お久しぶりです😊


お休みしている間

皆さんのブログにとっても助けて頂きました飛び出すハート

ありがとうございます♡


昨日は通院日でした。


前回のブログからさらに薬が減って

飲み薬はオランザピンが2.5mgのみです。


これも次回なくす予定で

その後リスパダールコンスタをなくします。


娘の様子に

大きな変化はないです。


ただ最近

とても気になる症状が出てきたんです。


口が常に空いている

舌が動く

口をすぼめる


これは

遅発性ジスキネジアの症状ですよね悲しい


もちろん昨日の受診で主治医に言いましたが

本人が困っていないようだし

まだもう少し様子をみましょう

と言われたんですが

マスクをしたままの診察で

実際口の動きを見てない。


娘は

口をすぼめるのは

意識してやっている

舌も動いてないと言うけれど


いやいや

動いてるし、どう見ても口の動きは

今までとは違うじゃないか泣き笑い


ずっとずっと心配してたんです。

だから昨日先生と2人で話しを

させてもらいました。


口の動きはジスキネジアと決めるには

早いし何より本人が気にしていない。

そして本来なら

原因の薬を減薬や変薬するが

これから薬は止める予定で

変薬も嫌がるだろうし副作用止めも飲まない

でしょう。


そうなんです。だから私もこの1週間悩みに

悩んで苦しかった。

どうしていいか分からないけど

とにかく不安な日々だと伝えました。


主治医は

本当はオランザピンを増やしたいし

薬を続けてほしいともっと説得したい。

でも今は信頼関係がとても大切になります。

ケースワーカーの方も娘さんとお母さんを

とても心配していました。

お母さんは出来る事を120%やって頂いて

ると思っています。大丈夫です。

この先調子を崩した時は次の作戦を

皆で考えましょうウインク


あまりに苦しくて

先週1度だけケースワーカーさんに電話して

話しを聞いてもらったんです。

心配してくれてたんだ。


ほっとしました。


先生のちょっとおどけた話し方が

優しくて嬉しかったです。


この一ヶ月

私は本当に恥ずかしいくらい

娘の事よりも

自分の辛い気持ちを

誰かに分かって欲しいと思ってきました。

そればかり考えていたかのかもしれないな。


一昨日ある人からラインがきました。


ラインの家族会で知り合ったその人は

勉強熱心で頭が良く

調度いい距離でいつも私を励ましてくれます。


辛い時はずっとは続かない

なんとか今を踏ん張って!

応援しています。


そう結んでくれたライン。


ありがとうおねがい



昨日は一睡もしなかった娘。

退院してからは始めてかも。

夜中ガタガタしていたし

全く眠くないと言います。


どうなるかな…


様子をみながら頑張ろう!




最後まで読んで頂いてありがとうございます♡