day-0より２９８日目 生着より２８０日目
目ざましに起こされ、５時３０分位から愛犬セナと約１時間程で５．２Ｋｍを散歩
薬を飲み、塗り薬を全身に塗りのんびり
ＰＣをいじったり、テレビを見たりし夕方の散歩
夕方は３，５ｋｍ程
この間のかゆみが出たり手のゴワゴワを感じたり
ドライアイ、口角炎が気に成ります
この時期、バッチり着込んでますので身体とかの変化は夜のお風呂で発見かな
体力作り「腕立て」「腹筋」は継続しました
早く全ての症状が改善して欲しい
「以前の書込みの続き」
１７．０４．０１ 久しぶりの我が家
day-0 より71日
昨日 １１時には自宅に戻りましたが疲れ 何も出来ませんでした
今日は朝 ☔️で散歩も出来ず 夕方から近場をsennaと散歩
少し寒かった
体調は手のぼろ以外問題無しです
１７．０４．０２ 身体 が痒く大変
day-0 より７２日
今日は時間が経過する事で痒さが増し大変
水曜は診察日ですが それまで耐えられるか不安がいっぱい
早目に寝て様子を見ます
１７．０４．０３ 今日もかゆみと戦い
day-0 より７３日
昨夜 身体を冷やし気味で睡眠 かゆみで目が覚めることは無く良かった
昼間でも寒暖さでかゆみとの戦いに成ります
愛犬sennaと朝 夕で7,661km散歩しました
１７．０４．０４ 身体のかゆみは相変わらず
day-0 より７４日
生活環境の変化からかゆみが
病院だと一定の温度になってましたが自宅では暑かったり 寒かったり
寒いくらい良いかなぁ
身体の赤味は無くなって欲しい
１７．０４．０５ 退院後 初の診察日
day-0 より７５日
身体の赤味かゆみの跡を確認して 即再入院を勧められましたが
明日からにしてもらいました
皮膚科で生検を受け皮膚全身写真を取り 前回と比較しましたが
悪化は一目瞭然です
フログラフの量を調整して行きましょう その為には入院治療しか無いと
短期の再入院はショックです
１７．０４．０６ 再び入院生活に
day-0 より７６日
予定通り再入院に ４人部屋で色々束縛があるかも
担当医より帰宅した事で代謝が良く成り免疫抑制剤のバランスが崩れ
発疹が多発したと分析
患者としては再入院は避け対応して欲しかったと思いますが言えない
短期に退院をしたいが
痒いのと 赤味 両足が腫れ上がり歩きづらい
１７．０４．０７ 血液検査の結果がイマイチ
day-0 より７７日
採血から始まりました
白血球 1700
赤血球 305
ヘモグロビン 9.1
血小板 12.6
好中球 31％
CRP 1.07
どの数値もかんばしい結果が出てません
担当医からはプログラフを朝晩 0.7mgに増やし様子を見ますと
かゆみ 赤味は変化なく 足の腫れも引きません
治療以外で
愛犬sennaを病棟下まで連れて行ってもらい遠目ですが癒されてましたが
警備員に止められベット面会手続きをする事なりました
許可が出ると嬉しい😊
１７．０４．０８ 手のひら こうを見て
day-0 より７８日
担当医の巡回時 身体の赤味は色
手の甲 手のひらの激変を確認すると 赤味が黒っぽく成り かゆみも治る傾向に
クスリの服用も順調なので日帰り帰宅 お泊まりの許可が出 ビックリ
日曜 １０時までに戻れば🆗と 即 外泊をチョイスしました
senna君といっしょだあ
１７．０４．０９ 外泊は早い
day-0 より７９日
愛犬セナのホームページ 遅れてる分 少し取り戻せましたが明日からまた
遅れます
目的が有ると一日が早い
症状は多少赤味が黒っぽく成った感じはしますが 家族やsenna君の力は大きい
早く治さなくては
悲しいけど８時には病院にもどります
１７．０４．１０ 採血より始まりました
day-0 より８０日
朝一は採血より始まりました
担当医より フログラフの的確な量を調整して行きましょうと
退院も視野に入れてとの事
但し 白血球 赤血球 好中球が低く シャワーも禁止に
体拭きで
