
口は右側は裂けました
舌先は一ヶ所痛みが
明日は検診日です
17.05.24 検診を受けました
day-0 より123日目
血液検査を受け診察を
白血球 6,400
赤血球 388
ヘモグロビン 11.9
血小板 14.6
好中球 38%
CRP ーー
検査結果は順調に進んでます
前回のマルクも骨髄の中 順調に女性化してます
出てる症状は上手く対応して次の検査結果でクスリの量を考えましょうと
順調ですから現状を維持して下さいと激励の言葉が
かゆみ 皮剥けが今 一番の悩み
17.05.25 変化 無い一日
day-0 より124日目
朝は雨で sennaと散歩は出来ませんでした
身体は気持ち改善した感じ
頭の後ろはブツブツとかゆみは継続
顔はシミがいっぱい
耳下アゴにはブツブツが 触ったりするとかゆみが
口は右側が切れます
舌の白さは軽減 一ヶ所痛みが有ります
股にはブツブツが
手足は赤味が減りましたがゴワゴワと軽いしびれが
皮も細かく取れてます
GVHDから解放されたい
17.05.26 手のひらが二ヶ所痛い
day-0 より125日目
今日も雨 sennaラン出来ず
前日も歩いた距離が短く 身体には良かったようで体調は良い
但し いつもの違和感は同様に発生してます
手はしびれ感は少なく成りました
17.05.27 手のひらは午前中 改善してましたが
day-0 より126日目
朝は手のひらゴワゴワ感無くしびれも無く喜びを感じてましたが時間経過で
いつもと同じ状況に 涙
症状は変わりなく続いてます
出来る範囲で身体作りを
17.05.28 良くも悪くも無い一日
day-0 より127日目
大きな変化はありません
今 かかえてるGVHDが無くなって欲しい
手を動かしても皮の突っ張りで自由に動かしきれない
心臓には問題が無いので手足を使い動きたいと思いますが指先の感覚が
無くてはやりたいことが有っても行動が伴いません
普通に戻りたい✌️
17.05.29 相変わらず手のひらはゴワゴワ感が
day-0 より128日目
大きな変化無し
手足は指を動かすと多少の痛みとゴワゴワ しびれ感が続いてます。
赤味が取れないと進展は無いかな。
頭の後ろはかゆみとブツブツが有ります。
ほおはブツブツが沢山出来たまま 触るとかゆみが
股のブツブツは継続してます。
この先 GVHDと付き合い長そう
17.05.30 変化 ありませ
day-0 より129日目
朝 起き 改善は無いかと探しました
頭のてっぺんにフケが 普通のフケとは違う
頭の後ろは相変わらずかゆい
アゴにはブツブツが継続
口は右側が裂けてます
舌先には痛い個所が有ります
身体にもブツブツが出てます
股ににもブツブツが
手足は赤味と皮剥け 動かすとしびれ感が スムーズな動きはほど遠い
改善はなさそう
愛犬senna君の誕生日なのに
17.05.31 両手の小指が
day-0 より130日目
手 全体は赤味 動かすと皮膚が痛くしびれが有りますが小指は痛みが
軽減しました。 このまま違和感消えて欲しい。
他の部位は変化有りません。
頭 クロズミ 白くフケ状 ブツブツが有り 痒みも有ります。
顔も同様
上半身はプツプツがところどころに かゆみは限定的な感じ 腰廻りは時々
かゆみが出る程度
下半身は股にプツプツがあります
手足は赤味 しびれ ごわつき 皮膚が剥けてます。
足の甲の腫れは改善してます。
少しづつ体が馴染んでるかな