そんな感じでの入院生活の始まり。
医師からの説明も聞けず、まあなんの病気なのかって考えますよね。
ネットで調べればなんでもわかるこの世の中、本当にありがたい。
長男に、どういう感じでお腹痛いの?と聞くと、「たぶん腸が痛い」とのこと。
病院からの反応や家族にここ一ヶ月影響がでてないことから、感染性のウイルスや細菌ってこともなさそう。
腸の疾患・下痢・体重減少・食欲不振の症状として調べて該当したのが
「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」のIBD=炎症性腸疾患。
なになに・・
自己免疫の暴走により、大腸内に自分で潰瘍や炎症を起こしてしまい完治することは無く、難病指定されている・・・?
なにー??ややこしいことになってきたぞ・・
ずっと薬を飲み続けて、良くなったり悪くなったりを繰り返すらしい。
食事管理も必須そう。。なんてこった。。
原因は遺伝、生活習慣、食生活、ストレスなどなど。。
え、、私のせい??
確かに食生活はアメリカから帰国して日本の便利なレトルト・惣菜、コープの冷凍食費員オンリーのそれはもうひどい食生活だったけどさあ・・
でも本人の偏食のせいもあるしー。。と言い訳、、
投薬治療はステロイド投与もあり、成長に懸念も・・
って、えー身長のびなくなっっちゃうの?
親がいうのも何なんですが・・長男外見にはまぁ恵まれた方で、ス〇ーダストからも近所歩いてたらスカウトされちゃったりもしたんですよ。(即オーディション落ちましたが)
身長は高くなって欲しいと思ってたのになー・・
と、書けば書くほど親のエゴばかり。
本人を心配する気持ちは親としてないのかよ!というお声がありそうですね・・
元々このブログ、長男を授かりたくて不妊治療を記録していたその前のブログからの続き。
不妊治療してなんとか授かったわけですが、10年親をやって早々にわかったこと。
私は親になってはいけない人間だったかも。。
赤ちゃん時代のお世話は、まあ作業としてこなすことはできたけど年齢と共にあたりまえだけど必要な教育的な部分。
まー、無理。。すぐカッとなっちゃうし、宿題とか自転車に乗る練習とか、リコーダーとか、、
面倒なことすべてみんな私は子供と向き合わず、全部主人に丸投げしてきました。
こんな自分、長男の病気とむきあっていけるのでしょうか・・。