senna君とは正式に ペット面会で会えました
めちゃ 良いシステム
ワン子も家族ですから 実名でＰＲしたい気持ちがいっぱいです
白血球 2400
赤血球 344
ヘモグロビン 10.2
血小板 16.2
好中球 21%
CRP 0.51
１７．０４．１１ 一日☔️が降りました
day-0 より８１日
ペット面会のシステムで雨に濡れることも無く愛犬sennaに触れらました
最高のシステムなのにＰＲ無しです
担当医より好中球の数値アップを目指しクスリの調整をして行きますので
退屈と思いますがお付き合い下さいと
昼食 後２回 下痢になりました
影響が無ければ良いのですが
赤味は減少し 色の変化が現れてます
１７．０４．１２ 久しぶりの良い天気
day-0 より８２日
久しぶりの良い天気で気分もＵＰ
朝の血液検査の結果は血小板 以外全て基準値を下回り クスリの量には
問題ないと担当医が判断
金曜日の採血の様子で再退院も考えましょう
但し 血液検査の結果次第で
senna君との接点は最高です
白血球 3000
赤血球 367
ヘモグロビン 12.5
血小板 16.4
好中球 20%
CRP ー
１７．０４．１３ 副院長の回診も
day-0 より８３日
恒例の担当医の回診
顔の腫れ 手や身体の状況をチェックし明日の血液検査次第では再退院に
過大な期待はしないでと釘は 刺されました
毎日 愛犬sennaとペット面会で会え 触れられるとは言え 違いはあるので
期待します
１７．０４．１４ 担当医の巡回が遅く 気をまみました
day-0 より８４日
血液検査の結果は看護師さんより早く聞きましたが担当医の巡回が遅く
ダメかと考えました
前回の経験から慎重な判断かと心配しました
担当医より退院🆗と言われ安心
同じこと 起こさないよう注意しなくては 無理はしない
血液検査の結果
白血球 3900
赤血球 383
ヘモグロビン 11.6
血小板 18.4
好中球 30%
CRP 0.11
１７．０４．１５ 無理無く６０％の体力を維持します
day-0 より８５日
再退院して 無理無い行動に心掛けて行動
愛犬sennaとの散歩も控え目に
かゆみはまだ少し発生します
両手はまだ赤く 指先には しびれ感がまだ有り 皮むけ増えてきました
焦らず 指先の感覚が戻るのを待ちます
１７．０４．１６ 今日は妻が宝塚公演に出かけました
day-0 より８６日
sennaと二人です
もっと愛犬sennaと遊べるかと思ってましたが寝てばかり
まだ４歳と３２０日なのに
夕方の散歩も ４kmで前を歩く事も有りませんでした
私のペースを抑えてくれたのかな
体調は相変わらずかゆみと赤味が
腫れは少しだけ改善されましたが指先には力が入りません
感覚も鈍い感じ
すっきりするのは時間が必要ですネ
１７．０４．１７ 身体の変化は無しです
day-0 より８７日
朝はsennaと散歩 少しだけペースアップをし3.１５８km
歩く分には問題有りませんが手は相変わらず赤味指先先に違和感が有り
ペットボトルのキャップは両手の力がでは開けられません
ペンチを使い開けてます
手の皮も剥け始め早くすっきりしたい
夕方は☔️で散歩は中止に
１７．０４．１８ 少し 無理したかな
day-0 より８８日
天気の回復も有り朝の散歩で３キロ 昼間はのんびりして
夕方から愛犬sennaの同行も有り４キロの散歩
体調的には新たな問題は発生無く 手の感覚が戻してくれるのを待つばかり
明日は再退院後 初の診察日
血液検査 尿検査 皮膚科の診療と 全て良い結果を期待します
１７．０４．１９ 再退院 後 検診を受けました
day-0 より８８日目
検診を受けました
再び入院の話がと内心 覚悟も
手の赤味 ブツブツが予想以上に改善して無くクスリの量の調整が必要かと
考えてましたがセーフでした
次回は５月１０日で
手の腫れ ブツブツはしばらく我慢して下さいと
時間が必要です
血液検査の結果
