つらい治療と長期入院
外傷性ジストニアだと診断されてから、まさかこんなに治療が辛くなるとは思ってもいない17歳の私は、
幼少期から体が弱く、入院や病院に慣れていたこともありますが、なんせ大学病院の神経内科病棟には
高齢の方が多いため、病棟のアイドルのように周りの方に可愛がってもらっていました。
この頃には、以前総合病院に入院していた時に発症していた『低カリウム血症』になってしまう腎臓の疾患、
『ギッテルマン症候群』もあり、カリウムが低下しては2日に一度、点滴で長時間かけてカリウムを補充するという生活を送っていました。
ジストニアを完治させることはほぼ不可能だけど、改善させることはできる。ということで
毎日のリハビリがスタートした私は、とにかく痛いのが嫌で、拒否して担当さんを困らせました…
筋力が落ちてしまった私の足は、歩くどころか、立つことさえままならない状態でした。
というよりも左足はまず地面に着くことがないので、それ以前の問題です。
左足に関しては、筋力がなくなったというよりも常に力が入っているように強張っているので、
これ以上力が入らないような、力の入れ方がわからない状態になっていました。
ずっと地面につかない足は、足の裏が赤ちゃんのように柔らかくなってしまい、痛みがあるんです。
リハビリ室に行くのに、担当さんが部屋まで迎えにきてくれるのですが、思春期真っ只中、行きたくない私を
売店に寄ろうと言ってくれたり、リハビリの内容も工夫して楽しくなるようにしてくれていました。
当時のことを思うと、本当に申し訳ないなと思っています…
この頃、有効な対処療法として、幹部に直接注射を打つボトックス治療、
腹部に機械を埋め込みバクロフェンを常時体内に流すギャバロン髄中療法を行いました。
ギャバロン髄中療法は、お腹にチタン製の電池式ポンプを埋め込みんで、脊髄までカテーテルを通し、
常時髄液を介して脳へ薬剤が行き渡るといった治療です。
術後に目が覚めた時の気分の悪さは２度と忘れないかも知れません…
この治療のおかげもあって少しですが、膝は伸びたように感じましたが、指に関してはあまり効果はありませんでした。
この治療を開始した時点で、交通事故発生から1年経過していて、基本的にはずっと入院していました。
同級生はみんな進学や就職が決まり、SNSを開くと楽しそうにしています…
本当なら私もこうなるはずだったのに… みんなと卒業するはずだったのに…
なぜあの時、私は生きてしまったのか、生きるのがつらいと思うようになっていたのです。
伝えたいと思うことが多すぎて、逆に伝わっていないのではないかと不安になります…
でも、私自身の言葉で伝えていきたいと思っています‼︎
来週から一段と寒くなるようなので、私は足を特に気にかけるようにしますが、
皆さんも体調にはきをつけてください‼︎
今日はここまでにして、ゆっくり寝ます(( _ _ ))..zzzZZ