白血球 6100
赤血球 369
ヘモグロビン 10.9
血小板 15.1
好中球 31%
CRP ー
１７．０４．２０ 孫のお宮参り
day-0 より８９日目
初孫のお宮参り 少し時期がずれましたが天気も良く終われました
体調は変化無く手足は痒く赤く手は腫れたまま
足は踵辺りに歩くと違和感が発生
手のブツブツは早く無くなって欲しい
１７．０４．２１ 朝は起きられず
day-0 より９０日目
早朝 目が覚め 愛犬sennaのホームページを更新したりして寝不足と身体の
だるさも加え起きられず朝の散歩はパスしました
両手の状況は変化無く 赤味とブツブツで力も入りません
夕方の散歩では両踵が熱を持った感じと違和感が有り歩きづらい
いつまでこんな状況が続くのか想像するとつらい
１７．０４．２２ 体調は今日もイマイチ
day-0 より９１日目
手足の赤味赤点の状況は変わら無く 動かすと痛み感じ
朝の愛犬sennaとの散歩も私は不参加に
特効薬が欲しい
焦らずクスリの効用を信じ 続けて行きます
１７．０４．２３ 歩く距離が短く
day-0 より９２日目
手足の痛み 赤味 赤点は 続いてます
朝晩 歩いてましたが 長い距離は足の痛みで無理が
痛みに合わせ少しづつ続けて行きます
１７．０４．２４ 歩く距離が短く
day-0 より９３日目
手足の状況は変わり無く 悪化傾向と感じることも
今はクスリの効果を期待するばかりですが足に関しては痛みが
増してる感覚が
内の子 シェルティで短い距離では散歩納得してくれないので
足が回復するまでは散歩中止です
家族に迷惑をかけます
１７．０４．２５ 手足の症状は変化無し
day-0 より９４日目
手の症状は赤味とブツブツ 手に力を入れ無いと爬虫類の様なブツブツが
多少なりと少なくなれば嬉しいですが変化有りません
足は足裏全体が痛みが有りましたがかかと部分の痛みが強く感じます
これにより歩きづらく 情け無い格好で歩いてます
頭がひどく痒く成り我慢が出来ない事も
最悪です
１７．０４．２６ 手足は変化無しです
day-0 より９５日目
手は爬虫類から進化しません
足もかかとに痛みが
頭部は掻き出すと止まらない状態で 必死に戒めて止めてます
こんな状況がいつまで続くのかと思うと入院していたらその場対応がと
思いますが 家族とは離れたく無いのも本音
１７．０４．２７ 気持ち手足の動き良くなったかな？
day-0 より９６日目
朝 寝てる時 昨夜より手足のずきんずきんが和らいだ感じ
実際 歩いて見ると 変化ない感も
難しい病です
１７．０４．２８ 手足の痛み 少しだけ軽減
day-0 より９７日目
朝から昼過ぎ迄は それほど感じませんでしたが足の指先 踵の痛みが
減った感じが
夕方愛犬sennaと散歩に行きたかったけど今日はお休みに
手は変化無く 指先に力が入らない状況
明日の朝歩ける状況なら嬉しいです😃
１７．０４．２９ 退院 再退院 退院と忙しく一ヶ月
day-0 より９８日目
今日は朝 愛犬sennaと散歩出来ました
歩いた後は疲れも感じました
足も痛みが
最近の身体の状況
頭は後ろ側がかゆい
口は両側が切れ 大口は無理 舌先には切れた感が
身体のかゆみは 掻かないようにしてれば我慢が出来ますが早朝とかは
掻きむしってます
手は赤味 赤点で症状は変化ない感じ
足は本日 少し軽い感じは有りましたが 歩いた結果は痛みも発生
まだまだです
今のクスリの量など不安に思うことも
１７．０４．３０ 体調には大きな変化無しです
day-0 より９９日目
体調的には大きな変化は有りません
身体の状況ですが
頭部の後側は相変わらず かゆみが
口は両サイドが切れてます
舌は白く成り舌ブラシを多用してますが改善しません
味覚も辛い刺激物を食べた感が
身体のかゆみは朝方が非常に強く感じます
手の赤味赤点の症状は変化有りません
足は前日より腫れが大きく 痛みも有る
本日は散歩も中止に